KOMUNIKA CIJSKA PODRŠKA OSOBAMA S AUTIZMOM
U ovom članku govorit ćemo o komunikacijskoj podršci osobama s autizmom. Zašto je važna komunikacijska podrška osobama s autizmom, kako može potaknuti njihovo razumijevanje i samim time aktivno uključivanje u društvo prema njihovim mogućnostima.
Komunikacija je jedna od temeljnih ljudskih potreba i jedan od ključnih načina na koji ostvarujemo odnose s drugima, izražavamo svoje potrebe, dijelimo iskustva, donosimo odluke i sudjelujemo u zajednici. Iako se komunikacija često poistovjećuje s govorom, ona je mnogo širi i složeniji proces. Ljudi komuniciraju riječima, pogledom, gestama, izrazom lica, pokretom tijela, pisanjem, slikama, simbolima, tehnologijom i brojnim drugim načinima. Upravo je razumijevanje komunikacije kao višedimenzionalnog procesa od posebne važnosti kada govorimo o osobama s poremećajem iz spektra autizma.
Način na koji osoba s autizmom prima, obrađuje iizražava informacije može se značajno razlikovati od uobičajenih komunikacijskih obrazaca, zbog čega je odgovarajuća komunikacijska podrška jedan od važnih preduvjeta njezina sudjelovanja u obitelji, obrazovanju, radu i društvenom životu.
Autizam, odnosno poremećaj iz spektra autizma, neurorazvojno je stanje koje karakteriziraju različitosti u socijalnoj komunikaciji i socijalnoj interakciji te ograničeni, repetitivni obrasci ponašanja, interesa ili aktivnosti, uz mogućnost različitih senzornih osobitosti. Važno je naglasiti da se radi o spektru, što znači da među osobama s autizmom postoje velike individualne razlike. Neke osobe razvijaju fluentan govor i koriste vrlo složene rečenice, dok druge koriste ograničen govor ili uopće ne koriste govor kao primarni način komunikacije. Neke osobe mogu dobro razumjeti izgovorene informacije, ali imati teškoće u razumijevanju društvenog konteksta, ironije, prenesenog značenja ili neizravnih poruka. Druge mogu imati teškoće u samom razumijevanju jezika, osobito kada su informacije duge, apstraktne ili izrečene brzo.
Zbog toga komunikacijska podrška osobama s autizmom ne bi trebala biti usmjerena isključivo na razvoj govora.
Njezin je temeljni cilj omogućiti osobi da razumije druge i da se može izraziti na način koji joj je funkcionalan, učinkovit i prihvatljiv.
To podrazumijeva stvaranje uvjeta u kojima osoba može izraziti svoje potrebe, želje, osjećaje, mišljenje, neslaganje, izbor i odluke. Jednako je važno omogućiti joj da postavlja pitanja, započinje i završava interakciju, traži pomoć, odbija nešto što joj ne odgovara te sudjeluje u razgovorima i aktivnostima koje su joj važne. Drugim riječima, komunikacija nije samo sredstvo za upravljanje ponašanjem osobe, nego temelj njezine autonomije, dostojanstva i uključivanja u društvo.
U praksi se još uvijek može susresti pogrešna pretpostavka da osoba koja ne govori nužno ne razumije govor ili nema potrebu komunicirati.
Takav je pristup stručnjacima i okolini posebno važan izazov. Izostanak govora ne znači izostanak komunikacijskih sposobnosti, inteligencije, emocija ili želje za povezivanjem s drugima. Osoba može imati vrlo razvijene sposobnosti razumijevanja i razmišljanja, a istodobno imati velike teškoće u pretvaranju svojih misli u govor. U takvim je situacijama potrebno tražiti
druge komunikacijske kanale, a ne pretpostaviti da komunikacijska sposobnost ne postoji.
Komunikacijske teškoće kod osoba s autizmom mogu se pojavljivati na različitim razinama.
Kod nekih osoba prisutne su teškoće u razumijevanju govornog jezika, osobito kada je govor brz, opsežan ili nejasno strukturiran.
Kod drugih su izraženije teškoće u pragmatičkim aspektima komunikacije, odnosno u korištenju jezika u društvenom kontekstu. Osoba može, primjerice, dobro poznavati riječi i gramatička pravila, ali imati teškoće u procjeni kada treba započeti razgovor, koliko dugo govoriti o određenoj temi, kako prepoznati da sugovornik više nije zainteresiran ili kako prilagoditi način obraćanja različitim osobama.
Može imati teškoće s razumijevanjem sarkazma, šale, metafora ili neizravnih zahtjeva. Ponekad može doslovno protumačiti poruku koja je u svakodnevnom govoru zamišljena preneseno.
Takve razlike ne bi trebalo promatrati samo kao nedostatke osobe. Komunikacija je uvijek interakcijski proces koji uključuje najmanje dvije strane.
Ako jedna osoba komunicira na način koji druga osoba teško razumije, odgovornost za uspješnost komunikacije ne može se automatski pripisati samo jednoj strani. Stoga je važno prilagoditi komunikacijsko okruženje i način obraćanja potrebama osobe s autizmom. To može značiti korištenje kraćih i jasnijih rečenica, davanje dovoljno vremena za odgovor, smanjivanje nepotrebnih podražaja, vizualno prikazivanje važnih informacija ili omogućavanje alternativnog načina izražavanja.
Jedno od osnovnih načela komunikacijske podrške jest individualizacija.
Ne postoji jedan komunikacijski pristup koji odgovara svim osobama s autizmom.
Ono što jednoj osobi omogućuje bolje razumijevanje može drugoj biti neučinkovito ili čak dodatno opterećujuće. Zbog toga je potrebno upoznati konkretne komunikacijske sposobnosti, potrebe, interese i preferencije osobe. Važno je utvrditi kako osoba najbolje prima informacije, kojim se načinima najlakše izražava, koliko joj je vremena potrebno za obradu informacija, koji su joj komunikacijski partneri najvažniji te u kojim situacijama nastaju najveće teškoće.
U tom je kontekstu posebno važno razlikovati govor od komunikacije.
Govor je samo jedan od mogućih oblika komunikacijskog izražavanja. Osoba može komunicirati pokazivanjem, gestama, pogledom, pokretima tijela, fotografijama, crtežima, simbolima, pisanim jezikom, komunikacijskim knjigama, pločama sa simbolima ili elektroničkim uređajima koji generiraju govor.
Takvi se pristupi objedinjuju podpojmom augmentativne i alternativne komunikacije, odnosno komunikacije koja nadopunjuje postojeći govor ili ga zamjenjuje kada govor nije dovoljan za funkcionalno sporazumijevanje.
Augmentativna i alternativna komunikacija, često označavana kraticom AAK, ima važnu ulogu u podršci osobama s različitim komunikacijskim potrebama, uključujući dio osoba s autizmom. Njezina je svrha omogućiti osobi funkcionalan komunikacijski sustav. To može uključivati vrlo jednostavne oblike, primjerice izbor između dvije fotografije ili simbola, ali i složene komunikacijske sustave na tabletima ili drugim elektroničkim uređajima.
Važno je naglasiti da korištenje AAK-a ne znači odustajanje od razvoja govora. Naprotiv, komunikacijski sustav može osobi omogućiti da bude aktivnija u komunikaciji dok se govorne sposobnosti razvijaju ili kada govor nije dovoljan za izražavanje složenijih poruka.
Uvođenje alternativnog ili augmentativnog načina komunikacije ne bi trebalo čekati do trenutka kada postane očito da govor neće biti dovoljan. Komunikacijske potrebe postoje neovisno o tome hoće li osoba u budućnosti razviti govor. Ako osoba nema učinkovit način za izražavanje svojih potreba, frustracije i teškoće mogu se povećati.
Kada osoba ne može reći da je gladna, da je nešto boli, da joj je preglasno, da želi prestati s nekom aktivnosti ili da joj je potrebna pomoć, njezino ponašanje može postati jedini raspoloživi način izražavanja.
Zbog toga je osiguravanje funkcionalne komunikacije važno i za emocionalnu regulaciju te kvalitetu života.
U svakodnevnom životu odrasli često nastoje „pogoditi” što osoba želi ili treba. Iako takav pristup može izgledati brižno, dugoročno može smanjiti potrebu i mogućnost osobe da sama komunicira.
Ako roditelj, učitelj ili druga bliska osoba automatski prepoznaje svaku potrebu prije nego što osoba ima priliku izraziti je, osoba dobiva manje prilika za vježbanje komunikacijskih vještina. Zato je korisno stvarati situacije u kojima osoba ima stvarnu potrebu za komunikacijom, ali pritom ne stvarati nepotrebne frustracije. Umjesto da se uvijek unaprijed ponudi ono što osoba želi, može joj se omogućiti izbor i dati dovoljno vremena da odgovori.
Vrijeme je jedan od često zanemarenih elemenata komunikacijske podrške. Osobi s autizmom može biti potrebno više vremena da obradi izgovorenu informaciju, razumije pitanje, oblikuje odgovor i započne komunikacijski čin. Ako sugovornik postavi pitanje i odmah ga ponovi ili ponudi vlastiti odgovor, osoba možda neće dobiti priliku pokazati što može. Stoga je nakon postavljanja pitanja korisno napraviti stanku i omogućiti osobi dovoljno vremena za obradu. Šutnja u komunikaciji ne mora značiti da osoba ne razumije ili da nije zainteresirana. Ona može biti dio procesa obrade informacije.
Važna je i jasnoća jezika. U komunikaciji s osobama koje imaju teškoće u razumijevanju jezika korisno je izbjegavati nepotrebno složene rečenice, višestruke upute i neodređene izraze. Umjesto da se kaže: „Možda bismo sada mogli polako spremiti stvari jer ćemo uskoro morati krenuti, pa bi bilo dobro da sve bude na svom mjestu”, jasnije je reći:
„Spremamo stvari. Zatim idemo.” Jednostavnost pritom ne znači govoriti djetinjasto niti pretpostavljati da osoba ima smanjene intelektualne sposobnosti.
Jasna komunikacija znači smanjiti jezičnu složenost ondje gdje ona nije potrebna.
Posebno mjesto u komunikacijskoj podršci ima vizualna podrška.
Mnoge osobe s autizmom lakše obrađuju vizualno prezentirane informacije nego informacije koje su predstavljene isključivo govorom. Vizualna podrška može uključivati rasporede, fotografije, simbole, pisane upute, kartice, liste koraka, oznake prostora ili vizualne prikaze slijeda događaja.
Primjerice, umjesto da se osoba više puta verbalno podsjeća što slijedi tijekom dana, može joj se ponuditi vizualni raspored koji prikazuje aktivnosti određenim redoslijedom. Takav pristup može povećati predvidljivost i smanjiti nesigurnost.
Predvidljivost je osobito važna kada osoba teško podnosi neočekivane promjene.
Najava promjene može se provesti riječima, slikom, simbolom ili kombinacijom različitih načina.
Ako se uobičajeni raspored mijenja, korisno je jasno pokazati što se mijenja i što će se dogoditi umjesto uobičajene aktivnosti.
Time se komunikacija ne
koristi samo za prijenos informacija nego i za stvaranje osjećaja sigurnosti i kontrole nad situacijom.
Komunikacijska podrška također mora uzeti u obzir senzorne osobitosti osobe. Neke osobe s autizmom mogu biti izrazito osjetljive na zvukove, svjetlost, dodir, mirise ili druge podražaje. U okruženju koje je senzorno pre opterećujuća komunikacija može postati znatno teža. Osoba možda neće moći učinkovito pratiti verbalnu uputu ako istodobno pokušava obraditi intenzivne zvukove ili druge podražaje. Zbog toga je u određenim situacijama najvažnija komunikacijska intervencija zapravo prilagodba okruženja. Smanjivanje buke, omogućavanje mirnijeg prostora, smanjivanje broja istodobnih zahtjeva ili korištenje vizualnih informacija može značajno poboljšati mogućnost sudjelovanja.
Posebnu pažnju potrebno je posvetiti ponašanjima koja se u svakodnevnom govoru često nazivaju „problematičnima”.
Kod osobe koja ima ograničene mogućnosti komunikacije ponašanje može imati komunikacijsku funkciju.
Plač, povlačenje, vikanje, bacanje predmeta, udaranje ili odbijanje aktivnosti ne treba automatski tumačiti kao neposluh ili namjerno izazivanje problema.
Takvo ponašanje može biti povezano s preopterećenošću, boli, umorom, promjenom rutine, ne razumijevanjem situacije, željom za nečim, pokušajem izbjegavanja neugodnog podražaja ili nemogućnošću izražavanja određene poruke.
To ne znači da svako ponašanje treba opravdavati ili ignorirati. Potrebno je pokušati razumjeti njegovu funkciju i osobi omogućiti prihvatljiviji način izražavanja iste potrebe. Ako osoba, primjerice, vrišti kada želi završiti određenu aktivnost, korisno je razvijati komunikacijski način kojim može reći „gotovo”, „ne želim” ili „pauza”. Ako odbija određenu prostoriju zato što joj je ondje preglasno, važno je omogućiti joj način da izrazi „previše buke” ili „želim otići”. Na taj se način komunikacijska podrška povezuje s prevencijom kriznih situacija i razvojem samoregulacije.
Upravo je mogućnost izražavanja odbijanja jedan od važnih, a ponekad zanemarenih aspekata komunikacije. Funkcionalna komunikacija ne sastoji se samo od traženja željenog predmeta ili aktivnosti. Osoba treba imati pravo reći „ne”, „ne želim”, „prestani”, „trebam pomoć”, „ne razumijem” ili „želim biti sama”. Uvažavanje takvih poruka temelj je poštovanja autonomije. Ako osoba nauči da njezino „ne” nema nikakvu vrijednost, može izgubiti motivaciju za korištenje komunikacijskog sustava. Stoga komunikacijska podrška mora biti povezana s poštovanjem prava osobe da sudjeluje u donošenju odluka o vlastitom životu.
Jednako je važno poticati komunikaciju koja nije samo vezana uz neposredne potrebe. Osoba s autizmom treba imati mogućnost komentirati, dijeliti interes, postavljati pitanja, izražavati emocije, razgovarati o događajima i održavati socijalne odnose. Ako se komunikacija stalno svodi na zahtjeve poput „daj”, „hoću”, „još” ili„ idi”, njezin potencijal ostaje ograničen. Cilj je razvijati komunikacijski sustav koji omogućuje što širi raspon poruka i funkcija.
Uloga obitelji u tome je iznimno važna. Roditelji i drugi članovi obitelji najbolje poznaju svakodnevne navike, interese i reakcije osobe, ali istodobno mogu biti izloženi velikom emocionalnom i organizacijskom opterećenju.
Zbog toga im je
potrebna stručna podrška, jasne informacije i praktične strategije koje mogu primijeniti u svakodnevnim situacijama. Komunikacijska podrška ne bi se trebala odvijati samo u terapijskom kabinetu, nego u svim prirodnim okruženjima u kojima osoba živi i sudjeluje.
To je osobito važno zato što se komunikacijske vještine razvijaju kroz svakodnevnu upotrebu.
Ako osoba određeni simbol ili komunikacijski uređaj koristi samo tijekom terapije, a ne može ga koristiti kod kuće, u školi, trgovini, javnom prijevozu ili na drugim mjestima, njegova će funkcionalna vrijednost biti ograničena. Potrebno je stoga osigurati kontinuitet između različitih okruženja i komunikacijskih partnera.
Roditelji, odgojitelji, učitelji, pomoćnici, terapeuti i drugi stručnjaci trebali bi, kada je moguće, koristiti usklađene komunikacijske pristupe.
Obrazovni sustav ima posebnu odgovornost u stvaranju komunikacijski pristupačnog okruženja. Učeniku s autizmom treba omogućiti da razumije što se od njega očekuje, da može zatražiti pomoć, odgovoriti na pitanje, sudjelovati u nastavi i pokazati znanje na način koji mu odgovara.
Ako se procjena znanja temelji isključivo na verbalnom odgovaranju, može se dogoditi da se procjenjuju komunikacijske teškoće, a nestvarno znanje učenika.
Prilagodbe u načinu postavljanja pitanja, vremenu za odgovor, korištenju vizualnih materijala ili alternativnim načinima odgovaranja mogu omogućiti pravedniju procjenu.
Slično vrijedi i za odrasle osobe s autizmom.
Na radnom mjestu komunikacijsketeškoće mogu predstavljati prepreku ako se očekuje da svi zaposlenici informacije primaju i prenose na potpuno jednak način. Jasne pisane upute, strukturirani sastanci, unaprijed poznat raspored, konkretno definirani zadaci i mogućnost postavljanja dodatnih pitanja mogu značajno povećati pristupačnost radnog okruženja.
Takve prilagodbe često ne koriste samo osobama s autizmom, nego mogu poboljšati komunikaciju i za druge zaposlenike.
Digitalna tehnologija danas pruža dodatne mogućnosti komunikacijske podrške.
Tablet, računalo ili namjenski komunikacijski uređaj mogu omogućiti osobi da odabire simbole ili riječi koje se zatim pretvaraju u sintetizirani govor. Takvi sustavi mogu biti posebno vrijedni osobama koje ne mogu pouzdano koristiti govor ili kojima je govor nedostatan u određenim situacijama. Međutim, tehnologiju ne treba promatrati kao cilj samu po sebi.
Najvažnije je da komunikacijski sustav odgovara potrebama osobe,da je dostupan kada je potreban i da komunikacijski partneri znaju kako ga koristiti.
Pri odabiru komunikacijskog sustava važno je uključiti samu osobu u najvećoj mogućoj mjeri.
Ako osoba može pokazati svoje preferencije, potrebno ih je uvažiti. Komunikacijski sustav mora biti praktičan, razumljiv i dostupan.
Ne smije biti toliko složen da ga osoba ne može koristiti u svakodnevnim situacijama. Također, potrebno je voditi računa o tome da osoba ima pristup komunikacijskom sredstvu i kada se nalazi u emocionalno zahtjevnoj situaciji, jer upravo tada potreba za komunikacijom može biti najveća.
Komunikacijska podrška ne bi trebala biti usmjerena na „normaliziranje” osobe.
Cilj nije prisiliti osobu s autizmom da komunicira na način koji većina smatra uobičajenim ,nego joj omogućiti učinkovitu komunikaciju i sudjelovanje. Primjerice, kontakt očima
često se smatra pokazateljem pažnje, no nedostatak kontakta očima sam po sebi ne znači da osoba ne sluša ili ne razumije. Za neke osobe direktan pogled može bitineugodan ili ometajući. Stoga zahtijevanje kontakta očima ne bi trebalo biti važnijeod stvarnog razumijevanja i komunikacije.
Slično tome, potrebno je biti oprezan s forsiranjem određenih oblika ponašanja koji nemaju izravnu komunikacijsku vrijednost. Ako osoba može učinkovito izraziti poruku bez kontakta očima, nije opravdano komunikaciju smatrati neuspješnom samo zato što ne odgovara očekivanoj društvenoj normi.
Stručni pristup treba biti usmjeren na funkcionalnost, autonomiju i kvalitetu života, a ne na površinsko usklađivanje ponašanja s većinskim obrascima.
Važno je govoriti i o ulozi komunikacijskog partnera. Dobra komunikacija ne znači samo da osoba s autizmom mora naučiti nove vještine. I komunikacijski partneri moraju učiti kako prilagoditi svoj način komunikacije. To uključuje aktivno slušanje, promatranje neverbalnih znakova, poštivanje vremena za odgovor, korištenje vizualnih potpora, provjeravanje razumijevanja i prihvaćanje alternativnih oblika izražavanja. Komunikacijski partner mora biti spreman promijeniti vlastiti pristup ako postojeći način ne daje dobre rezultate.
