KOMUNIKA CIJSKA PODRŠKA OSOBAMA S AUTIZMOM

36 min čitanja

U ovom članku govorit ćemo o komunikacijskoj podršci osobama s autizmom. Zašto je važna komunikacijska podrška osobama s autizmom, kako može potaknuti njihovo razumijevanje i samim time aktivno uključivanje u društvo prema njihovim mogućnostima.

Komunikacija je jedna od temeljnih ljudskih potreba i jedan od ključnih načina na koji ostvarujemo odnose s drugima, izražavamo svoje potrebe, dijelimo iskustva, donosimo odluke i sudjelujemo u zajednici. Iako se komunikacija često poistovjećuje s govorom, ona je mnogo širi i složeniji proces. Ljudi komuniciraju riječima, pogledom, gestama, izrazom lica, pokretom tijela, pisanjem, slikama, simbolima, tehnologijom i brojnim drugim načinima. Upravo je razumijevanje komunikacije kao višedimenzionalnog procesa od posebne važnosti kada govorimo o osobama s poremećajem iz spektra autizma. Način na koji osoba s autizmom prima, obrađuje i izražava informacije može se značajno razlikovati od uobičajenih komunikacijskih obrazaca, zbog čega je odgovarajuća komunikacijska podrška jedan od važnih preduvjeta njezina sudjelovanja u obitelji, obrazovanju, radu i društvenom životu.

Autizam, odnosno poremećaj iz spektra autizma, neurorazvojno je stanje kojekarakteriziraju različitosti u socijalnoj komunikaciji i socijalnoj interakciji te ograničeni,repetitivni obrasci ponašanja, interesa ili aktivnosti, uz mogućnost različitih senzornih osobitosti. Važno je naglasiti da se radi o spektru, što znači da među osobama s autizmom postoje velike individualne razlike. Neke osobe razvijaju fluentan govor i koriste vrlo složene rečenice, dok druge koriste ograničen govor ili uopće ne koriste govor kao primarni način komunikacije.

Neke osobe mogu dobro razumjetiizgovorene informacije, ali imati teškoće u razumijevanju društvenog konteksta,ironije, prenesenog značenja ili neizravnih poruka.

Druge mogu imati teškoće usamom razumijevanju jezika, osobito kada su informacije duge, apstraktne iliizrečene brzo.

Zbog toga komunikacijska podrška osobama s autizmom ne bi trebala biti usmjerenaisključivo na razvoj govora.

Njezin je temeljni cilj omogućiti osobi da razumije druge ida se može izraziti na način koji joj je funkcionalan, učinkovit i prihvatljiv.

To podrazumijeva stvaranje uvjeta u kojima osoba može izraziti svoje potrebe, želje,osjećaje, mišljenje, neslaganje, izbor i odluke. Jednako je važno omogućiti joj dapostavlja pitanja, započinje i završava interakciju, traži pomoć, odbija nešto što joj neodgovara te sudjeluje u razgovorima i aktivnostima koje su joj važne. Drugim riječima, komunikacija nije samo sredstvo za upravljanje ponašanjem osobe, nego temelj njezine autonomije, dostojanstva i uključivanja u društvo.

Autizam, odnosno poremećaj iz spektra autizma, neuro-razvojno je stanje koje karakteriziraju različitosti u socijalnoj komunikaciji i socijalnoj interakciji te ograničeni, repetitivni obrasci ponašanja, interesa ili aktivnosti, uz mogućnost različitih senzornih osobitosti. Važno je naglasiti da se radi o spektru, što znači da među osobama s autizmom postoje velike individualne razlike. Neke osobe razvijaju fluentan govor i koriste vrlo složene rečenice, dok druge koriste ograničen govor ili uopće ne koriste govor kao primarni način komunikacije.

Neke osobe mogu dobro razumjeti izgovorene informacije, ali imati teškoće u razumijevanju društvenog konteksta, ironije, prenesenog značenja ili neizravnih poruka.

Druge mogu imati teškoće u samom razumijevanju jezika, osobito kada su informacije duge, apstraktne ili izrečene brzo.

Zbog toga komunikacijska podrška osobama s autizmom ne bi trebala biti usmjerena isključivo na razvoj govora. Njezin je temeljni cilj omogućiti osobi da razumije druge i da se može izraziti na način koji joj je funkcionalan, učinkovit i prihvatljiv.

Drugim riječima, komunikacija nije samo sredstvo za upravljanje ponašanjem osobe, nego temelj njezine autonomije, dostojanstva i uključivanja u društvo.

U praksi se još uvijek može susresti pogrešna pretpostavka da osoba koja ne govorinužno ne razumije govor ili nema potrebu komunicirati. Takav je pristup stručnjacimai okolini posebno važan izazov. Izostanak govora ne znači izostanak komunikacijskihsposobnosti, inteligencije, emocija ili želje za povezivanjem s drugima. Osoba može imati vrlo razvijene sposobnosti razumijevanja i razmišljanja, a isto dobno imati velike teškoće u pretvaranju svojih misli u govor. U takvim je situacijama potrebno tražiti
druge komunikacijske kanale, a ne pretpostaviti da komunikacijska sposobnost ne postoji.

U praksi se još uvijek može susresti pogrešna pretpostavka da osoba koja ne govori nužno ne razumije govor ili nema potrebu komunicirati. Takav je pristup stručnjacima i okolini posebno važan izazov. Izostanak govora ne znači izostanak komunikacijskih sposobnosti, inteligencije, emocija ili želje za povezivanjem s drugima. Osoba može imati vrlo razvijene sposobnosti razumijevanja i razmišljanja, a istodobno imati velike teškoće u pretvaranju svojih misli u govor. U takvim je situacijama potrebno tražiti druge komunikacijske kanale, a ne pretpostaviti da komunikacijska sposobnost ne postoji.

Drugim riječima, komunikacija nije samo sredstvo za upravljanje ponašanjem osobe, nego temelj njezine autonomije, dostojanstva i uključivanja u društvo.

Komunikacijske teškoće kod osoba s autizmom mogu se pojavljivati na različitim razinama.

Kod nekih osoba prisutne su teškoće u razumijevanju govornog jezika, osobito kada je govor brz, opsežan ili nejasno strukturiran.

Kod drugih su izraženije teškoće u pragmatičkim aspektima komunikacije, odnosno u korištenju jezika u društvenom kontekstu.

Osoba može, primjerice, dobro poznavati riječi i gramatička pravila, ali imati teškoće u procjeni kada treba započeti razgovor, koliko dugo govoriti o određenoj temi, kako prepoznati da sugovornik više nije zainteresiran ili kako prilagoditi način obraćanja različitim osobama.

Može imati teškoće s razumijevanjem sarkazma, šale, metafora ili neizravnih zahtjeva. Ponekad može doslovno protumačiti poruku koja je u svakodnevnom govoru zamišljena preneseno.

Takve razlike ne bi trebalo promatrati samo kao nedostatke osobe. Komunikacija je uvijek interakcijski proces koji uključuje najmanje dvije strane. Ako jedna osoba komunicira na način koji druga osoba teško razumije, odgovornost za uspješnost komunikacije ne može se automatski pripisati samo jednoj strani. Stoga je važno prilagoditi komunikacijsko okruženje i način obraćanja potrebama osobe s autizmom. To može značiti korištenje kraćih i jasnijih rečenica, davanje dovoljno vremena za odgovor, smanjivanje nepotrebnih podražaja, vizualno prikazivanje važnih informacija ili omogućavanje alternativnog načina izražavanja.

Jedno od osnovnih načela komunikacijske podrške jest individualizacija. Ne postoji jedan komunikacijski pristup koji odgovara svim osobama s autizmom. Ono što jednoj osobi omogućuje bolje razumijevanje može drugoj biti neučinkovito ili čak dodatno opterećujuće.

Zbog toga je potrebno upoznati konkretne komunikacijske sposobnosti, potrebe, interese i preferencije osobe.

Važno je utvrditi kako osoba najbolje prima informacije, kojim se načinima najlakše izražava, koliko joj je vremena potrebno za obradu informacija, koji su joj komunikacijski partneri najvažniji te u kojim situacijama nastaju najveće teškoće.

U tom je kontekstu posebno važno razlikovati govor od komunikacije. Govor je samo jedan od mogućih oblika komunikacijskog izražavanja. Osoba može komunicirati pokazivanjem, gestama, pogledom, pokretima tijela, fotografijama, crtežima, simbolima, pisanim jezikom, komunikacijskim knjigama, pločama sa simbolima ili elektroničkim uređajima koji generiraju govor. Takvi se pristupi objedinjuju pod pojmom augmentativne i alternativne komunikacije, odnosno komunikacije koja nadopunjuje postojeći govor ili ga zamjenjuje kada govor nije dovoljan za funkcionalno sporazumijevanje.

Augmentativna i alternativna komunikacija, često označavana kraticom AAK, ima važnu ulogu u podršci osobama s različitim komunikacijskim potrebama, uključujući dio osoba s autizmom. Njezina je svrha omogućiti osobi funkcionalan komunikacijski sustav.

To može uključivati vrlo jednostavne oblike, primjerice izbor između dvije fotografije ili simbola, ali i složene komunikacijske sustave na tabletima ili drugim elektroničkim uređajima. Važno je naglasiti da korištenje AAK-a ne znači odustajanje od razvoja govora.

Naprotiv, komunikacijski sustav može osobi omogućiti da bude aktivnija u komunikaciji dok se govorne sposobnosti razvijaju ili kada govor nije dovoljan za izražavanje složenijih poruka.

Uvođenje alternativnog ili augmentativnog načina komunikacije ne bi trebalo čekati do trenutka kada postane očito da govor neće biti dovoljan. Komunikacijske potrebe postoje neovisno o tome hoće li osoba u budućnosti razviti govor.

Ako osoba nema učinkovit način za izražavanje svojih potreba, frustracije i teškoće mogu se povećati.

Kada osoba ne može reći da je gladna, da je nešto boli, da joj je preglasno, da želi prestati s nekom aktivnosti ili da joj je potrebna pomoć, njezino ponašanje može postati jedini raspoloživi način izražavanja. Zbog toga je osiguravanje funkcionalne komunikacije važno i za emocionalnu regulaciju te kvalitetu života.

U svakodnevnom životu odrasli često nastoje „pogoditi” što osoba želi ili treba. Iako takav pristup može izgledati brižno, dugoročno može smanjiti potrebu i mogućnost osobe da sama komunicira.

Ako roditelj, učitelj ili druga bliska osoba automatski prepoznaje svaku potrebu prije nego što osoba ima priliku izraziti je, osoba dobiva manje prilika za vježbanje komunikacijskih vještina.

Zato je korisno stvarati situacije u kojima osoba ima stvarnu potrebu za komunikacijom, ali pritom ne stvarati nepotrebne frustracije. Umjesto da se uvijek unaprijed ponudi ono što osoba želi, može joj se omogućiti izbor i dati dovoljno vremena da odgovori.

Vrijeme je jedan od često zanemarenih elemenata komunikacijske podrške. Osobi s autizmom može biti potrebno više vremena da obradi izgovorenu informaciju, razumije pitanje, oblikuje odgovor i započne komunikacijski čin.

Ako sugovornik postavi pitanje i odmah ga ponovi ili ponudi vlastiti odgovor, osoba možda neće dobiti priliku pokazati što može.

Stoga je nakon postavljanja pitanja korisno napraviti stanku i omogućiti osobi dovoljno vremena za obradu. Šutnja u komunikaciji ne mora značiti da osoba ne razumije ili da nije zainteresirana.

Ona može biti dio procesa obrade informacije.

Važna je i jasnoća jezika. U komunikaciji s osobama koje imaju teškoće u razumijevanju jezika korisno je izbjegavati nepotrebno složene rečenice, višestruke upute i neodređene izraze. Umjesto da se kaže: „Možda bismo sada mogli polako spremiti stvari jer ćemo uskoro morati krenuti, pa bi bilo dobro da sve bude na svom mjestu”, jasnije je reći: „Spremamo stvari.

Zatim idemo.” Jednostavnost pritom ne znači govoriti djetinjasto niti pretpostavljati da osoba ima smanjene intelektualne sposobnosti. Jasna komunikacija znači smanjiti jezičnu složenost ondje gdje ona nije potrebna.

Posebno mjesto u komunikacijskoj podršci ima vizualna podrška.

Mnoge osobe s autizmom lakše obrađuju vizualno prezentirane informacije nego informacije koje su predstavljene isključivo govorom. Vizualna podrška može uključivati rasporede, fotografije, simbole, pisane upute, kartice, liste koraka, oznake prostora ili vizualne prikaze slijeda događaja. Primjerice, umjesto da se osoba više puta verbalno podsjeća što slijedi tijekom dana, može joj se ponuditi vizualni raspored koji prikazuje aktivnosti određenim redoslijedom. Takav pristup može povećati predvidljivost i smanjiti nesigurnost.

Predvidljivost je osobito važna kada osoba teško podnosi neočekivane promjene. Najava promjene može se provesti riječima, slikom, simbolom ili kombinacijom različitih načina. Ako se uobičajeni raspored mijenja, korisno je jasno pokazati što se mijenja i što će se dogoditi umjesto uobičajene aktivnosti.

Time se komunikacija ne koristi samo za prijenos informacija nego i za stvaranje osjećaja sigurnosti i kontrole nad situacijom.

Komunikacijska podrška također mora uzeti u obzir senzorne osobitosti osobe. Neke osobe s autizmom mogu biti izrazito osjetljive na zvukove, svjetlost, dodir, mirise ili druge podražaje.

U okruženju koje je senzorno preopterećujuće komunikacija može postati znatno teža. Osoba možda neće moći učinkovito pratiti verbalnu uputu ako istodobno pokušava obraditi intenzivne zvukove ili druge podražaje. Zbog toga je u određenim situacijama najvažnija komunikacijska intervencija zapravo prilagodba okruženja. Smanjivanje buke, omogućavanje mirnijeg prostora, smanjivanje broja istodobnih zahtjeva ili korištenje vizualnih informacija može značajno poboljšati mogućnost sudjelovanja.

Posebnu pažnju potrebno je posvetiti ponašanjima koja se u svakodnevnom govoru često nazivaju „problematičnima”. Kod osobe koja ima ograničene mogućnosti komunikacije ponašanje može imati komunikacijsku funkciju. Plač, povlačenje, vikanje, bacanje predmeta, udaranje ili odbijanje aktivnosti ne treba automatski tumačiti kao neposluh ili namjerno izazivanje problema.

Takvo ponašanje može biti povezano s preopterećenošću, boli, umorom, promjenom rutine, nerazumijevanjem situacije, željom za nečim, pokušajem izbjegavanja neugodnog podražaja ili nemogućnošću izražavanja određene poruke.

To ne znači da svako ponašanje treba opravdavati ili ignorirati. Potrebno je pokušati razumjeti njegovu funkciju i osobi omogućiti prihvatljiviji način izražavanja iste potrebe. Ako osoba, primjerice, vrišti kada želi završiti određenu aktivnost, korisno je razvijati komunikacijski način kojim može reći „gotovo”, „ne želim” ili „pauza”.

Ako odbija određenu prostoriju zato što joj je ondje preglasno, važno je omogućiti joj način da izrazi „previše buke” ili „želim otići”. Na taj se način komunikacijska podrška povezuje s prevencijom kriznih situacija i razvojem samoregulacije.

Upravo je mogućnost izražavanja odbijanja jedan od važnih, a ponekad zanemarenih aspekata komunikacije. Funkcionalna komunikacija ne sastoji se samo od traženja željenog predmeta ili aktivnosti. Osoba treba imati pravo reći „ne”, „ne želim”, „prestani”, „trebam pomoć”, „ne razumijem” ili „želim biti sama”. Uvažavanje takvih poruka temelj je poštovanja autonomije. Ako osoba nauči da njezino „ne” nema nikakvu vrijednost, može izgubiti motivaciju za korištenje komunikacijskog sustava.

Stoga komunikacijska podrška mora biti povezana s poštovanjem prava osobe da sudjeluje u donošenju odluka o vlastitom životu.

Jednako je važno poticati komunikaciju koja nije samo vezana uz neposredne potrebe. Osoba s autizmom treba imati mogućnost komentirati, dijeliti interes, postavljati pitanja, izražavati emocije, razgovarati o događajima i održavati socijalne odnose. Ako se komunikacija stalno svodi na zahtjeve poput „daj”, „hoću”, „još” ili „idi”, njezin potencijal ostaje ograničen.

Cilj je razvijati komunikacijski sustav koji omogućuje što širi raspon poruka i funkcija.

Uloga obitelji u tome je iznimno važna. Roditelji i drugi članovi obitelji najbolje poznaju svakodnevne navike, interese i reakcije osobe, ali istodobno mogu biti izloženi velikom emocionalnom i organizacijskom opterećenju. Zbog toga im je potrebna stručna podrška, jasne informacije i praktične strategije koje mogu primijeniti u svakodnevnim situacijama. Komunikacijska podrška ne bi se trebala odvijati samo u terapijskom kabinetu, nego u svim prirodnim okruženjima u kojima osoba živi i sudjeluje.

To je osobito važno zato što se komunikacijske vještine razvijaju kroz svakodnevnu upotrebu.

Ako osoba određeni simbol ili komunikacijski uređaj koristi samo tijekom terapije, a ne može ga koristiti kod kuće, u školi, trgovini, javnom prijevozu ili na drugim mjestima, njegova će funkcionalna vrijednost biti ograničena. Potrebno je stoga osigurati kontinuitet između različitih okruženja i komunikacijskih partnera. Roditelji, odgojitelji, učitelji, pomoćnici, terapeuti i drugi stručnjaci trebali bi, kada je moguće, koristiti usklađene komunikacijske pristupe.

Obrazovni sustav ima posebnu odgovornost u stvaranju komunikacijski pristupačnog okruženja. Učeniku s autizmom treba omogućiti da razumije što se od njega očekuje, da može zatražiti pomoć, odgovoriti na pitanje, sudjelovati u nastavi i pokazati znanje na način koji mu odgovara.

Ako se procjena znanja temelji isključivo na verbalnom odgovaranju, može se dogoditi da se procjenjuju komunikacijske teškoće, a ne stvarno znanje učenika. Prilagodbe u načinu postavljanja pitanja, vremenu za odgovor, korištenju vizualnih materijala ili alternativnim načinima odgovaranja mogu omogućiti pravedniju procjenu.

Slično vrijedi i za odrasle osobe s autizmom.

Na radnom mjestu komunikacijske teškoće mogu predstavljati prepreku ako se očekuje da svi zaposlenici informacije primaju i prenose na potpuno jednak način. Jasne pisane upute, strukturirani sastanci, unaprijed poznat raspored, konkretno definirani zadaci i mogućnost postavljanja dodatnih pitanja mogu značajno povećati pristupačnost radnog okruženja.

Takve prilagodbe često ne koriste samo osobama s autizmom, nego mogu poboljšati komunikaciju i za druge zaposlenike.

Digitalna tehnologija danas pruža dodatne mogućnosti komunikacijske podrške. Tablet, računalo ili namjenski komunikacijski uređaj mogu omogućiti osobi da odabire simbole ili riječi koje se zatim pretvaraju u sintetizirani govor.

Takvi sustavi mogu biti posebno vrijedni osobama koje ne mogu pouzdano koristiti govor ili kojima je govor nedostatan u određenim situacijama. Međutim, tehnologiju ne treba promatrati kao cilj samu po sebi.

Najvažnije je da komunikacijski sustav odgovara potrebama osobe, da je dostupan kada je potreban i da komunikacijski partneri znaju kako ga koristiti.

Pri odabiru komunikacijskog sustava važno je uključiti samu osobu u najvećoj mogućoj mjeri. Ako osoba može pokazati svoje preferencije, potrebno ih je uvažiti. Komunikacijski sustav mora biti praktičan, razumljiv i dostupan. Ne smije biti toliko složen da ga osoba ne može koristiti u svakodnevnim situacijama.

Također, potrebno je voditi računa o tome da osoba ima pristup komunikacijskom sredstvu i kada se nalazi u emocionalno zahtjevnoj situaciji, jer upravo tada potreba za komunikacijom može biti najveća.

Komunikacijska podrška ne bi trebala biti usmjerena na „normaliziranje” osobe.

Cilj nije prisiliti osobu s autizmom da komunicira na način koji većina smatra uobičajenim, nego joj omogućiti učinkovitu komunikaciju i sudjelovanje. Primjerice, kontakt očima često se smatra pokazateljem pažnje, no nedostatak kontakta očima sam po sebi ne znači da osoba ne sluša ili ne razumije. Za neke osobe direktan pogled može biti neugodan ili ometajući.

Stoga zahtijevanje kontakta očima ne bi trebalo biti važnije od stvarnog razumijevanja i komunikacije.

Slično tome, potrebno je biti oprezan s forsiranjem određenih oblika ponašanja koji nemaju izravnu komunikacijsku vrijednost. Ako osoba može učinkovito izraziti poruku bez kontakta očima, nije opravdano komunikaciju smatrati neuspješnom samo zato što ne odgovara očekivanoj društvenoj normi.

Stručni pristup treba biti usmjeren na funkcionalnost, autonomiju i kvalitetu života, a ne na površinsko usklađivanje ponašanja s većinskim obrascima.

Važno je govoriti i o ulozi komunikacijskog partnera. Dobra komunikacija ne znači samo da osoba s autizmom mora naučiti nove vještine. I komunikacijski partneri moraju učiti kako prilagoditi svoj način komunikacije. To uključuje aktivno slušanje, promatranje neverbalnih znakova, poštivanje vremena za odgovor, korištenje vizualnih potpora, provjeravanje razumijevanja i prihvaćanje alternativnih oblika izražavanja. Komunikacijski partner mora biti spreman promijeniti vlastiti pristup ako postojeći način ne daje dobre rezultate.

U tome se očituje važna promjena perspektive: umjesto pitanja

„Kako ćemo naučiti osobu da bolje komunicira?”, korisnije je postaviti pitanje

„Što možemo učiniti da komunikacija između osobe i njezina okruženja bude uspješnija?”.

Takav pristup smanjuje fokus na nedostatke pojedinca i povećava pozornost prema komunikacijskim barijerama koje stvara okruženje.

Komunikacija je također povezana s emocionalnim zdravljem i osjećajem pripadnosti. Osoba koja može izraziti svoje potrebe, razumjeti što se događa i sudjelovati u donošenju odluka ima veći osjećaj kontrole nad vlastitim životom. Suprotno tome, stalna nemogućnost izražavanja može dovesti do frustracije, povlačenja, povećane ovisnosti o drugima i teškoća u regulaciji emocija. Stoga komunikacijsku podršku treba promatrati kao dio šire podrške dobrobiti osobe, a ne kao izolirano područje terapijskog rada.

U javnosti još uvijek postoje brojne predrasude o autizmu i komunikaciji. Jedna od njih jest uvjerenje da osoba koja malo govori ili ne govori nema što reći.

Druga je pretpostavka da korištenje komunikacijskog uređaja ili simbola predstavlja „lakši put” i da će zbog toga osoba izgubiti motivaciju za razvoj govora.

Takva pojednostavljena tumačenja mogu biti štetna jer mogu odgoditi uvođenje potrebne komunikacijske podrške. Svaka osoba ima pravo na komunikacijski sustav koji joj omogućuje da bude razumljiva i da sudjeluje u vlastitom životu.

Važno je također naglasiti da komunikacijska podrška nije samo pitanje stručnjaka. Društvo u cjelini može biti pristupačnije.

Zdravstvene ustanove mogu koristiti jasnije pisane informacije, javne službe mogu osigurati jednostavnije načine davanja informacija, obrazovne ustanove mogu razvijati inkluzivne komunikacijske prakse, a mediji mogu odgovorno izvještavati o autizmu.

Što je društvo bolje upoznato s različitim načinima komunikacije, to je manji rizik da će osobe s autizmom biti isključene zato što ne komuniciraju na većinski očekivan način.

U zdravstvenom sustavu komunikacijska pristupačnost može biti od osobite važnosti. Pregled kod liječnika, boravak u bolnici ili odlazak stomatologu mogu biti stresni i zbog nepoznatog okruženja i zbog senzorne preopterećenosti.

Ako osoba teško razumije što će se dogoditi, može postati izrazito uznemirena.

Vizualni prikaz postupka, jednostavne pisane informacije, najava pojedinih koraka i mogućnost korištenja osobnog komunikacijskog sustava mogu znatno olakšati situaciju. Zdravstveni djelatnici pritom trebaju razgovarati izravno s osobom, a ne automatski usmjeravati svu komunikaciju prema roditelju ili pratitelju.

Poštivanje izravne komunikacije s osobom posebno je važno kod odraslih. Dijagnoza autizma ne znači da osoba nije sposobna donositi odluke ili sudjelovati u razgovoru o vlastitom zdravlju, obrazovanju, poslu ili drugim važnim pitanjima. Kada osoba koristi alternativni način komunikacije, potrebno je omogućiti joj dovoljno vremena da odgovori i ne donositi zaključke o njezinim sposobnostima samo na temelju načina na koji komunicira.

Komunikacijska podrška stoga treba biti povezana s pravom na samoodređenje.

Osoba treba imati mogućnost izraziti što želi, što ne želi, s kim želi razgovarati i na koji način želi primati informacije. Uključivanje osobe u donošenje odluka ne treba biti ograničeno na odluke koje su jednostavne. Ovisno o njezinim sposobnostima i potrebama, osoba može sudjelovati u donošenju složenih odluka uz odgovarajuću podršku. Komunikacijska pristupačnost jedan je od preduvjeta takvog sudjelovanja.

Stručnjaci koji rade s osobama s autizmom imaju važnu ulogu u procjeni i razvoju komunikacijskih sustava. Logopedi, psiholozi, edukacijski rehabilitatori, radni terapeuti, odgojno-obrazovni djelatnici i drugi stručnjaci mogu pridonijeti različitim aspektima komunikacijske podrške.

Međutim, najbolji rezultati obično se postižu kada se stručna znanja povezuju s iskustvom obitelji i, prije svega, s perspektivom same osobe. Nije dovoljno odabrati određenu metodu ili uređaj; potrebno je pratiti kako osoba stvarno komunicira u različitim životnim situacijama i prema tome prilagođavati podršku.

Procjena komunikacije također treba biti funkcionalna. Nije dovoljno utvrditi koliko riječi osoba izgovara ili koliko simbola može imenovati. Važnije je utvrditi može li osoba tim komunikacijskim sredstvima stvarno utjecati na okolinu, izraziti potrebe, započeti interakciju, odbiti nešto, postaviti pitanje, prenijeti informaciju i sudjelovati u donošenju odluka.

Broj riječi ili simbola sam po sebi ne govori dovoljno o kvaliteti komunikacije.

Jedan od ključnih ciljeva treba biti razvoj komunikacijske neovisnosti. To znači da osoba ne ovisi stalno o tome hoće li netko drugi razumjeti njezine geste, pogoditi što želi ili joj ponuditi ograničen izbor. Što osoba ima više načina za samostalno izražavanje, to ima veće mogućnosti sudjelovanja u svakodnevnom životu. Komunikacijska neovisnost ne znači nužno potpunu samostalnost u svim situacijama, nego mogućnost da osoba ima učinkovita sredstva za izražavanje i da njezin komunikacijski sustav bude dostupan kada joj je potreban.

Iz svega navedenog možemo zaključiti da komunikacija s osobama s autizmom zahtijeva strpljenje, fleksibilnost i spremnost na promjenu vlastitih očekivanja. Potrebno je odustati od ideje da postoji samo jedan „ispravan” način komunikacije.

Govor je važan oblik komunikacije, ali nije jedini. Kontakt očima može biti dio socijalne interakcije, ali nije uvjet za razumijevanje. Tišina ne mora značiti nezainteresiranost. Ponavljanje riječi ne mora biti besmisleno. Pokret, gesta, simbol, slika ili uređaj mogu predstavljati jednako važnu poruku kao izgovorena riječ.

Komunikacijska podrška osobama s autizmom stoga nije samo skup tehnika koje stručnjaci primjenjuju u radu. Ona je pitanje pristupačnosti, jednakih mogućnosti, ljudskih prava i kvalitete života.

Osobi treba omogućiti da bude saslušana i onda kada njezin način komunikacije nije uobičajen većini. Potrebno je osigurati da ima način na koji može izraziti svoje potrebe, mišljenje, osjećaje, želje i granice. Jednako je važno da ljudi oko nje nauče prepoznavati i poštovati različite oblike komunikacije.

Najkvalitetniji pristup polazi od osobe, a ne od dijagnoze. Autizam sam po sebi ne određuje nečije komunikacijske mogućnosti. Svaka osoba ima vlastiti profil sposobnosti, potreba i preferencija.

Nekome će biti dovoljne manje prilagodbe u načinu komunikacije, dok će drugome biti potreban složen sustav augmentativne i alternativne komunikacije. Nekome će najveću korist pružiti vizualni raspored, drugome komunikacijski uređaj, trećemu pisane informacije, a četvrtome kombinacija više pristupa. Zadaća stručnjaka i društva nije pronaći jedan univerzalni odgovor, nego omogućiti da svaka osoba dobije podršku koja joj odgovara.

Kada osoba može učinkovito komunicirati, mijenja se i njezin odnos prema okolini. Povećava se mogućnost donošenja odluka, sudjelovanja u obrazovanju i radu, razvijanja odnosa, izražavanja emocija i ostvarivanja vlastitih interesa. Istodobno se smanjuje potreba da se njezine poruke „pogađaju” na temelju ponašanja. Komunikacija tako postaje sredstvo veće autonomije i ravnopravnijeg sudjelovanja u zajednici.

Društvo koje razumije različite načine komunikacije društvo je koje pruža više prostora za uključivanje. To znači da ne očekujemo da se osoba uvijek prilagodi okolini, nego i sami preuzimamo odgovornost za uklanjanje komunikacijskih prepreka. U konačnici, cilj komunikacijske podrške nije da osoba s autizmom komunicira kao većina, nego da može biti razumljiva, da može razumjeti druge i da može imati stvaran utjecaj na vlastiti život.

Komunikacija je temelj ljudske povezanosti, a pravo na komunikaciju ne bi smjelo ovisiti o tome govori li osoba tečno, koristi li geste, slike, simbole ili tehnologiju.

Svaka osoba ima nešto za reći, a odgovornost društva jest stvarati uvjete u kojima će ta poruka moći biti izražena i prihvaćena . Upravo zato komunikacijska podrška osobama s autizmom treba biti sastavni dio inkluzivnog pristupa, od ranog djetinjstva do odrasle dobi, u obitelji, obrazovanju, zdravstvu, radu i svim drugim područjima života.

Kada komunikaciju shvatimo kao pravo, a ne samo kao vještinu koju treba usavršiti, stvaramo društvo u kojem različitost komunikacijskih načina više nije prepreka sudjelovanju, nego dio prirodne raznolikosti ljudskog iskustva.