OBITELJSKA PODRŠKA DJECI S AUTIZMOM
U ovom članku govorit ćemo o važnosti obiteljske podrške djeci s autizmom, zašto jevažna, kako kvalitetna obiteljska podrška može poboljšati kvalitetu života djece s poremećajem iz spektra autizma i koliko je ona važna za sam djetetov razvoj.
Obitelj ima jedno od najvažnijih mjesta u životu svakog djeteta, a njezina je uloga osobito značajna kada je riječ o djeci s poremećajem iz spektra autizma. Dijete s autizmom, kao i svako drugo dijete, ima potrebu za prihvaćanjem, sigurnošću, bliskošću, razumijevanjem i prilikama za razvoj vlastitih potencijala. Međutim, zbog specifičnosti u području komunikacije, socijalne interakcije, ponašanja i senzorne obrade, svakodnevni život za dijete i njegovu obitelj može uključivati niz izazova koji zahtijevaju dodatnu prilagodbu, strpljenje i stručnu podršku.
U tom kontekstuobiteljska podrška nije samo pomoć djetetu u svladavanju svakodnevnih aktivnosti, nego predstavlja temelj stvaranja sigurnog okruženja u kojem dijete može razvijati svoje sposobnosti, osjećaj pripadnosti i što veću razinu samostalnosti.
Poremećaj iz spektra autizma neurorazvojno je stanje koje se očituje na različitenačine i u različitom intenzitetu.
Upravo zbog velike raznolikosti među djecom s autizmom važno je izbjegavati pojednostavljene predodžbe o tome kako bi dijete s autizmom trebalo izgledati, ponašati se ili komunicirati. Neka djeca imaju razvijen govor, ali teško razumiju neizrečena društvena pravila i složene socijalne situacije, dok druga mogu imati značajne teškoće u verbalnoj komunikaciji te se koristiti alternativnim i augmentativnim oblicima komunikacije. Kod neke djece izražene su senzorne teškoće, primjerice preosjetljivost na zvuk, svjetlo, dodir ili određene mirise, dok druga mogu tražiti intenzivnije senzorne podražaje. Mogu se pojaviti i ponavljajuća ponašanja, potreba za predvidljivošću, teškoće s promjenama rutine ili intenzivni interesi. Sve navedeno utječe na svakodnevno funkcioniranje, ali ne određuje vrijednost, sposobnosti ni mogućnosti djeteta.
Za roditelje spoznaja da njihovo dijete ima razvojne teškoće ili da se razvija nadrugačiji način često predstavlja emocionalno zahtjevno razdoblje.
Proces procjene ipostavljanja dijagnoze može biti dugotrajan, a roditelji se tijekom tog razdoblja mogu susresti s neizvjesnošću, zabrinutošću i brojnim pitanjima o budućnosti svojega djeteta.
Nakon postavljanja dijagnoze često slijedi razdoblje intenzivnog traženjainformacija, stručnjaka i odgovarajućih oblika podrške. Roditelji pritom mogu osjećati različite emocije, od olakšanja zbog dobivenog objašnjenja za određene razvojne teškoće do straha, tuge, osjećaja krivnje ili zabrinutosti za budućnost. Važno je naglasiti da takve reakcije ne znače nedostatak roditeljske ljubavi ili prihvaćanja djeteta. One su često dio procesa prilagodbe na nove okolnosti i potrebe obitelji.
Kvalitetna obiteljska podrška počinje prihvaćanjem djeteta kao osobe koja imavlastite potrebe, interese, sposobnosti i način doživljavanja svijeta. Prihvaćanje neznači odustajanje od poticanja razvoja, nego upravo suprotno – stvaranje uvjeta ukojima dijete može napredovati bez osjećaja da mora biti netko drugi kako bi bilo prihvaćeno.
Cilj podrške nije ukloniti sve osobitosti povezane s autizmom, negopomoći djetetu da razvije funkcionalne vještine, učinkovite načine komunikacije i što
veću samostalnost te da se može uključivati u obiteljski, obrazovni i društveni životna način koji odgovara njegovim mogućnostima i potrebama.
Jedan od ključnih elemenata podrške jest razumijevanje djetetovih potreba.Ponašanje koje odraslima na prvi pogled može izgledati neobično ili problematičnočesto ima određenu funkciju.
Dijete može ponavljati određeni pokret kako bi sereguliralo, izbjegavati određeni prostor zbog senzorne preopterećenosti ili burno reagirati na promjenu zato što ne razumije što će se dogoditi. Umjesto da se takvo ponašanje promatra isključivo kao neposlušnost ili neprimjereno ponašanje, korisnije je pokušati razumjeti što mu prethodi, što ga održava i što dijete njime pokušava izraziti. Takav pristup omogućuje roditeljima i stručnjacima da pronađu primjerenije načine pružanja podrške.
Predvidljivost je mnogoj djeci s autizmom važna sastavnica svakodnevice. Jasnadnevna struktura, najava promjena i razumljive upute mogu smanjiti neizvjesnost iolakšati snalaženje u različitim situacijama. Rutine mogu uključivati vrijeme ustajanja,obroke, odlazak u vrtić ili školu, terapijske aktivnosti, slobodno vrijeme i odlazak naspavanje. To ne znači da svaki dan mora biti potpuno isti, nego da dijete treba imatidovoljno informacija kako bi moglo razumjeti što slijedi. Vizualni rasporedi, slike,simboli, pisane upute ili jednostavni vremenski prikazi mogu biti korisni alati, osobitokod djece koja bolje razumiju vizualne nego verbalne informacije.
Komunikacija je još jedno područje kojem je potrebno posvetiti posebnu pozornost.
Govorni jezik nije jedini oblik komunikacije i njegovo odsustvo ne znači da dijete nema što reći. Djeca koja ne govore ili imaju ograničene govorne sposobnosti mogu komunicirati pogledom, gestama, pokretima tijela, slikama, simbolima, komunikacijskim knjigama, aplikacijama ili drugim augmentativnim i alternativnim komunikacijskim sustavima. Obitelji trebaju imati mogućnost stručnog savjetovanja kako bi se pronašao način komunikacije koji odgovara konkretnom djetetu. Omogućavanje funkcionalne komunikacije može imati velik utjecaj na kvalitetu života jer djetetu daje mogućnost izražavanja potreba, želja, osjećaja i izbora.
Važno je pritom razvijati komunikaciju koja nije usmjerena samo na odgovaranje napitanja ili izvršavanje naloga.
Dijete treba imati mogućnost započeti komunikaciju,odbiti nešto što mu ne odgovara, zatražiti pomoć, izraziti zadovoljstvo ili nezadovoljstvo i sudjelovati u donošenju odluka koje ga se tiču. Na taj se način razvija osjećaj autonomije i smanjuje potreba da se potrebe izražavaju isključivo kroz ponašanja koja odrasli mogu teško razumjeti.
Obiteljski život ne bi se trebao svesti samo na terapije i razvojne vježbe. Iako ranaintervencija i različiti oblici stručne podrške mogu biti važni za razvoj djeteta, ono prijesvega treba biti dijete – imati vrijeme za igru, odmor, istraživanje, obiteljske aktivnostii odnose s bliskim osobama. Pretvaranje cijelog dana u niz terapijskih aktivnostimože povećati opterećenje i djeteta i roditelja. Podrška treba biti uključena u prirodne svakodnevne situacije, primjerice tijekom obroka, oblačenja, igre, odlaska u trgovinu ili pripreme za spavanje.
Upravo su svakodnevne situacije prilika za razvojkomunikacije, samostalnosti, socijalnih vještina i tolerancije na različite okolnosti.
Posebnu pozornost potrebno je posvetiti razvoju samostalnosti. Roditelji često iznajbolje namjere preuzimaju aktivnosti koje bi dijete, uz odgovarajuću podršku i dovoljno vremena, moglo postupno naučiti samo. Dugoročni cilj nije da dijete bude što više ovisno o odraslima, nego da razvije najveću moguću razinu funkcionalne neovisnosti. To može uključivati samostalno hranjenje, odijevanje, održavanje osobne higijene, pospremanje osobnih stvari, snalaženje u poznatom prostoru, korištenje prijevoza ili sudjelovanje u jednostavnim kućanskim poslovima. Svaki ostvareni korak, čak i kada se odraslima čini malenim, može biti važan za djetetovo samopouzdanje i buduću kvalitetu života.
Pritom je važno poštovati individualni tempo djeteta. Učenje novih vještina može zahtijevati mnogo ponavljanja, postupno povećavanje zahtjeva i prilagodbu načina poučavanja. Uspjeh ne treba mjeriti isključivo uspoređivanjem s vršnjacima, nego napretkom u odnosu na prethodno funkcioniranje djeteta. Takav pristup smanjuje pritisak i omogućuje realnije sagledavanje razvoja.
Dijete treba dobivati podršku kojaodgovara njegovim stvarnim mogućnostima, a ne očekivanjima okoline.
Osim podrške djetetu, jednako je važno pružiti podršku roditeljima i drugim članovima obitelji.
Briga o djetetu s razvojnim teškoćama može biti vremenski, emocionalno i organizacijski zahtjevna. Roditelji često moraju usklađivati obiteljske obveze, posao, terapijske postupke, zdravstvene preglede, odgojno-obrazovne potrebe i administrativne zahtjeve. Dugotrajna izloženost takvom opterećenju može dovesti do iscrpljenosti. Zbog toga briga o vlastitom mentalnom i fizičkom zdravlju roditelja nije sebičnost, nego važan dio brige za cijelu obitelj. Roditelj koji ima mogućnost odmora, razgovora i stručne podrške lakše može odgovoriti na potrebe svojega djeteta.
U tom smislu važnu ulogu imaju partnerstvo roditelja, šire obitelji i stručnjaka.
Roditelji najbolje poznaju svoje dijete, njegove interese, načine komunikacije,svakodnevne navike i situacije u kojima mu je potrebna dodatna podrška. Stručnjaci,s druge strane, donose specifična znanja iz područja razvojne psihologije,edukacijske rehabilitacije, logopedije, psihologije, medicine, radne terapije i drugihpodručja. Najbolji rezultati mogu se postići kada se ta znanja nadopunjuju, a roditeljinisu promatrani samo kao primatelji uputa, nego kao ravnopravni partneri uplaniranju podrške.
Suradnja s odgojno-obrazovnim sustavom također je od velikog značaja. Dijete najveći dio dana provodi u različitim prirodnim okruženjima, zbog čega podrška ne smije biti ograničena samo na obiteljski dom ili terapijski prostor. Odgojitelji, učitelji, stručni suradnici i drugi djelatnici trebaju imati informacije o individualnim potrebama djeteta kako bi mu mogli omogućiti razumljivo, predvidljivo i poticajno okruženje.
Važno je pritom razvijati inkluzivnu praksu koja djetetu omogućuje sudjelovanje uzajedničkim aktivnostima, uz razumne prilagodbe i potrebnu razinu podrške.
Šira društvena zajednica također ima važnu odgovornost. Obitelji djece s autizmomne bi trebale biti prepuštene same sebi. Dostupnost stručnih usluga, raneintervencije, podrške u obrazovanju, zdravstvenih usluga, socijalnih prava,informacija i savjetovanja može znatno utjecati na kvalitetu života cijele obitelji.
Pritom je potrebno razvijati sustav u kojem se podrška pruža pravodobno i
kontinuirano, umjesto da roditelji moraju iznova tražiti rješenja za svaku pojedinu potrebu.
Važan dio društvene podrške jest i smanjivanje stigmatizacije. Nerazumijevanje autizma često proizlazi iz nedostatka informacija. Dijete koje ne reagira na poziv, izbjegava pogled, burno reagira na buku ili ima određene ponavljajuće obrasce ponašanja može biti pogrešno procijenjeno kao neodgojeno ili nepristojno.
Takve interpretacije mogu dodatno opteretiti dijete i njegovu obitelj. Informiranje javnosti oautizmu doprinosi stvaranju društva u kojem se različitosti promatraju s višerazumijevanja i manje predrasuda.
Posebno je važno naglašavati da podrška djeci s autizmom ne treba biti usmjerenasamo na ono što dijete ne može.
Jednako je važno prepoznati njegove snage,interese i područja u kojima pokazuje sposobnosti. Neka djeca mogu imati izraženeinterese za određene teme, dobru sposobnost pamćenja, izražene.
vizualne sposobnosti, posebnu preciznost ili snažnu usmjerenost na područja koja ihzanimaju. Te sposobnosti treba prepoznati i uključiti u proces učenja i razvoja. Interesi djeteta mogu biti snažan motivacijski alat i most prema učenju novih vještina.
Kako dijete odrasta, mijenjaju se i njegove potrebe. Obiteljska podrška stoga nijejednokratna intervencija, nego dugotrajan proces koji se prilagođava razvojnoj dobi.Ono što je djetetu potrebno u predškolskoj dobi neće nužno biti jednako važnotijekom školovanja ili adolescencije. S odrastanjem sve više dolaze do izražajapitanja samostalnosti, obrazovanja, odnosa s vršnjacima, emocionalnog razvoja,osobne sigurnosti, donošenja odluka i budućeg uključivanja u zajednicu. Zbog toga jevažno na vrijeme planirati prijelaze između različitih životnih razdoblja i uključivatidijete u odluke koje se odnose na njegov život u skladu s njegovim komunikacijskim i kognitivnim mogućnostima.
Obiteljska podrška djeci s autizmom stoga se može promatrati kao zajednički procesu kojemu su prihvaćanje, razumijevanje, komunikacija, predvidljivost, razvoj samostalnosti i emocionalna sigurnost međusobno povezani. Dijete ne treba obitelj koja će umjesto njega učiniti sve, nego obitelj koja će mu pomoći da učini što više može samo.
Ne treba mu ni okruženje koje će zanemariti njegove teškoće, nego onokoje će ih razumjeti i prilagoditi mu uvjete kako bi mogao sudjelovati i napredovati.
Iz svega navedenog možemo zaključiti da kvaliteta života djeteta s autizmom ne ovisisamo o njegovim individualnim sposobnostima, nego i o kvaliteti podrške koju dobivau obitelji, obrazovnom sustavu, zdravstvenim i socijalnim službama te široj zajednici.
Obitelj je pritom središnje mjesto sigurnosti, prihvaćanja i svakodnevnog učenja, aline može i ne treba sama nositi cjelokupni teret podrške. Potrebno je razvijatipartnerski odnos između obitelji i stručnjaka te društvo koje razumije neuro različitost i omogućuje djeci s autizmom ravnopravno sudjelovanje u životu zajednice.
Kada se djetetove potrebe promatraju individualno, kada se njegove sposobnosti prepoznaju i kada obitelj dobije pravodobnu i dostupnu podršku, stvaraju se uvjeti za razvoj većeg stupnja samostalnosti, sigurnosti i kvalitete života.
U konačnici, cilj podrške nije promijeniti dijete kako bi se uklopilo u unaprijed zadane obrasce, nego mijenjati okruženje i načine pružanja podrške kako bi svako dijete imalo priliku razvijati svoje potencijale i živjeti dostojanstven i ispunjen život.
