ETIČKI ASPEKTI SKRBI ZA OSOBE S INVALIDI TETOM
U ovom članku govorit ćemo o etičkim aspektima skrbi za osobe s invaliditetom. Kako takav odnos utječe na skrb o osobama s invaliditetom kako pravilna skrb o osobama s invaliditetom može djelovati na kvalitetu njihovog života.
Skrb za osobe s invaliditetom jedno je od područja društvenog života u kojem se pitanje stručnosti ne može odvojiti od pitanja ljudskog dostojanstva, prava, odgovornosti i međuljudskih odnosa. Način na koji društvo pristupa osobama s invaliditetom pokazuje koliko uistinu poštuje načela jednakosti, solidarnosti i uključivosti. Iako se skrb često promatra prvenstveno kroz prizmu zdravstvene, socijalne ili rehabilitacijske pomoći, ona je mnogo širi pojam.
Ona obuhvaća svakodnevnu podršku, obrazovanje, zapošljavanje, stanovanje, zdravstvenu zaštitu, komunikaciju, sudjelovanje u društvenom životu, ostvarivanje prava i mogućnost donošenja odluka o vlastitom životu. U svim tim područjima pojavljuju se etička pitanja koja zahtijevaju pažljivo promišljanje.
Osoba s invaliditetom prije svega je osoba koja ima ista temeljna prava i isto ljudsko dostojanstvo kao i svaka druga osoba. Invaliditet ne umanjuje vrijednost pojedinca, niti sam po sebi određuje njegove sposobnosti, osobnost, potrebe ili životne ciljeve.
Upravo zato suvremeni pristup skrbi sve se manje temelji na ideji da je osoba s invaliditetom pasivni primatelj pomoći, a sve više na shvaćanju da je ona aktivni nositelj prava i sudionik u donošenju odluka koje se na nju odnose.
Takav pristup predstavlja važnu promjenu u odnosu na tradicionalne modele skrbi, u kojima su stručnjaci, institucije ili članovi obitelji često odlučivali umjesto osobe, pretpostavljajući da znaju što je za nju najbolje.
Etički aspekti skrbi za osobe s invaliditetom odnose se na moralna načela, vrijednosti i standarde ponašanja koji trebaju usmjeravati sve osobe uključene u pružanje podrške i pomoći.
To uključuje zdravstvene i socijalne radnike, njegovatelje, rehabilitacijske stručnjake, odgojno-obrazovne djelatnike, članove obitelji, osobe koje pružaju osobnu asistenciju, predstavnike institucija, ali i širu društvenu zajednicu.
Etički odgovorna skrb ne svodi se samo na pitanje je li određena intervencija stručna i učinkovita. Potrebno je istodobno pitati poštuje li se osoba, njezina autonomija, privatnost, dostojanstvo, pravo na izbor i pravo na sudjelovanje u odlukama. Drugim riječima, nije dovoljno učiniti nešto za osobu; potrebno je voditi računa o tome kako se to čini, zašto se čini i kakve posljedice takav postupak ima za njezin život.
Jedno od temeljnih etičkih načela jest poštovanje ljudskog dostojanstva.
Dostojanstvo pripada svakom čovjeku samom činjenicom da je ljudsko biće i ne ovisio njegovim fizičkim, intelektualnim, komunikacijskim ili drugim sposobnostima.
U svakodnevnoj skrbi pitanje dostojanstva može se činiti jednostavnim, ali ono se vrlo često provjerava upravo u naizgled malim situacijama.
Osoba kojoj je potrebna pomoć pri osobnoj higijeni, odijevanju, hranjenju ili kretanju nalazi se u posebno osjetljivom položaju jer u tim aktivnostima može biti izložena pogledu i procjeni drugih ljudi. Ne etično postupanje ne mora nužno biti otvoreno vrijeđanje ili ponižavanje. Dovoljno je da se prema osobi govori kao da nije prisutna, da se njezine osobne
stvari pomiču bez pitanja, da se njezine potrebe zanemaruju ili da se o njoj raspravlja pred drugima kao da nema pravo na privatnost.
Poštovanje dostojanstva stoga podrazumijeva da se osobi obraćamo izravno, uvažavajući njezinu dob i osobnost, a ne isključivo njezin invaliditet. Posebno je važno izbjegavati infantilizaciju odraslih osoba s invaliditetom.
Činjenica da osoba treba pomoć u određenom području života ne znači da je dijete ili da nije sposobna razumjeti što se događa. Također nije primjereno automatski pretpostaviti da osoba ne može govoriti, odlučivati ili razumjeti situaciju samo zato što ima određenu vrstu invaliditeta. Stručna i etična skrb polazi od individualne procjene sposobnosti i potreba, a ne od stereotipa povezanih s dijagnozom ili vrstom invaliditeta.
S dostojanstvom je usko povezano načelo autonomije.
Autonomija znači pravo osobe da, u skladu sa svojim sposobnostima i okolnostima, donosi odluke o vlastitom životu.
U skrbi za osobe s invaliditetom ovo je načelo od posebne važnosti jer se upravo njima često oduzima pravo izbora pod pretpostavkom da se time štite. Pritom je potrebno razlikovati pružanje pomoći od preuzimanja kontrole nad životom osobe.
Primjerice, osoba može trebati pomoć pri pripremi obroka, ali to ne znači da netko drugi treba odlučiti što će ona jesti.
Može trebati pomoć pri kretanju, ali to ne znači da drugi trebaju određivati kamo će ići. Može trebati podršku pri donošenju odluke, ali podrška ne znači automatski donošenje odluke umjesto nje.
Autonomija je posebno složeno pitanje kada osoba ima intelektualne ili komunikacijske teškoće. U takvim situacijama postoji opasnost da se sposobnost odlučivanja procijeni prenisko.
Etički odgovoran pristup zahtijeva da se prije zaključka kako osoba nije sposobna odlučivati pokušaju pronaći odgovarajući načini komunikacije i podrške. To može uključivati jednostavniji jezik, vizualne prikaze, dodatno vrijeme za odgovor, komunikacijska pomagala ili uključivanje osobe od povjerenja.
Cilj nije pronaći razlog zbog kojeg osoba ne može odlučivati, nego pronaći način na koji može izraziti svoju volju i sudjelovati u odluci u najvećoj mogućoj mjeri.
S druge strane, poštovanje autonomije ne znači da osobu treba prepustiti samu sebi.
Skrb uključuje odgovornost za sigurnost i dobrobit osobe, pa se ponekad pojavljuje sukob između prava na izbor i potrebe za zaštitom. To je jedno od naj zahtjevnijih etičkih pitanja. Ako osoba donese odluku koja nosi određeni rizik, stručnjak ili član obitelji može biti u iskušenju da joj zabrani takvu odluku. Međutim, život bez i kakvog rizika nije moguć, niti bi zaštita trebala značiti trajno ograničavanje slobode. Etički pristup zahtijeva procjenu rizika, razgovor s osobom, traženje manje restriktivnih rješenja i nastojanje da se osobi omogući donošenje odluka uz odgovarajuću podršku.
Drugo važno područje jest načelo dobročinstva, odnosno obveza da se djeluje u korist osobe i pridonosi njezinoj dobrobiti. U kontekstu skrbi to znači da pružena pomoć treba imati stvarnu svrhu i biti usmjerena prema potrebama konkretne osobe. Međutim, ono što stručnjak smatra korisnim ne mora uvijek odgovarati onome što osoba sama smatra važnim. Dobrobit se ne može svesti samo na medicinske pokazatelje ili fizičko zdravlje.
Za jednu osobu dobrobit može značiti smanjenje boli, za drugu mogućnost samostalnog života, za treću održavanje društvenih kontakata, a
za četvrtu mogućnost rada ili sudjelovanja u određenim aktivnostima. Zbog toga se dobrobit treba promatrati cjelovito i individualno.
S načelom dobročinstva povezano je načelo neškodljivosti.
Ono podrazumijeva obvezu izbjegavanja postupaka koji mogu nepotrebno naštetiti osobi. Šteta pritom nije samo fizička. Ona može biti psihološka, emocionalna, socijalna ili financijska. Osobu se može fizički zaštititi, a istodobno joj nanijeti ozbiljnu psihološku ili socijalnu štetu ako joj se oduzme mogućnost donošenja odluka, izolira je se od drugih ljudi ilije se stalno tretira kao nesposobnu. Zato je pri donošenju odluka potrebno sagledati šire posljedice određenog postupanja.
Jedan od najvažnijih etičkih aspekata skrbi jest pravednost.
Pravednost znači daosobe s invaliditetom trebaju imati ravnopravan pristup pravima, uslugama,zdravstvenoj zaštiti, obrazovanju, zapošljavanju i drugim društvenim resursima.
Međutim, jednakost ne znači uvijek da svima treba pružiti potpuno istu stvar. Akodvije osobe imaju različite potrebe, jednako postupanje prema njima može zapravoproizvesti nejednakost. Osobi koja se kreće uz pomoć invalidskih kolica, primjerice,formalno jednako pravo pristupa zgradi nije dovoljno ako zgrada nema pristupačan ulaz. Osobi koja ima teškoće u komunikaciji nije dovoljno omogućiti sudjelovanje u postupku ako joj nisu osigurani odgovarajući komunikacijski uvjeti.
Upravo je zato važno razlikovati formalnu jednakost od stvarne jednakosti mogućnosti. Pravednost u skrbi podrazumijeva uklanjanje prepreka koje osobama s invaliditetom onemogućuju ravnopravno sudjelovanje. Te prepreke mogu biti fizičke, komunikacijske, informacijske, financijske, institucionalne, ali i društvene.
Ponekad najveća prepreka nije sam invaliditet, nego način na koji je organizirano okruženje.
Ako javna institucija nema pristupačan prostor, informacije nisu dostupne u odgovarajućem obliku ili osoba nailazi na predrasude, tada problem nije samo u individualnim ograničenjima, nego i u društvenim uvjetima.
Jednako važan aspekt jest pravo na privatnost i povjerljivost.
Osobe s invaliditetomčesto su u situaciji da velik broj ljudi zna informacije o njihovom zdravlju, terapijama,obiteljskim okolnostima ili svakodnevnom životu. Informacije koje se prikupljajutijekom zdravstvene ili socijalne skrbi mogu biti vrlo osjetljive.
Etički odgovornopostupanje zahtijeva da se takvi podaci čuvaju i da se dijele samo kada za to postojiopravdana potreba i odgovarajuća osnova. Posebno treba paziti na razgovore oosobi u javnim prostorima, pred drugim korisnicima ili članovima šire obitelji koji nisuuključeni u skrb.
Privatnost se odnosi i na tjelesni integritet. Pomoć pri osobnoj higijeni, odijevanju, korištenju toaleta ili drugim intimnim aktivnostima mora se pružati uz maksimalno poštovanje privatnosti. Osoba ne smije izgubiti pravo na privatni prostor samo zato što joj je potrebna pomoć.
Kada je pomoć nužna, treba nastojati da bude što manjeinvazivna, uz prethodno objašnjenje postupka i uvažavanje želja osobe.
Važno etičko pitanje predstavlja i informirani pristanak. U zdravstvenoj i socijalnojskrbi osoba treba imati mogućnost dobiti informacije o postupku, njegovoj svrsi,mogućim koristima i rizicima te mogućim alternativama. Informacija mora bitiprilagođena načinu na koji je osoba može razumjeti.
Nije dovoljno stručne informacijeizreći složenim medicinskim jezikom i zatim zaključiti da je osoba informirana.
Informiranje je proces komunikacije, a ne samo izgovaranje podataka.
Ako osoba nerazumije objašnjenje, odgovornost je stručnjaka da pronađe prikladniji način komunikacije.
U ovom kontekstu posebno je važno izbjeći praksu automatskog traženja pristankačlanova obitelji kada je sama osoba sposobna sudjelovati u donošenju odluke. Obiteljčesto ima iznimno važnu ulogu u životu osobe s invaliditetom, ali njezina uključenostne bi trebala značiti automatsko zanemarivanje glasa osobe. Uloga obitelji treba bitipodrška, a ne nepotrebna zamjena za osobu. Kada osoba nije u mogućnostisamostalno donijeti određenu odluku, potrebno je postupati u skladu s relevantnim pravnim i stručnim pravilima, uvijek uz nastojanje da se njezina volja i interesi što je moguće više uvaže.
Jedan od aspekata koji se često zanemaruje jest pravo osobe s invaliditetom na izbornačina života.
Skrb ne bi trebala biti organizirana tako da institucija ili sustav postanuvažniji od osobe kojoj služe.
Institucionalna skrb može biti potrebna u određenimokolnostima, ali etičko pitanje nastaje kada se institucionalizacija smatra jedinim ili automatskim rješenjem. Za mnoge osobe kvalitetniji život može značiti život u vlastitom domu ili zajednici uz odgovarajuću podršku. To podrazumijeva dostupnost osobne asistencije, zdravstvenih i socijalnih usluga, rehabilitacije, prijevoza, prilagođenog stanovanja i drugih oblika podrške.
Koncept samostalnog života pritom ne znači da osoba mora sve raditi sama.Samostalnost se u suvremenom pristupu invaliditetu više odnosi na mogućnost daosoba upravlja vlastitim životom i donosi odluke, uz onu razinu pomoći koja joj jepotrebna. Osoba koja koristi osobnog asistenta može biti vrlo autonomna upravo zatošto ima podršku koja joj omogućuje da sama određuje kako će živjeti.
S druge strane,osoba koja fizički može mnogo toga učiniti sama može biti izrazito ograničena akonema mogućnost donošenja vlastitih odluka.
Pitanje komunikacije također ima snažnu etičku dimenziju. Način na koji govorimo oosobama s invaliditetom oblikuje društvene stavove prema njima. U javnosti se jošuvijek mogu susresti izrazi koji osobu definiraju isključivo kroz njezin invaliditet, kao iizrazi koji je prikazuju kao bespomoćnu, nesposobnu ili trajno ovisnu o drugima.Takav jezik može pridonijeti stigmatizaciji.
S druge strane, ni pretjerano idealiziranje osoba s invaliditetom nije korisno. Prikazivanje osobe kao „heroja“ samo zato što živi s invaliditetom može nenamjerno stvoriti pritisak da stalno mora nadvladavati prepreke i biti izvor inspiracije drugima.
Primjereniji je pristup promatrati osobu cjelovito. Invaliditet može biti važan dionjezina iskustva, ali nije njezin potpuni identitet. Osoba s invaliditetom možeistodobno biti roditelj, partner, prijatelj, učenik, student, radnik, umjetnik, sportaš,stručnjak ili član zajednice.
Etički odgovorna skrb nastoji vidjeti upravo tu cjelovitost.
Posebnu pozornost potrebno je posvetiti zaštiti od diskriminacije i nasilja. Osobe sinvaliditetom mogu biti izložene različitim oblicima nasilja, uključujući fizičko, psihičko,seksualno, financijsko i institucionalno nasilje.
Ovisnost o tuđoj pomoći može povećati ranjivost, osobito kada osoba nema dovoljno mogućnosti promijeniti
pružatelja skrbi ili prijaviti neprihvatljivo postupanje. Zato sustavi skrbi moraju imati jasne mehanizme zaštite, pritužbi i nadzora.
Financijska ovisnost također može stvoriti ozbiljne etičke probleme. Ako druga osobaupravlja novcem osobe s invaliditetom, potrebno je osigurati da se to činitransparentno i u njezinu interesu. Financijska zaštita ne smije postati sredstvo kontrole. Potrebno je razlikovati situacije u kojima je osobi potrebna pomoć u upravljanju financijama od situacija u kojima se njezina imovina ili novac koriste bez opravdanja. Transparentnost, dokumentiranje i odgovarajući nadzor mogu smanjiti mogućnost zlouporabe.
Skrb o osobama s invaliditetom uključuje i vrlo konkretne svakodnevne aktivnosti.
To su osobna higijena, hranjenje, oblačenje, mobilnost, korištenje pomagala, uzimanjeterapije, odlazak liječniku, održavanje kućanstva, komunikacija, sudjelovanje uobrazovanju i radu, organizacija slobodnog vremena, održavanje društvenih odnosa imnoge druge aktivnosti.
Međutim, svaka od tih aktivnosti ima svoju etičku dimenziju.Na primjer, pomaganje pri hranjenju nije samo tehničko pitanje unosa hrane.Potrebno je poštovati tempo osobe, njezine prehrambene navike, kulturne i osobnepreferencije te njezino pravo izbora kada je to moguće.
Kod pružanja osobne njege važno je razlikovati pomoć od nepotrebnog preuzimanja aktivnosti.
Ako osoba može samostalno oprati lice, odjenuti dio odjeće ili obavitiodređeni zadatak, treba joj omogućiti da to učini. Preuzimanje svega „radi brzine“može kratkoročno olakšati organizaciju, ali dugoročno smanjiti samostalnost. Dobraskrb ne treba težiti tome da učini sve umjesto osobe, nego da joj omogući da učiništo više sama, uz onu pomoć koja joj je doista potrebna.
Zdravstvena skrb predstavlja posebno složeno područje.
Osobe s invaliditetom imajupravo na zdravstvenu zaštitu jednake kvalitete kao i druge osobe. Pritom zdravstveni sustav treba uzeti u obzir njihove specifične potrebe. Pristupačnost zdravstvene zaštite ne odnosi se samo na fizički ulazak u ordinaciju ili bolnicu. Ona uključuje pristupačnu komunikaciju, razumljive informacije, odgovarajuću opremu, dovoljno vremena za pregled i sposobnost zdravstvenih djelatnika da prepoznaju specifične potrebe različitih skupina osoba s invaliditetom.
Poseban problem može nastati kada se sve zdravstvene tegobe osobe pripisujunjezinu invaliditetu. Takav pristup može dovesti do zanemarivanja drugih bolesti ilisimptoma.
Osoba koja ima određeni invaliditet ne prestaje imati pravo na temeljitu zdravstvenu obradu.
Etički je neprihvatljivo pretpostaviti da je svaki zdravstveniproblem „posljedica invaliditeta“ bez odgovarajuće procjene.
Rehabilitacija je također važan dio skrbi.
Njezina svrha ne bi trebala biti samoprilagoditi osobu postojećim društvenim uvjetima, nego joj omogućiti što većufunkcionalnost, sudjelovanje i kvalitetu života.
Ciljevi rehabilitacije trebaju se, gdjegod je moguće, dogovarati zajedno s osobom.
Nije etički opravdano postaviti cilj kojije stručnjaku važan, a osobi ne predstavlja stvarnu vrijednost.
Ako je cilj pojedinca povratak na posao, samostalno stanovanje, mogućnost bavljenja sportom ili jednostavno veća neovisnost u svakodnevnom životu, rehabilitacijski plan treba uzeti u obzir upravo te ciljeve.
Obrazovanje predstavlja još jedno područje u kojem se etička pitanja ne mogu odvojiti od prava na ravnopravnost.
Djeca s teškoćama u razvoju i osobe s invaliditetom trebaju imati mogućnost sudjelovanja u obrazovanju uz potrebnu podršku. Uključivanje ne znači samo fizičku prisutnost u učionici. Potrebno je osigurati uvjete u kojima učenik ili student može stvarno sudjelovati u procesu učenja i društvenom životu obrazovne ustanove.
To može uključivati prilagodbu nastavnih materijala, načina komunikacije, vremena za izvršavanje zadataka ili korištenje asertivne tehnologije.
Slična pitanja pojavljuju se u području zapošljavanja. Osoba s invaliditetom ne bi trebala biti procjenjivana isključivo prema ograničenjima, nego prema svojim znanjima, sposobnostima i mogućnostima. Etički pristup zapošljavanju uključuje uklanjanje diskriminacijskih prepreka, razumnu prilagodbu radnog mjesta i stvaranje uvjeta u kojima zaposlenik može ravnopravno doprinositi. Pritom nije riječ o „posebnoj povlastici“, nego o stvaranju jednakih mogućnosti.
Važan aspekt skrbi predstavlja i društvena uključenost.
Čovjek ne može kvalitetno živjeti samo zato što su mu osigurane medicinske i osnovne životne potrebe.
Potrebni su mu odnosi s drugim ljudima, osjećaj pripadnosti, mogućnost sudjelovanjau kulturi, sportu, rekreaciji i javnom životu. Osobe s invaliditetom često se suočavajus društvenom izolacijom, a upravo ta izolacija može biti posljedica prepreka kojedruštvo može ukloniti. Ako osoba nema pristupačan prijevoz, teško će sudjelovati udruštvenim aktivnostima.
Ako nema pristupačne informacije, može biti isključena izkulturnih i obrazovnih sadržaja.
Ako okolina prema njoj ima predrasude, može izbjegavati društvene situacije.
Uloga obitelji u skrbi za osobu s invaliditetom vrlo je važna, ali i zahtjevna. Članovi obitelji često pružaju velik dio svakodnevne pomoći, emocionalne podrške i organizacije života.
Zbog toga i oni mogu biti izloženi iscrpljenosti, stresu i osjećaju odgovornosti. Etički sustav skrbi ne smije podrazumijevati da će obitelj neograničeno preuzimati sve obveze. Obitelj treba podršku društva, zdravstvenog i socijalnog sustava, kao i mogućnost predaha. Istodobno, interesi obitelji ne smiju automatski biti stavljeni iznad interesa osobe s invaliditetom. Potrebno je tražiti ravnotežu u kojoj se poštuju potrebe i prava svih uključenih.
Upravo zbog toga skrb treba promatrati kao partnerski odnos.
Stručnjak nije vlasnikznanja o životu osobe, kao što ni član obitelji nije vlasnik odluka o njezinu životu.
Stručna ekspertiza i osobno iskustvo trebaju se nadopunjavati.
Osoba s invaliditetom najbolje poznaje vlastiti svakodnevni život, svoje prioritete, iskustva i potrebe, dok stručnjaci posjeduju specifična znanja i iskustva iz područja zdravstvene, socijalne ili rehabilitacijske skrbi. Kvalitetna odluka nastaje kada se ta dva izvora znanja povežu.
Etički aspekti posebno dolaze do izražaja u situacijama kada nema jednostavnog rješenja.
U praksi se često događa da se sukobljavaju dva ili više opravdanihinteresa. Primjerice, želja osobe za samostalnošću može biti u sukobu s procjenomrizika. Pravo na privatnost može biti u određenoj situaciji u napetosti s potrebom za nadzorom.
Želja obitelji može biti različita od želje same osobe. Ograničeni resursimogu otežati pružanje određene razine podrške. U takvim situacijama etičko odlučivanje ne znači pronaći rješenje koje će svima odgovarati, nego sustavno procijeniti vrijednosti, prava, rizike i moguće posljedice.
Pri etičkom odlučivanju važno je izbjegavati paternalizam.
Paternalizam nastaje kadadruga osoba ili institucija ograničava nečiju slobodu zato što smatra da zna što je zatu osobu najbolje.
U skrbi je paternalizam posebno opasan jer se može prikriti izadobre namjere. Rečenica „to radim za tvoje dobro“ sama po sebi nije dovoljna etičkaopravdanost. Potrebno je pitati osobu što ona želi, objasniti joj moguće posljedice itražiti rješenja koja najmanje ograničavaju njezina prava.
Istodobno, suprotna krajnost također nije primjer dobre skrbi. Ignoriranje stvarnihpotreba osobe u ime apsolutne autonomije može biti jednako problematično.
Ako osoba želi nešto što nije u stanju sigurno izvesti bez određene pomoći, odgovornost pružatelja skrbi jest ponuditi podršku. Cilj nije ni potpuna kontrola ni potpuno povlačenje, nego podržana autonomija.
Tehnologija i asistivna pomagala otvaraju dodatna etička pitanja.
Invalidska kolica,slušna pomagala, komunikacijski uređaji, računalni programi i drugi oblici tehnologije mogu značajno povećati neovisnost. Međutim, izbor pomagala treba biti individualiziran.
Nije dovoljno osigurati tehnički uređaj; potrebno je provjeriti odgovarali stvarnim potrebama osobe, može li ga koristiti i želi li ga koristiti.
U nekim slučajevima tehnologija može povećati sigurnost, ali istodobno otvoriti pitanje nadzora i privatnosti, osobito kada uključuje praćenje kretanja ili prikupljanje podataka.
Digitalno okruženje također mora biti pristupačno.
Sve veći dio zdravstvenih, administrativnh, obrazovnih i društvenih aktivnosti odvija se putem interneta. Akodigitalni sadržaji nisu pristupačni, osobe s invaliditetom mogu biti dodatno isključene. Etička odgovornost društva stoga uključuje i osiguravanje pristupa informacijama i digitalnim uslugama.
Poseban izazov predstavljaju osobe koje imaju višestruke ili složene potrebe. Kada osoba istodobno treba zdravstvenu, socijalnu, psihološku, rehabilitacijsku i drugu podršku, postoji opasnost da različiti sustavi djeluju nepovezano.
Osoba tada morasama povezivati usluge i institucije, iako upravo zbog svojih potreba možda nije umogućnosti to učinkovito činiti. Etički odgovoran sustav trebao bi biti koordiniran i usmjeren na osobu, a ne na administrativne granice između institucija.
Kvaliteta skrbi stoga nije samo pitanje dostupnosti pojedinačnih usluga. Važna je i njihova kontinuitet, koordinacija i prilagođenost pojedincu. Osoba ne bi trebala svaki put iznova objašnjavati svoje potrebe različitim službama ako je moguće uspostaviti učinkovitu koordinaciju. Istodobno, razmjena informacija mora biti ograničena na ono što je potrebno i provedena uz poštovanje prava na privatnost.
Etička odgovornost postoji i na razini društva u cjelini. Ako društvo osobe sinvaliditetom promatra prvenstveno kao korisnike pomoći, propušta prepoznati njihovdoprinos. Osobe s invaliditetom sudjeluju u gospodarstvu, kulturi, obrazovanju,sportu, politici i životu zajednice. Njihova iskustva mogu pomoći u oblikovanju boljihjavnih politika i usluga. Zato je važno uključiti osobe s invaliditetom u proceseodlučivanja koji ih se tiču.
Načelo da se odluke ne bi trebale donositi bezsudjelovanja onih na koje se odnose ima snažnu etičku vrijednost.
Važno je također razumjeti da invaliditet nije samo osobno pitanje.
Način na koji jedruštvo organizirano može povećati ili smanjiti prepreke s kojima se osoba susreće.
Pristupačne zgrade, javni prijevoz, informacije, obrazovanje i radna mjesta moguznačajno povećati mogućnosti sudjelovanja. Nasuprot tome, nepristupačna infrastruktura i diskriminacijski stavovi mogu pretvoriti relativno jednostavno ograničenje u ozbiljnu prepreku za svakodnevni život.
Skrb za osobe s invaliditetom zato treba biti usmjerena na osobu, a ne samo nanjezinu dijagnozu. Dijagnoza može biti važna za razumijevanje određenih potreba, ali ne može dati potpun odgovor na pitanje kako treba organizirati nečiji život. Dvije osobe s istom dijagnozom mogu imati potpuno različite sposobnosti, želje, obiteljske okolnosti i životne ciljeve. Individualizacija skrbi nije samo stručni standard nego i etički zahtjev.
Uloga stručnjaka u takvom pristupu zahtijeva razvijene komunikacijske i etičkekompetencije. Stručnjak mora znati prepoznati vlastite pretpostavke i moguće predrasude. Potrebno je biti svjestan da profesionalni autoritet može utjecati na osobu i da ona ponekad može pristati na određeni postupak ne zato što ga do ista želi, nego zato što vjeruje da „mora“ poslušati stručnjaka. Profesionalna odgovornost stoga uključuje stvaranje prostora u kojem osoba može postavljati pitanja, izraziti ne slaganje i predložiti drugačije rješenje.
Važno je i poštovanje granica profesionalnog odnosa. Pružatelj skrbi može razvitiblizak odnos s osobom, osobito ako joj pomaže svakodnevno i tijekom duljegrazdoblja. Međutim, bliskost ne smije dovesti do iskorištavanja, favoriziranja ilinarušavanja privatnosti. Profesionalni odnos treba biti topao, empatičan i ljudski, aliistodobno jasan u pogledu odgovornosti i granica.
Posebno je važno poštovati pravo osobe na pogrešku. Odrasle osobe bez invaliditeta svakodnevno donose odluke koje možda nisu optimalne, pa se isto načelo treba primjenjivati i na osobe s invaliditetom, uz razumne granice povezane sa zaštitom od ozbiljne štete. Pretjerana zaštita može stvoriti život u kojem osoba formalno jest sigurna, ali nema priliku razvijati iskustvo, odgovornost i samostalnost. Etička skrb treba omogućiti razvoj, a ne samo spriječiti svaki mogući rizik.
Skrb je kvalitetna kada istodobno štiti i osnažuje. Zaštita bez osnaživanja možeprerasti u kontrolu, dok osnaživanje bez odgovarajuće zaštite može dovesti dozanemarivanja potreba. Ravnoteža između tih načela zahtijeva individualni pristup, profesionalnu procjenu i stalnu komunikaciju s osobom.
U konačnici, etički aspekti skrbi za osobe s invaliditetom nisu samo skup apstraktnihfilozofskih načela. Oni se svakodnevno vide u konkretnim postupcima: hoćemo li
osobu pitati što želi, hoćemo li joj dati dovoljno vremena da odgovori, hoćemo li zaštititi njezinu privatnost, hoćemo li joj omogućiti izbor, hoćemo li govoriti s njom ili o njoj, hoćemo li prepoznati njezine sposobnosti ili se usredotočiti samo na ograničenja. Upravo ti svakodnevni izbori određuju hoće li skrb biti samo tehnički provedena ili će doista biti humana.
Društvo koje želi kvalitetno skrbiti o osobama s invaliditetom mora stoga prije svegaprihvatiti činjenicu da različitost nije suprotnost jednakosti. Jednakost ne znači da sviljudi imaju iste potrebe, nego da svaka osoba ima jednaku vrijednost i jednako pravona poštovanje, sudjelovanje i ostvarivanje svojih potencijala.
Osobama sinvaliditetom ne treba sažaljenje, nego ravnopravnost, dostupnost podrške imogućnost da žive život koji je što više usklađen s njihovim vlastitim izborima.
Etička skrb počinje promjenom perspektive. Umjesto pitanja „što nije u redu s ovomosobom?“ potrebno je pitati „što je ovoj osobi potrebno da bi mogla ravnopravno sudjelovati?“. Umjesto „što možemo učiniti umjesto nje?“ potrebno je razmišljati „što možemo učiniti da ona može odlučivati i djelovati u najvećoj mogućoj mjeri sama?“. Takva promjena nije samo pitanje terminologije. Ona predstavlja temeljnu promjenu odnosa prema invaliditetu i prema samoj osobi.
Iz svega navedenog možemo zaključiti da etički aspekti skrbi za osobe sinvaliditetom obuhvaćaju širok raspon pitanja: poštovanje dostojanstva, autonomije,privatnosti i osobnog integriteta, pravo na informirani pristanak, pravednost ijednakost, zaštitu od diskriminacije i nasilja, očuvanje povjerljivosti, individualizaciju skrbi, podršku samostalnom životu, uključivanje u zajednicu te pravo na sudjelovanje u odlukama koje oblikuju vlastiti život. Istodobno, skrb obuhvaća brojne praktične aktivnosti, od osobne njege, hranjenja i mobilnosti do zdravstvene zaštite, rehabilitacije, obrazovanja, zapošljavanja, stanovanja i društvenog sudjelovanja. Svako od tih područja zahtijeva stručnost, ali i etičku osjetljivost.
Najvažnija poruka jest da osoba s invaliditetom ne smije biti svedena na korisnika usluge ili objekt skrbi. Ona je subjekt prava, osoba s vlastitim željama, potrebama, sposobnostima, odnosima i životnim ciljevima. Kvalitetna skrb zato nije ona u kojoj drugi ljudi sve odlučuju i čine umjesto osobe, nego ona koja joj pruža upravo onoliko podrške koliko je potrebno da može živjeti što samostalnije, sigurnije i dostojanstvenije.
Odgovornost za takav pristup ne pripada samo stručnjacima. Ona pripada obitelji,institucijama, donositeljima odluka, poslodavcima, obrazovnom sustavu,zdravstvenim službama, medijima i svakom pojedincu.
Način na koji govorimo,gradimo prostore, organiziramo usluge i odnosimo se prema osobama s invaliditetomdio je šire slike društvene etike. Društvo se ne može smatrati uistinu uključivim ako dio svojih građana sustavno ostavlja na rubu mogućnosti sudjelovanja.
Etička skrb stoga nije dodatak dobroj skrbi, nego njezin temelj.
Stručna znanjaomogućuju da pomoć bude učinkovita, ali etička načela određuju da ta pomoć budehumana, pravedna i usmjerena prema osobi.
Kada se stručnost poveže spoštovanjem dostojanstva, autonomije i prava pojedinca, skrb prestaje biti samopružanje pomoći i postaje oblik podrške čovjeku da ostvari vlastiti životni potencijal. Upravo u tome leži njezina najveća vrijednost: ne u tome koliko ćemo učiniti umjesto druge osobe, nego koliko ćemo joj omogućiti da, uz potrebnu podršku, bude aktivni sudionik vlastitog života i ravnopravni član zajednice.
