KONTROLA BOLI KOD DJECE S TEŠKOĆAMA U RAZVOJU I OSOBA S INVALIDITETOM - IZMEĐU TIŠINE, PREPOZBAVANJAI PRAVA NA DOSTOJANSTVEN ŽIVOT

Bol je nešto što većina ljudi može opisati riječima. Kažemo da nas boli glava, trbuh, leđa ili zub. Međutim, što kada osoba ne može jasno govoriti? Što kada dijete ne zna objasniti što osjeća? Što kada osoba s intelektualnim teškoćama, autizmom, cerebralnom paralizom ili višestrukim oštećenjima bol pokazuje kroz ponašanje koje okolina pogrešno tumači? Upravo tada kontrola boli postaje mnogo više od medicinskog pitanja. Ona postaje pitanje dostojanstva, empatije, stručnosti i ljudskih prava. Kod djece s teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom bol je često „nevidljiva“. Ne zato što ne postoji, nego zato što je okolina ne prepoznaje na vrijeme.

* Bol nije uvijek vidljiva Jedan od najvećih problema u praksi jest činjenica da mnoge osobe s invaliditetom ne izražavaju bol na način koji većina ljudi očekuje. Neka djeca neće zaplakati kada ih nešto boli. Neka će postati potpuno tiha. Druga će pokazivati:

- pojačanu razdražljivost 

- agresivnost 

- samoozljeđivanje 

- povlačenje iz komunikacije 

- odbijanje hrane 

- promjene sna 

- nagle promjene raspoloženja 

- grčenje tijela ili ukočenost

- pojačane stereotipije kod autizma. Vrlo često okolina takva ponašanja pripisuje „teškoći“, „neposlušnosti“ ili „fazi“, dok je pravi uzrok zapravo fizička bol.      Dijete koje udara glavom možda ima jaku migrenu. Osoba koja odbija sjediti možda trpi bolove kralježnice ili dekubitus. Dijete koje vrišti tijekom hranjenja možda ima refluks ili bolove u zubima.

Bol ne izgleda uvijek isto. Djeca s teškoćama imaju pravo da im se vjeruje. Roditelji djece s teškoćama vrlo često razviju sposobnost prepoznavanja i najmanjih promjena kod svog djeteta. Primijete pogled, pokret, način disanja ili tišinu koja nije uobičajena. Nažalost, njihove se procjene ponekad umanjuju ili ignoriraju. 

Rečenice poput: 

„To je zbog autizma.“ , „Takva su djeca.“ 

„On ne osjeća bol kao druga djeca.“ 

„Pretjerujete.“ 

mogu biti iznimno opasne.

Osobe s invaliditetom osjećaju bol. Ponekad čak i intenzivnije zbog pridruženih zdravstvenih stanja, dugotrajnih terapija, operacija, kontraktura, spazama, neuroloških oštećenja ili kroničnih bolesti. Najveći problem nije nedostatak boli, nego nedostatak njezina prepoznavanja.

Zašto je kontrola boli posebno važna? 

Dugotrajna i neliječena bol ne utječe samo na tijelo. Ona mijenja cijeli život osobe. 

Kod djece može dovesti do: - straha od liječnika i terapija 

-problema sa spavanjem regresije u razvoju                

- povećane anksioznosti poteškoća u učenju i koncentraciji odbijanja rehabilitacije. 

Kod osoba s invaliditetom kronična bol često uzrokuje: 

- iscrpljenost depresivnost 

- socijalno povlačenje          

- gubitak funkcionalnosti      

- dodatnu ovisnost o pomoći drugih osoba

Kada osoba živi u stalnoj boli, cijeli organizam troši energiju na preživljavanje umjesto na razvoj, komunikaciju i kvalitetu života. Najčešći izvori boli kod osoba s invaliditetom.

 * Bol može imati mnogo uzroka, a neki od najčešćih su: Mišićno-koštani bolovi 

* Kod osoba koje koriste kolica ili imaju poremećaje pokreta česti su: 

- bolovi kralježnice 

- kontrakture

- deformacije kukova 

- spasticitet 

- bolovi zbog dugotrajnog sjedenja 

- Gastrointestinalni problemi 

Djeca s neurološkim teškoćama često imaju: 

- refluks 

- zatvor

 - nadutost 

- probleme s gutanjem

Ti bolovi mogu biti vrlo jaki, ali ostati neprepoznati.

Bol povezana s terapijama i zahvatima

Česta vađenja krvi, operacije, fizikalne terapije i medicinski postupci mogu stvoriti trajan strah i traumatsko iskustvo boli. 

Dentalna bol

Osobe koje teže surađuju tijekom pregleda često kasnije dolaze stomatologu, zbog čega problemi postaju ozbiljniji i bolniji.

Dekubitusi i pritisci 

Kod osoba smanjene pokretljivosti bol nastaje zbog dugotrajnog pritiska na kožu i tkivo. 

Kako prepoznati bol kada osoba ne može govoriti? 

Ovdje važnu ulogu imaju roditelji, njegovatelji, terapeuti i medicinsko osoblje.

Potrebno je pratiti: 

- izraz lica 

- promjene disanja

- znojenje

- napetost tijela

- zaštitne pokrete

- promjene apetita

- promjene sna

- promjene ponašanja

U svijetu postoje posebne skale procjene boli za neverbalne osobe, koje pomažu stručnjacima da bolje procijene intenzitet boli promatrajući ponašanje i fizičke znakove.

No nijedna skala ne može zamijeniti osobu koja poznaje dijete ili odraslu osobu iz svakodnevnog života.

Kontrola boli nije samo davanje lijekova.

 Kada govorimo o kontroli boli, mnogi prvo pomisle na tablete ili injekcije. Međutim, kvalitetna kontrola boli uključuje mnogo više. Individualni pristup

Ne reagira svaka osoba jednako na bol niti na terapiju. Ono što pomaže jednoj osobi možda neće pomoći drugoj. Prilagodba komunikacije. Važno je koristiti: 

- jednostavne rečenice 

- vizualne prikaze 

- komunikacijske kartice 

- smiren ton glasa 

- dovoljno vremena za reakciju

Smanjenje straha 

Strah pojačava osjećaj boli. Zato su važni: 

- poznato okruženje 

- prisutnost roditelja ili bliske osobe 

- priprema prije pregleda 

- nježan pristup bez žurbe

Fizikalne i nefarmakološke metode 

Bol se može ublažavati i kroz: 

- pravilno pozicioniranje 

- masaže 

- tople ili hladne obloge 

- hidroterapiju 

- relaksaciju

 - glazbu 

- senzorne tehnike smirivanja

Kod djece su ponekad upravo osjećaj sigurnosti i emocionalna regulacija jednako važni kao i lijek. Problem koji se premalo spominje – normalizacija boli Mnoge osobe s invaliditetom odrastaju uz poruku da je bol „normalan dio života“. 

„Moraš izdržati.“

 „Navikni se.“ 

„Takvo ti je stanje.“ 

To može dovesti do toga da osoba prestane prijavljivati bol jer vjeruje da nema pravo tražiti pomoć. 

A nitko ne bi smio živjeti u nepotrebnoj patnji.

Kontrola boli nije luksuz. Ona je osnovna zdravstvena potreba. Hrvatska stvarnost – između velikih stručnjaka i sustavnih izazova. 

U Hrvatskoj postoje iznimno predani liječnici, medicinske sestre, fizioterapeuti i rehabilitatori koji ulažu ogromnu količinu znanja i empatije u rad s osobama s invaliditetom. No sustav i dalje ima izazove: 

- nedostatak specijaliziranih timova za bol 

– premalo edukacije o boli kod neverbalnih osoba 

- kratko vrijeme pregleda 

- nedovoljna dostupnost multidisciplinarne podrške 

- dugo čekanje na određene terapije i pretrage Roditelji često postaju „prevoditelji boli“ svoje djece jer sustav nema dovoljno vremena ni resursa da detaljno prati sve promjene. To dodatno iscrpljuje obitelji koje već žive pod velikim emocionalnim i fizičkim opterećenjem. Empatija je također dio terapije Ponekad osoba ne treba samo lijek protiv boli. 

Treba nekoga tko će stati, poslušati i povjerovati joj. Djeca s teškoćama u razvoju i osobe s invaliditetom ne trebaju sažaljenje. 

Trebaju zdravstveni sustav koji razumije da bol nije uvijek glasna i vidljiva. 

Jer najteže su upravo one boli koje nitko ne prepoznaje. 

Za kraj važno je naglasiti da kontrola boli kod djece s teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom zahtijeva znanje, strpljenje i duboko razumijevanje individualnih potreba svake osobe. 

Bol ne smije ostati skrivena iza dijagnoze. Kada naučimo slušati i ono što nije izgovoreno riječima, tada ne liječimo samo tijelo — tada štitimo dostojanstvo, sigurnost i kvalitetu života osobe. 

A upravo to bi trebao biti cilj svakog humanog i inkluzivnog zdravstvenog sustava.