PLANIRANJE BUDUĆNOSTI DJECE S TEŠKOĆAMA U RAZVOJU

U ovom članku govorit ćemo o planiranju budućnosti djece s teškoćama u razvoju.    Zašto o njemu treba razmišljati, kako ono može pomoći u planiranju budućih ciljeva kod djece s teškoćama u razvoju i kako može unaprijediti njihovu kvalitetu života.

Planiranje budućnosti djece s teškoćama u razvoju jedno je od najvažnijih, aliistodobno i najzahtjevnijih pitanja s kojima se suočavaju njihove obitelji, stručnjaci,odgojno-obrazovne ustanove i društvo u cjelini. 

Budućnost svakog djeteta oblikuje sepostupno, kroz niz svakodnevnih iskustava, odnosa, obrazovnih mogućnosti,razvijenih vještina i prilika za sudjelovanje u zajednici. Kada je riječ o djeci steškoćama u razvoju, taj proces često zahtijeva dodatno promišljanje, dugoročnupripremu i koordinirano djelovanje različitih sustava podrške. Međutim, planiranje budućnosti ne bi trebalo biti određeno isključivo djetetovim teškoćama, dijagnozom ili ograničenjima koja iz njih proizlaze. U središtu planiranja treba biti dijete kao osoba sa svojim interesima, sposobnostima, potrebama, željama i pravom na dostojanstven, ispunjen i što samostalniji život.

Suvremeni pristup djeci s teškoćama u razvoju sve se više udaljava od modela koji jeteškoću promatrao prvenstveno kao individualni problem koji treba „ispraviti“ ili liječiti.Umjesto toga, naglasak se stavlja na sposobnosti osobe, uklanjanje prepreka istvaranje uvjeta u kojima dijete može razvijati svoje potencijale i ravnopravno sudjelovati u društvu. 

Takav pristup posebno je važan kada govorimo o budućnosti.Dijete koje danas treba značajnu pomoć odrasle osobe ne mora nužno cijeli život bitiovisno o drugima. 

Razvoj komunikacijskih, socijalnih, obrazovnih, praktičnih i životnihvještina može značajno povećati razinu njegove samostalnosti. 

Istodobno, čak i kadaodređene teškoće ostaju trajno prisutne, moguće je planirati kvalitetan život uzodgovarajuću podršku.

Planiranje budućnosti stoga ne započinje tek u adolescenciji ili neposredno prijezavršetka školovanja. Ono započinje mnogo ranije, već u djetinjstvu, kroz stvaranjepoticajnog okruženja, razvoj funkcionalnih sposobnosti i postupno uključivanje djetetau donošenje odluka koje se odnose na njegov život. Svaka obitelj pritom ima vlastiteokolnosti, mogućnosti i izazove. 

Ne postoji jedinstveni model budućnosti koji biodgovarao svoj djeci s teškoćama u razvoju. 

Za jedno dijete važan će cilj biti razvojgovorne komunikacije, za drugo korištenje alternativnih oblika komunikacije, za trećesamostalno kretanje i korištenje javnog prijevoza, dok će za neko drugo dijeteprioritet biti razvoj socijalnih odnosa i uključivanje u aktivnosti zajednice. 

Upravo zatoplaniranje mora biti individualizirano, fleksibilno i usmjereno na stvarne životne potrebe.

Planiranje budućnosti stoga ne započinje tek u adolescenciji ili neposredno prijezavršetka školovanja. Ono započinje mnogo ranije, već u djetinjstvu, kroz stvaranjepoticajnog okruženja, razvoj funkcionalnih sposobnosti i postupno uključivanje djetetau donošenje odluka koje se odnose na njegov život. Svaka obitelj pritom ima vlastiteokolnosti, mogućnosti i izazove. 

Ne postoji jedinstveni model budućnosti koji biodgovarao svoj djeci s teškoćama u razvoju. 

Za jedno dijete važan će cilj biti razvoj govorne komunikacije, za drugo korištenje alternativnih oblika komunikacije, za treće samostalno kretanje i korištenje javnog prijevoza, dok će za neko drugo dijete prioritet biti razvoj socijalnih odnosa i uključivanje u aktivnosti zajednice.

Upravo zato planiranje mora biti individualizirano, fleksibilno i usmjereno na stvarne životne potrebe.

Jedan od prvih koraka u planiranju budućnosti jest realno i cjelovito upoznavanjedjetetovih sposobnosti i potreba. Procjena ne bi smjela biti usmjerena samo na onošto dijete ne može, nego prije svega na ono što može učiniti samostalno, što moženaučiti uz određenu podršku te koje su mu prilagodbe potrebne kako bi moglosudjelovati u aktivnostima koje su drugoj djeci dostupne bez dodatne pomoći.

Takavpogled omogućuje stručnjacima i roditeljima da postave ostvarive ciljeve i da prate napredak tijekom vremena. Važno je pritom prihvatiti činjenicu da se razvoj ne odvija uvijek linearno. Dijete može u jednom području brzo napredovati, dok se u drugom napredak odvija sporije. Promjene u zdravstvenom stanju, emocionalnim potrebama, školskom okruženju ili obiteljskoj situaciji također mogu utjecati na tijek razvoja. Zbog toga plan budućnosti treba redovito preispitivati i prilagođavati.

Obitelj ima posebno važnu ulogu u tom procesu. Roditelji su najčešće osobe kojedijete najbolje poznaju i koje mogu prepoznati njegove interese, način komunikacije, svakodnevne potrebe i reakcije na različite situacije.      Njihovo iskustvo ne bi trebalo biti zanemareno u planiranju podrške. Istodobno, roditelji ne bi trebali biti prepušteni sami sebi. Dugoročno planiranje može biti emocionalno zahtjevno, osobito kada roditelji razmišljaju o razdobljima života koja su još daleko i o mogućim situacijama u kojima oni sami neće moći pružati istu razinu podrške. Strah od ne izvjesnosti, zabrinutost zbog budućnosti i pitanje „što će biti s mojim djetetom kada mene više ne bude?“ među najdubljim su brigama mnogih roditelja djece s teškoćama u razvoju. Upravo zato sustav podrške mora roditeljima pružiti informacije, savjetovanje i konkretne mogućnosti planiranja, a ne samo pojedinačne usluge usmjerene na trenutačne potrebe djeteta.

Jednako je važno dijete postupno uključivati u planiranje vlastite budućnosti.

Činjenica da dijete ima teškoće u komunikaciji, kognitivnom funkcioniranju ilidonošenju odluka ne znači da nema mišljenje, preferencije ili pravo sudjelovati uodlukama koje ga se tiču. 

Način uključivanja treba prilagoditi njegovim sposobnostima. Dijete može izbor pokazati riječima, gestama, slikama, komunikacijskim uređajem, ponašanjem ili drugim oblicima komunikacije. Odrasli imaju odgovornost razvijati načine na koje će dijete moći izraziti što želi, što ne želi išto mu je važno. Participacija djeteta nije samo formalno pravo; ona je i važan alat za razvoj samopouzdanja, odgovornosti i osjećaja osobne vrijednosti.

Posebno mjesto u dugoročnom planiranju ima obrazovanje. 

Škola nije samo mjesto usvajanja akademskih znanja, nego i prostor u kojem dijete razvija komunikaciju, socijalne odnose, samostalnost, radne navike i osjećaj pripadnosti. Za djecu s teškoćama u razvoju kvalitetno uključivanje u odgojno-obrazovni sustav može biti jedan od ključnih čimbenika buduće kvalitete života. Obrazovni ciljevi trebali bi biti individualizirani i povezani sa stvarnim potrebama djeteta. Osim nastavnih sadržaja, potrebno je sustavno razvijati funkcionalne vještine koje će djetetu trebati u svakodnevnom životu. 

To mogu biti briga o osobnoj higijeni, oblačenje, pripremajednostavnog obroka, upravljanje novcem, korištenje telefona, snalaženje u prostoru,razumijevanje vremena, sigurnost u prometu, korištenje javnih usluga ili sposobnost traženja pomoći kada je potrebna.

Takve vještine ponekad ostaju u drugom planu jer se uspjeh učenika tradicionalnoprocjenjuje prvenstveno kroz akademska postignuća. Međutim, za dijete koje će se uodrasloj dobi suočavati s različitim razinama podrške, upravo funkcionalne životne vještine mogu imati presudan značaj. 

Cilj obrazovanja stoga ne bi trebao biti samouspješno završavanje pojedinog stupnja školovanja, nego priprema za što kvalitetnije sudjelovanje u životu zajednice. To uključuje razvoj sposobnosti koje će omogućiti djetetu da u najvećoj mogućoj mjeri upravlja vlastitim životom i koristi dostupne resurse.

Prijelaz iz djetinjstva u adolescenciju, a potom iz obrazovanja u odraslu dob,predstavlja posebno osjetljivo razdoblje. 

U tom trenutku dolazi do velikih promjena u životu svakog mladog čovjeka, a za mlade s teškoćama u razvoju prijelaz može biti dodatno složen. Mijenjaju se obrazovne institucije, društveni odnosi, očekivanja i odgovornosti. Istodobno se pojavljuju pitanja povezana sa zapošljavanjem, stanovanjem, zdravstvenom i socijalnom podrškom, financijskom sigurnošću, slobodnim vremenom i međuljudskim odnosima. Ako se o tim pitanjima počne razgovarati tek kada dijete završi školovanje, mogućnosti za kvalitetnu pripremu bit će znatno manje.

Zbog toga bi planiranje prijelaza u odraslu dob trebalo započeti dovoljno rano. Mladuosobu treba postupno pripremati za promjene koje dolaze i omogućiti joj da razvijavještine potrebne za odrasli život. To ne znači očekivati od svakog mladog čovjekapotpunu neovisnost. Samostalnost nije isto što i odsutnost podrške. Osoba možeživjeti kvalitetan i autonoman život uz različite oblike pomoći. Ključno je pitanje moželi osoba imati kontrolu nad vlastitim životom u onoj mjeri u kojoj je to moguće te moželi birati gdje će živjeti, kako će provoditi vrijeme, s kim će održavati odnose i koje će aktivnosti obavljati.

Jedno od područja koje zahtijeva posebno pažljivo planiranje jest buduće stanovanje.Tradicionalni pristupi često su polazili od pretpostavke da će osoba s većimteškoćama nužno cijeli život živjeti s roditeljima ili u institucionalnom smještaju.Suvremeni pristup naglašava razvoj različitih modela podržanog stanovanja i života uzajednici. Za neke osobe najprikladnije može biti življenje u vlastitom stanu uzpovremenu ili intenzivniju podršku, za druge zajedničko stanovanje s manjim brojemosoba, dok će pojedinim osobama i dalje biti potrebna veća razina organizirane podrške. Važno je da se o tome razmišlja individualno i pravodobno.

Pitanje stanovanja izravno je povezano s pitanjem kvalitete života. Dom nije samofizički prostor. 

To je mjesto sigurnosti, privatnosti, pripadnosti i osobnog identiteta.Osoba s teškoćama u razvoju treba imati mogućnost razvijati osjećaj da njezin životniprostor pripada njoj i da u njemu može donositi odluke. Kada se planira buduće stanovanje, potrebno je uzeti u obzir razinu potrebne podrške, sigurnosne potrebe, mogućnosti lokalne zajednice, dostupnost zdravstvenih i drugih usluga, financijske okolnosti te želje same osobe i njezine obitelji.

Važno područje budućeg života jest i zapošljavanje. Rad ima višestruku vrijednost:osim prihoda, omogućuje strukturu dana, razvoj kompetencija, društvene kontakte,osjećaj korisnosti i pripadnosti. Međutim, osobe s teškoćama u razvoju često nailazena prepreke pri ulasku na tržište rada. 

Te prepreke mogu biti povezane snedostatkom prilika, neprilagođenim radnim mjestima, predrasudama poslodavaca,nedostatkom podrške ili neusklađenošću obrazovanja s potrebama tržišta rada. Zatopriprema za zapošljavanje treba početi mnogo prije prvog zaposlenja.

Već tijekom školovanja korisno je prepoznavati interese i sposobnosti mladog čovjeka te omogućiti iskustva koja su povezana sa stvarnim radnim okruženjem. 

Stručna praksa, radne aktivnosti, volontiranje i različiti oblici profesionalnogusmjeravanja mogu pomoći u prepoznavanju područja u kojima osoba može ostvaritisvoje potencijale. Pritom treba izbjegavati automatsko svrstavanje osoba u određena zanimanja samo na temelju dijagnoze ili pretpostavke o njihovim sposobnostima.

Činjenica da osoba ima teškoću ne govori sama po sebi što može ili ne može raditi.Potrebno je procijeniti konkretne sposobnosti, interese i potrebne prilagodbe.

Podrška pri zapošljavanju može biti presudna. 

Neke osobe trebaju pomoć pri učenjuradnih zadataka, organizaciji vremena ili komunikaciji s kolegama, dok druge mogubiti potpuno samostalne nakon početnog razdoblja prilagodbe. 

Koncept podržanogzapošljavanja polazi upravo od ideje da se osobi omogući rad na otvorenom tržišturada uz podršku koja je potrebna za uspješno obavljanje posla. Takav pristup može pridonijeti većoj uključenosti osoba s teškoćama u razvoju i istodobno mijenjati društvene stavove o njihovim mogućnostima.

Osim obrazovanja i rada, budućnost treba planirati i u području društvenog života.Često se događa da se potrebe djece i mladih s teškoćama promatraju prvenstveno kroz obrazovanje, terapije i zdravstvenu skrb, dok se manje pažnje posvećuje prijateljstvima, slobodnom vremenu, hobijima, kulturi, sportu i partnerskim odnosima. Međutim, kvaliteta života nije određena samo time koliko je osoba funkcionalna u svakodnevnim zadacima. Jednako je važno ima li prijatelje, interese, osjećaj pripadnosti i mogućnost sudjelovanja u aktivnostima koje joj pružaju zadovoljstvo.

Socijalna izolacija jedan je od rizika koji može značajno utjecati na život osoba steškoćama u razvoju. Kada se dijete od najranije dobi uključuje u aktivnostizajednice, sport, umjetnost, izlete, radionice i druga društvena iskustva, stvaraju seprilike za razvoj socijalnih vještina i odnosa koji mogu trajati godinama. Uloga društvapritom je iznimno važna. 

Nije dovoljno očekivati od osobe s teškoćama da se „uklopi“ u postojeće obrasce. Potrebno je stvarati zajednicu koja je dovoljno fleksibilna i pristupačna da različite osobe mogu u njoj sudjelovati.

Pristupačnost pritom ne treba razumjeti samo u fizičkom smislu. Iako su arhitektonska pristupačnost i dostupnost prijevoza važni preduvjeti neovisnog života, jednako su važne komunikacijska i informacijska pristupačnost.  

Osoba treba moći razumjeti informacije koje dobiva, koristiti javne usluge, pristupiti digitalnim sadržajima i izraziti svoje potrebe. Razvoj tehnologije u tom području otvara brojne mogućnosti. 

Komunikacijski uređaji, aplikacije, digitalni podsjetnici, asistivne tehnologije i druga pomagala mogu značajno povećati samostalnost pojedinca. Međutim, tehnologija sama po sebi nije rješenje. Potrebno je procijeniti stvarne potrebe osobe, osigurati odgovarajuću edukaciju i kontinuiranu podršku.

Planiranje budućnosti uključuje i zdravstveni aspekt. Kako osoba odrasta,zdravstvene potrebe mogu se mijenjati. Važno je da se zdravstvena skrb ne promatrasamo kroz dijagnozu ili liječenje pojedinačnih simptoma, nego kroz cjelovit pristupzdravlju i kvaliteti života. Mladim ljudima treba, u skladu s njihovim mogućnostima,omogućiti da postupno preuzimaju odgovornost za vlastito zdravlje. 

To uključuje razumijevanje vlastitih zdravstvenih potreba, sudjelovanje u liječničkim pregledima, uzimanje terapije kada je potrebna, brigu o prehrani, tjelesnoj aktivnosti i mentalnom zdravlju.

U tom kontekstu potrebno je posebno naglasiti važnost prijelaza iz pedijatrijske uzdravstvenu skrb za odrasle osobe. 

Taj prijelaz ne bi smio biti nagao niti se događatibez pripreme. Mladu osobu i obitelj potrebno je pravodobno informirati o promjenamau sustavu, dostupnim stručnjacima i načinima ostvarivanja zdravstvene skrbi.

Kontinuitet zdravstvenih informacija i dobra komunikacija između različitih stručnjaka mogu spriječiti situacije u kojima se obitelj nakon završetka školovanja iznenada nađe bez jasne podrške.

Pritom je korisno izbjegavati razmišljanje o budućnosti isključivo kroz prizmu „što ćese dogoditi kada roditelja više ne bude“. 

Takva perspektiva razumljivo proizlazi iz roditeljske brige, ali može budućnost prikazati kao prijetnju. Umjesto toga, korisnije je razvijati dugoročni plan koji se temelji na postupnom prijenosu odgovornosti i izgradnji mreže podrške. Cilj je da dijete tijekom odrastanja ne bude ovisno samo o jednoj ili dvije osobe, nego da oko sebe ima više izvora podrške: članove obitelji, prijatelje, stručnjake, susjede, obrazovne ustanove, pružatelje socijalnih usluga i druge osobe iz zajednice.

Takva mreža podrške posebno je važna za roditelje. Briga za dijete s teškoćama urazvoju može biti dugotrajna i zahtjevna, a roditelji često istodobno obavljaju višeuloga: roditelja, organizatora, zagovaratelja, njegovatelja i koordinatora različitihusluga. Dugoročno takvo opterećenje može dovesti do iscrpljenosti. Zato je podrškaobitelji sastavni dio podrške djetetu. Obitelj koja ima pristup informacijama, savjetovanju, predahu od skrbi i kvalitetnim uslugama lakše može planirati i donositi odluke usmjerene na dobrobit djeteta.

Učinkovito planiranje zahtijeva multidisciplinarni pristup. U njemu mogu sudjelovatiliječnici, psiholozi, edukacijski rehabilitatori, logopedi, fizioterapeuti, radni terapeuti,socijalni radnici, odgojno-obrazovni djelatnici i drugi stručnjaci, ovisno o potrebama pojedinog djeteta. 

Međutim, multidisciplinarnost ne znači samo da u procesu sudjeluje velik broj stručnjaka. Ključno je da svi oni rade prema zajedničkim ciljevima i da se informacije međusobno povezuju. 

Još je važnije da se roditelje i dijete ne promatra samo kao korisnike usluge, nego kao ravnopravne sudionike procesa planiranja.

Individualni plan budućnosti trebao bi stoga biti konkretan, razumljiv i usmjeren naživotne ishode. Umjesto općenitih formulacija poput „razvijati samostalnost“, korisnijeje definirati što samostalnost konkretno znači za određenu osobu. 

To može bitisposobnost samostalnog pripremanja jednostavnog obroka, odlaska do trgovine,
korištenja javnog prijevoza, upravljanja osobnim novcem ili donošenja odluke o tomekako želi provesti slobodno vrijeme. Takvi ciljevi mogu se podijeliti na manje korake iredovito pratiti. 

Na taj način napredak postaje vidljiv, a plan dobiva praktičnu vrijednost.

Važno je pritom razlikovati zaštitu od pretjerane zaštite. Roditelji često iz najboljenamjere nastoje ukloniti sve prepreke iz djetetova života. 

Međutim, ako odrasli stalnoobavljaju zadatke umjesto djeteta koje bi ih ono uz odgovarajuću podršku moglopostupno naučiti obavljati samo, može se nenamjerno ograničiti razvoj samostalnosti.

Učenje samostalnosti nužno uključuje mogućnost pogreške. Naravno, rizici morajubiti razumno procijenjeni i sigurnost djeteta mora ostati prioritet, ali dijete trebadobivati prilike za iskušavanje vlastitih sposobnosti.

Samostalnost se ne razvija tako da jednog dana osoba jednostavno „postanespremna“ za odrasli život. 

Ona se gradi kroz svakodnevne situacije. Kada dijetesudjeluje u kupnji, bira odjeću, pomaže u pripremi obroka, posprema svoje stvari,odlučuje između nekoliko ponuđenih aktivnosti ili samo kontaktira drugu osobu kadatreba pomoć, ono uči vještine koje će mu kasnije biti potrebne. Takve aktivnostiodraslima se mogu činiti jednostavnima, ali za dijete s teškoćama mogu predstavljativažne razvojne korake.

Jednako je važno razvijati sposobnost donošenja odluka. Osoba možda neće moćisamostalno donositi sve složene odluke, ali to ne znači da ne treba imati mogućnostizbora u područjima u kojima može izraziti svoju volju. Postupno razvijanje odlučivanja može uključivati male svakodnevne izbore, a kasnije i složenije odluke povezane s obrazovanjem, radom, stanovanjem i slobodnim vremenom. 

U situacijama kada je potrebna podrška u donošenju odluka, cilj bi trebao biti pomoćiosobi da razumije mogućnosti i posljedice, a ne automatski odlučivati umjesto nje.

Planiranje budućnosti također zahtijeva realistična očekivanja. Ponekad se od djeces teškoćama očekuje premalo jer se njihove sposobnosti unaprijed ograničavajudijagnozom. 

U drugim slučajevima očekivanja mogu biti nerealno visoka izanemarivati stvarne potrebe za podrškom. I jedan i drugi pristup mogu biti štetni.Realistično planiranje znači prepoznati i snage i ograničenja, ali pritom nepretpostaviti da je razvoj unaprijed određen. Potrebno je ostaviti prostor za promjenu,učenje i razvoj novih sposobnosti.

Društveni stavovi imaju snažan utjecaj na mogućnosti koje će osoba imati. Akoposlodavac unaprijed pretpostavlja da osoba s teškoćama ne može uspješno raditi,ako se mladoj osobi ne omogućuje sudjelovanje u aktivnostima jer se smatra da „tonije za nju“ ili ako se odrasloj osobi ne dopušta donošenje odluka zato što ima intelektualne teškoće, tada prepreka nije samo u individualnim sposobnostima. 

Prepreka nastaje u okolini. Zato je planiranje budućnosti istodobno i pitanjedruštvene odgovornosti.

Inkluzija nije samo fizička prisutnost. Dijete može biti uključeno u školu, a da sepritom osjeća izolirano. Osoba može raditi, a da nema stvarne odnose s kolegama.Može živjeti u zajednici, a da nema mogućnost sudjelovanja u životu susjedstva.

Prava uključenost podrazumijeva mogućnost sudjelovanja, izbora i pripadanja. To zahtijeva promjene u institucijama, ali i promjene u stavovima ljudi.

U planiranju budućnosti važno je govoriti i o pravima osoba s teškoćama u razvoju. Dijete i kasnije odrasla osoba imaju pravo na dostojanstvo, obrazovanje, zdravstvenu zaštitu, socijalnu sigurnost, rad, pristupačnost, sudjelovanje u zajednici i zaštitu od diskriminacije. Poznavanje prava omogućuje obiteljima da kvalitetnije zagovaraju potrebe djeteta i pravodobno traže dostupnu podršku. Istodobno, odgovornost za ostvarivanje prava ne može biti samo na obitelji. Institucije i društvo imaju obvezu stvarati uvjete u kojima će ta prava biti ostvariva u praksi.

Za stručnjake koji rade s djecom s teškoćama u razvoju planiranje budućnosti zahtijeva promjenu perspektive. Umjesto da se stručna podrška ograniči na pojedinačne terapijske ciljeve, potrebno je razmišljati o tome kako će određenavještina utjecati na život osobe za pet, deset ili dvadeset godina. 

Ako dijete razvija komunikacijske sposobnosti, pitanje nije samo hoće li proizvesti određeni broj riječi, nego hoće li moći izraziti svoje potrebe, donijeti odluku, održavati odnose i sudjelovati u društvu. 

Ako se razvijaju motoričke sposobnosti, važno je razmišljati o tome kakoće one povećati djetetovu funkcionalnost i mogućnost sudjelovanja u svakodnevnom životu.

Takav dugoročni pogled može promijeniti i način postavljanja prioriteta.       Nije uvijek najvažnije postići ono što je najlakše mjerljivo. Ponekad je važnije razviti sposobnost koja će djetetu omogućiti veću razinu neovisnosti u svakodnevnom životu. Stručni rad zato treba biti povezan s realnim životnim situacijama i potrebama obitelji. Intervencije imaju najveću vrijednost kada se prenose iz terapijskog ili obrazovnog okruženja u svakodnevni život.

Važan aspekt dugoročnog planiranja jest i priprema obitelji za promjene koje dolaze. Roditelji često godinama predstavljaju glavnu osobu koja organizira život djeteta. Kako dijete odrasta, potrebno je postupno mijenjati tu dinamiku. 

Cilj nije naglo smanjiti roditeljsku podršku, nego je preoblikovati tako da mlada osoba dobiva sve više prostora za vlastite izbore i odgovornosti. To može biti emocionalno zahtjevno iza roditelja i za dijete. Roditelj mora prihvatiti da preuzimanje određenog rizika može biti dio odrastanja, dok mlada osoba mora dobivati prilike za učenje i preuzimanje odgovornosti.

U tom procesu posebno je važna kontinuitet podrške. Nagli prekidi usluga pri prijelazu iz jednog sustava u drugi mogu poništiti dio postignutog napretka i dodatno opteretiti obitelj. Sustav koji ozbiljno razmišlja o budućnosti djece s teškoćama mora osigurati prijelaze koji su planirani, predvidljivi i međusobno povezani.       To se odnosi na prijelaz iz ranog razvoja u vrtić, iz vrtića u školu, iz osnovnog u srednjoškolsko obrazovanje te iz škole u svijet rada i odraslih usluga.

Posebno je važno ne čekati krizne situacije. Budućnost se najbolje planira dok je situacija stabilna. 

Ako obitelj tek nakon iznenadne bolesti roditelja, gubitka posla, prekida školovanja ili druge krizne situacije počne tražiti rješenja za dugoročnu podršku, mogućnosti su često ograničene. Pravodobno planiranje omogućuje stvaranje rezervnih opcija i smanjuje neizvjesnost.

Posebno je važno ne čekati krizne situacije. Budućnost se najbolje planira dok je situacija stabilna. 

Ako obitelj tek nakon iznenadne bolesti roditelja, gubitka posla, prekida školovanja ili druge krizne situacije počne tražiti rješenja za dugoročnu podršku, mogućnosti su često ograničene. Pravodobno planiranje omogućuje stvaranje rezervnih opcija i smanjuje neizvjesnost.

Dobro je razmišljati o tome tko može pomoći u različitim situacijama, koje su usluge dostupne, koje vještine dijete treba dodatno razvijati i koje se odluke mogu unaprijed pripremiti.

Budućnost djeteta s teškoćama u razvoju ne može se unaprijed u potpunosti predvidjeti.       To vrijedi za svako dijete, bez obzira na razvojne teškoće. Planiranje stoga ne znači izraditi nepromjenjiv scenarij života, nego stvoriti dovoljno dobru strukturu koja omogućuje prilagodbu novim okolnostima. Najbolji plan nije nužno onaj koji predviđa svaki detalj, nego onaj koji osobi daje što više mogućnosti, podrške i izbora kada se okolnosti promijene.

U tom smislu treba promijeniti i način na koji govorimo o budućnosti. Umjesto pitanja 

„Što će biti s mojim djetetom?“, korisnije je postavljati pitanja: 

„Kako želimo da izgleda njegov život?“, 

„Što mu je važno?“, 

„Koje vještine treba razvijati?“, 

„Kakvu podršku treba?“, 

„Tko može biti dio njegove mreže podrške?“ i 

„Što možemo učiniti danas da mu budućnost bude dostupnija?“. 

Takva pitanja usmjeravaju pažnju s neizvjesnosti prema mogućnostima i konkretnim koracima.

Planiranje budućnosti djece s teškoćama u razvoju stoga nije samo stručni zadatak.

To je proces koji uključuje dijete, obitelj, stručnjake, odgojno-obrazovni sustav, zdravstvene i socijalne službe, lokalnu zajednicu, poslodavce i društvo u cjelini. Svaki od tih dionika ima određenu odgovornost. 

Obitelj najbolje poznaje dijete i njegove svakodnevne potrebe. Stručnjaci pružaju znanje i podršku. 

Obrazovne ustanove stvaraju prilike za učenje i sudjelovanje. Zdravstveni i socijalni sustav osiguravaju potrebne usluge.    Zajednica stvara prostor za uključivanje. Poslodavci mogu omogućiti rad i profesionalni razvoj. Društvo svojim stavovima određuje koliko će različitost biti prihvaćena kao prirodan dio zajedničkog života.

Kada se svi ti elementi povežu, planiranje budućnosti postaje više od administrativnog dokumenta ili popisa usluga. Ono postaje proces izgradnje života u kojem osoba s teškoćama ima priliku biti aktivan sudionik. U središtu tog procesa trebaju biti dostojanstvo, osobni izbor, razvoj potencijala, sigurnost i pripadnost zajednici.

Iz svega navedenog možemo zaključiti da planiranje budućnosti djece s teškoćama urazvoju treba započeti rano, ali nikada ne smije biti prerano za razgovor omogućnostima. Budućnost se gradi postupno, kroz male svakodnevne odluke i iskustva koja djetetu omogućuju da razvija samostalnost, odgovornost i osjećaj vlastite vrijednosti. Pri tome treba imati na umu da cilj nije postići idealiziranu sliku potpune neovisnosti, nego omogućiti osobi da živi što kvalitetnije, uz razinu podrške koja joj je stvarno potrebna.

Najvažnije je dijete promatrati izvan njegove dijagnoze. Teškoća u razvoju može biti važan dio njegova životnog iskustva, ali ne predstavlja cijeli njegov identitet niti unaprijed određuje njegovu budućnost. Svako dijete ima osobnost, interese, sposobnosti, odnose i pravo na vlastite izbore. 

Zadatak odraslih nije odlučitiunaprijed kakav će život dijete imati, nego mu pomoći da razvije sposobnosti i dobije podršku potrebnu za ostvarivanje što većeg broja mogućnosti.

Dobra budućnost ne znači nužno život bez teškoća. Ona znači život u kojem osobaima svoje mjesto, odnose koji joj nešto znače, mogućnost izbora, pristupobrazovanju, radu i aktivnostima zajednice, odgovarajuću zdravstvenu i socijalnupodršku te osjećaj sigurnosti i pripadnosti. Kada se budućnost počne planirati na tajnačin, fokus se pomiče s ograničenja na mogućnosti, s dijagnoze na osobu i skratkoročnog rješavanja problema na dugoročno stvaranje uvjeta za kvalitetan život.

U konačnici, pitanje budućnosti djece s teškoćama u razvoju nije samo pitanjenjihove obitelji. To je pitanje društva koje želimo graditi. Društvo koje djeci omogućujerazvoj, mladima daje priliku za obrazovanje i rad, odraslima omogućuje samostalanživot uz potrebnu podršku te prepoznaje vrijednost različitosti jest društvo koje ulažeu budućnost svih svojih članova. Zato planiranje budućnosti djece s teškoćama urazvoju treba biti zajednička odgovornost i dugoročna društvena obveza. Svaki korakkoji danas napravimo prema većoj pristupačnosti, uključivanju i podršci može sutraznačiti veću samostalnost, sigurnost i kvalitetu života jedne osobe i njezine obitelji.