Kada ljubav, posao i samostalnost postanu izazov za obitelj: Zašto se neki roditelji teško mire s odrastanjem osobe s invaliditetom?
Odrastanje i osamostaljivanje prirodan su dio života. Većina roditelja očekuje da će njihovo dijete jednog dana završiti školovanje, pronaći posao, zaljubiti se, stvarati prijateljstva, donositi vlastite odluke i graditi vlastiti život. Međutim, kada je riječ o osobama s invaliditetom, taj proces za mnoge obitelji često izgleda drugačije. Iako se posljednjih godina sve više govori o pravima osoba s invaliditetom, inkluziji i samostalnom životu, mnogi odrasli ljudi s invaliditetom i dalje se suočavaju s nečim o čemu se rijetko govori – otporom vlastite obitelji prema njihovom odrastanju i osamostaljivanju.
Kada problem nije partner, posao ili stan – nego strah
U mnogim situacijama roditelji naizgled izražavaju zabrinutost zbog partnera, zaposlenja ili odluke da njihovo dijete živi samostalno. Na prvi pogled može izgledati kao da problem predstavlja određena osoba, određeni posao ili konkretna životna odluka.
No, kada zagrebemo ispod površine, često se pokaže da pravi problem nije partner, posao ili životni plan.
Pravi problem često je strah. Strah da će dijete biti povrijeđeno.
- Strah da neće dobiti podršku kada mu bude potrebna.
- Strah od nepoznatog.
- Strah od gubitka roditeljske uloge koja je godinama bila središte njihova života.
A ponekad i strah od suočavanja s činjenicom da njihovo dijete više nije dijete.
Godine zaštite mogu postati prepreka
Roditelji djece s teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom često prolaze put ispunjen brigom, borbom i neizvjesnošću. Mnogi su od prvih dana života svog djeteta morali voditi bitke za zdravstvenu skrb, rehabilitaciju, obrazovanje, pristupačnost i osnovna prava.
Godinama su bili zaštitnici, zagovaratelji i osobe koje rješavaju probleme.
Takva iskustva stvaraju snažnu povezanost između roditelja i djeteta.
No ponekad se dogodi da zaštita, koja je bila potrebna tijekom djetinjstva, ostane prisutna i onda kada osoba postane odrasla.
Tada roditelji, često nesvjesno, počinju donositi odluke umjesto odraslog djeteta, procjenjivati njegove sposobnosti prema starim obrascima ili vjerovati da je sigurnije da ostane unutar poznatih obiteljskih okvira.
Odrasla osoba s invaliditetom nije vječno dijete
Jedan od najvećih izazova s kojima se susreću osobe s invaliditetom jest činjenica da ih okolina često promatra kroz prizmu njihove teškoće, a ne njihove odraslosti.
Tako osoba može imati trideset, četrdeset ili pedeset godina, a da je drugi i dalje doživljavaju kao dijete kojem treba dopuštenje za donošenje vlastitih odluka.
To se može vidjeti u brojnim svakodnevnim situacijama:
- kada roditelji odlučuju s kim će se osoba družiti,
- kada se osporava pravo na ljubavnu vezu,
- kada se obeshrabruje zapošljavanje,
- kada se samostalno stanovanje smatra prevelikim rizikom,
- kada se osobu ne uključuje u donošenje odluka koje se tiču njezina vlastitog života.
Takav pristup često proizlazi iz brige, ali posljedice mogu biti ozbiljne.
Osoba može početi sumnjati u vlastite sposobnosti, razviti strah od samostalnosti ili osjećaj da nikada neće biti dovoljno sposobna za život kakav vode njezini vršnjaci.
Ljubav nije privilegija nego pravo
Osobe s invaliditetom imaju jednaku potrebu za ljubavlju, bliskošću, partnerstvom i osnivanjem obitelji kao i svi drugi ljudi. Ipak, upravo su ljubavne veze često područje u kojem se pojavljuje najveći otpor. Roditelji ponekad strahuju da će njihovo dijete biti iskorišteno, razočarano ili emocionalno povrijeđeno. Takvi strahovi nisu nerazumljivi. Međutim, zaštita od svih mogućih razočaranja nije moguća ni za jednu osobu.
Svaka odrasla osoba ima pravo učiti iz vlastitih iskustava, donositi odluke, pogriješiti, zaljubiti se i graditi odnose.
Pravo na ljubav ne smije ovisiti o tome ima li netko invaliditet ili ne.
Pravo na privatnost ne prestaje s invaliditetom
Kada govorimo o samostalnosti osoba s invaliditetom, često se usredotočujemo na obrazovanje, zapošljavanje ili stanovanje. Međutim, postoji još jedno važno pravo o kojem se rijetko govori – pravo na privatnost.
Svaka odrasla osoba ima pravo na osobni prostor, privatne razgovore, prijateljstva, ljubavne odnose i vrijeme koje će provoditi bez nadzora drugih ljudi.
Nažalost, mnoge osobe s invaliditetom svjedoče da im upravo to pravo nije uvijek u potpunosti priznato.
Neki roditelji i dalje ulaze u sobe svoje odrasle djece bez kucanja, žele biti uključeni u svaki telefonski razgovor, očekuju da znaju svaki detalj njihovih prijateljstava ili partnerskih odnosa te osjećaju potrebu kontrolirati s kim će njihovo dijete provoditi vrijeme.
Takvo ponašanje najčešće ne proizlazi iz loše namjere. Ono je često posljedica dugogodišnje brige i navike da roditelj bude uključen u svaki aspekt života svog djeteta.
Međutim, dobra namjera ne mijenja činjenicu da odrasla osoba ima pravo na privatnost.
Potreba za podrškom u određenim životnim područjima ne znači da osoba gubi pravo na vlastite granice.
Posebno osjetljivo područje su ljubavni i partnerski odnosi.
Nerijetko se događa da roditelji imaju potrebu nadzirati odnos, komentirati svaki susret, propitivati svaki razgovor ili izražavati nezadovoljstvo zbog vremena koje partneri provode zajedno.
U takvim situacijama partner se može osjećati neprihvaćeno, dok osoba s invaliditetom može steći osjećaj da mora birati između vlastite obitelji i osobe koju voli.
To stvara dodatni emocionalni pritisak koji mnogi njihovi vršnjaci bez invaliditeta ne moraju prolaziti.
Važno je naglasiti da pravo na privatnost, emocionalnu bliskost i intimnost pripada svim odraslim osobama.
Invaliditet ne poništava potrebu za ljubavlju, povjerenjem, partnerskim odnosom i vlastitim prostorom.
Jednako kao što roditelji očekuju da će društvo poštovati dostojanstvo njihove djece, potrebno je poštovati i njihovo pravo da odrastaju, stvaraju veze, vole i budu voljeni bez pretjeranog nadzora.
Kada podrška izostane: Nevidljiva rana mnogih odraslih osoba s invaliditetom
Kada govorimo o odrastanju osoba s invaliditetom, često govorimo o pristupačnosti, obrazovanju, zapošljavanju i samostalnom životu.
Mnogo rjeđe govorimo o emocionalnoj podršci.
A upravo je ona često jedna od najvećih neispunjenih potreba tijekom života.
Mnoge osobe s invaliditetom odrastaju uz roditelje koji se bore za njihova prava, vode ih liječnicima, osiguravaju terapije i pružaju svakodnevnu skrb.
Međutim, unatoč svemu tome, neki nikada ne čuju riječi koje toliko žele čuti:
"Ponosan sam na tebe."
"Vjerujem u tebe."
"Dobro si to napravio."
"Vidim koliko si se trudio."
Takve riječi možda djeluju jednostavno, ali njihova je snaga ogromna.
One grade samopouzdanje, osjećaj vlastite vrijednosti i vjeru u osobne sposobnosti.
Kada izostanu, osoba može godinama nositi osjećaj da nikada nije dovoljno dobra, dovoljno sposobna ili dovoljno uspješna.
Posebno je bolno kada roditelji više primjećuju ono što osoba ne može nego ono što može.
Kada se uspjesi smatraju nevažnima, a pogreške dobivaju najveću pažnju.
Kada se svaki korak naprijed doživljava kao nešto što se podrazumijeva, umjesto kao rezultat truda, rada i upornosti.
Mnoge odrasle osobe s invaliditetom završavaju školovanje, rade, stvaraju prijateljstva, pomažu drugima, uključuju se u rad udruga, pokreću projekte, grade ljubavne odnose i svakodnevno svladavaju prepreke koje drugi često ni ne primjećuju.
Ipak, duboko u sebi i dalje nose želju da ih roditelj pogleda i kaže:
"Ponosan sam na osobu kakva si postao.
"Ta potreba ne nestaje s godinama.
Ne nestaje ni u odrasloj dobi.
Čovjek može imati četrdeset, pedeset ili šezdeset godina, a i dalje osjećati bol zato što nikada nije dobio priznanje od ljudi čije mu je mišljenje najviše značilo.
Ponekad roditelji vjeruju da njihovo dijete zna da ga vole pa smatraju da riječi nisu potrebne.
No mnogim osobama s invaliditetom upravo su te riječi potvrda da ih roditelji ne vide samo kroz invaliditet, nego kroz njihove sposobnosti, trud, karakter i postignuća.
Zbog toga je važno podsjetiti roditelje da podrška nije samo pomoć u svakodnevnom životu.
Podrška su i riječi.
Podrška je povjerenje.
Podrška je ohrabrenje.
Podrška je sposobnost da se prepoznaju uspjesi, snaga i vrijednost vlastitog djeteta. Jer ponekad jedna iskrena rečenica:
"Ponosan sam na tebe." može izliječiti godine sumnje i dati snagu za korake koji tek dolaze.
Pravo na posao znači pravo na dostojanstvo
Zapošljavanje nije samo izvor prihoda.
Posao donosi osjećaj pripadnosti, korisnosti, samopouzdanja i osobnog razvoja. Kada osoba s invaliditetom izrazi želju za radom, ona ne traži samo zaposlenje.
Ona traži priliku da bude ravnopravni član društva. Nažalost, ponekad upravo obitelj, iz straha ili pretjerane brige, pokušava obeshrabriti takve pokušaje. Rečenice poput:
"Teško je to za tebe."
"Zašto bi se mučio?"
"Mi ćemo se pobrinuti za tebe." često proizlaze iz dobre namjere, ali mogu poslati poruku da osoba nije dovoljno sposobna.
Samostalnost ne znači odbacivanje obitelji
Mnogi roditelji doživljavaju osamostaljivanje kao gubitak. No samostalnost ne znači prekid odnosa.
Ne znači manje ljubavi.
Ne znači odbacivanje roditelja. Naprotiv, zdrava samostalnost često vodi prema zrelijem i kvalitetnijem odnosu između roditelja i odraslog djeteta. Roditelj ostaje važna osoba u životu svog sina ili kćeri, ali njegova se uloga postupno mijenja – od osobe koja donosi odluke prema osobi koja pruža podršku.
Što osobe s invaliditetom najčešće žele?
Kada razgovaramo s odraslim osobama s invaliditetom, njihove želje uglavnom nisu drugačije od želja drugih ljudi.
Žele:
- biti poštovane,
- donositi vlastite odluke,
- raditi ako to žele i mogu,
- imati prijatelje,
- zaljubiti se,
- živjeti dostojanstveno,
- sudjelovati u životu zajednice,
- imati pravo na vlastite snove.
To nisu posebni zahtjevi.
To su temeljna ljudska prava.
Društvo mora podržati i roditelje i osobe s invaliditetom
Važno je razumjeti da ni roditeljima nije uvijek lako. Mnogi od njih desetljećima nose teret brige, odgovornosti i straha za budućnost svog djeteta. Zbog toga im je često potrebna podrška kako bi prihvatili novu životnu fazu. Istovremeno, društvo mora jasno poslati poruku da invaliditet ne poništava pravo na odraslost. Osoba s invaliditetom nije samo nečije dijete. Ona je pojedinac sa svojim željama, planovima, sposobnostima i pravom na vlastiti životni put.
Ovim člankom želimo skrenuti pozornost na jedan od najvažnijih koraka prema istinskoj inkluziji nije samo uklanjanje arhitektonskih prepreka, već i uklanjanje predrasuda koje osobama s invaliditetom uskraćuju pravo na odrastanje.
Osobe s invaliditetom ne traže poseban život.
Ne traže privilegije.
Traže priliku da budu ono što jesu – odrasli ljudi sa svojim željama, osjećajima, odnosima, planovima i pravom da sami odlučuju o vlastitoj budućnosti.
Traže pravo na ljubav, privatnost, samostalnost, rad i poštovanje.
Ali jednako tako traže nešto što je potrebno svakom čovjeku – podršku, povjerenje i vjeru onih koje vole.
Jer ponekad najveća prepreka nije stepenica ispred ulaza niti zatvorena vrata institucije.
Ponekad je najveća prepreka uvjerenje da osoba s invaliditetom ne može živjeti punim životom.
A najveći dar koji roditelj može dati svom odraslom djetetu nije stalna zaštita, nego povjerenje da može rasti, donositi odluke, voljeti, stvarati i graditi vlastiti put.
To nije pitanje milosti ni dobre volje društva.
To je pitanje dostojanstva, ravnopravnosti i osnovnih ljudskih prava.
Jer odrasla osoba s invaliditetom nije vječno dijete. Ona je osoba koja, kao i svi drugi ljudi, ima pravo živjeti svoj život, biti voljena, biti poštovana i biti prepoznata po onome što jest, a ne samo po svom invaliditetu.
