PRAVO NA IZBOR I ODLUČIVANJE OSOBA S INVALIDI TETOM

27 min čitanja

U ovom članku govorit ćemo o važnosti prava na izbor i odlučivanje osoba sinvaliditetom- zašto je pravo na odlučivanje važno za osobe s invaliditetom, kakopomaže njihovoj samostalnosti i poboljšanju kvalitete njihovog života.

Pravo na izbor i odlučivanje jedno je od temeljnih ljudskih prava koje proizlazi iz dostojanstva svake osobe. Mogućnost da pojedinac samostalno donosi odluke o vlastitom životu, izražava svoje želje, potrebe i stavove te preuzima odgovornost za vlastite izbore predstavlja osnovu osobne slobode, ravnopravnosti i društvene uključenosti. Iako se ovo pravo često podrazumijeva kada je riječ o većini građana, osobe s invaliditetom kroz povijest su se suočavale s brojnim preprekama koje su im ograničavale ili u potpunosti uskraćivale mogućnost odlučivanja o pitanjima koja se neposredno odnose na njihov život. Umjesto da budu prepoznate kao ravnopravni nositelji prava, često su bile promatrane prvenstveno kroz svoje teškoće, pri čemu su odluke umjesto njih donosili članovi obitelji, stručnjaci ili različite institucije.

Takav pristup nije samo ograničavao njihovu autonomiju, nego je dugoročno utjecao i na njihovo samopouzdanje, razvoj osobnih potencijala te mogućnost ravnopravnog sudjelovanja u društvu.

U zadnje vrijeme došlo je do značajnih promjena u razumijevanju invaliditeta i položaja osoba s invaliditetom. Sve više prevladava društveni i ljudskopravaški model invaliditeta koji polazi od činjenice da invaliditet nije isključivo obilježje pojedinca, nego rezultat međudjelovanja osobe i prepreka koje postoje u društvu.

U tom se pristupu naglasak stavlja na uklanjanje prepreka, poštivanje ljudskih prava, osiguravanje jednakih mogućnosti te stvaranje okruženja u kojem svaka osoba može živjeti dostojanstveno i samostalno, uz odgovarajuću podršku kada joj je ona potrebna. Takvo razumijevanje predstavlja temelj suvremenih politika prema osobama s invaliditetom i značajno mijenja način na koji se promatra njihovo pravo na izbor i odlučivanje.

Posebnu prekretnicu predstavlja donošenje Konvencija Ujedinjenih naroda o pravima osoba s invaliditetom, koja jasno potvrđuje da osobe s invaliditetom imaju jednaka prava kao i svi drugi građani, uključujući pravo da samostalno odlučuju o pitanjima koja se odnose na njihov život. Konvencija naglašava kako osobe s invaliditetom nisu objekti skrbi ili zaštite, nego subjekti prava koji imaju pravo sudjelovati u svim područjima društvenog života na ravnopravnoj osnovi s drugima.

Time je međunarodna zajednica poslala jasnu poruku da invaliditet ne smije biti razlog ograničavanja ljudskih prava, nego poticaj za stvaranje društva koje uvažava različitosti i omogućuje punu uključenost svih svojih članova.

Republika Hrvatska prihvatila je načela Konvencije te ih postupno ugrađuje u nacionalno zakonodavstvo i javne politike.

Time je potvrđeno da pravo na izbor i odlučivanje nije privilegija pojedinaca koji mogu funkcionirati bez ikakve pomoći, nego pravo svake osobe, neovisno o vrsti ili stupnju invaliditeta.

Upravo zbog toga suvremeni sustav podrške sve se više usmjerava prema osnaživanju osoba s invaliditetom kako bi mogle izražavati vlastite želje i donositi odluke uz podršku koja odgovara njihovim individualnim potrebama, umjesto da odluke umjesto njih donose druge osobe.

Tema prava na izbor i odlučivanje posebno je važna jer se ne odnosi samo na velika životna pitanja poput obrazovanja, zapošljavanja ili mjesta stanovanja.

Ona obuhvaća i svakodnevne odluke koje većina ljudi donosi gotovo nesvjesno – kada će ustati, što će odjenuti, što će jesti, s kim će provoditi slobodno vrijeme, gdje će putovati, hoće li se zaposliti, na koji način će raspolagati vlastitim novcem ili hoće li zasnovati obitelj. Upravo kroz mogućnost donošenja svakodnevnih odluka razvijaju se osjećaj odgovornosti, samostalnost, samopoštovanje i osobni identitet. Kada je pojedincu uskraćena mogućnost odlučivanja o vlastitom životu, uskraćen mu je i značajan dio njegove osobnosti.

Pravo na izbor nije samo mogućnost izricanja vlastitog mišljenja. Ono podrazumijeva da društvo osigura uvjete u kojima osoba može razumjeti informacije, izraziti svoje želje na način koji joj odgovara te dobiti potrebnu podršku kako bi njezina odluka bila uvažena. To znači da komunikacija mora biti prilagođena, informacije dostupne u pristupačnim oblicima, a stručnjaci educirani za rad koji se temelji na poštivanju autonomije osobe. Pravo na odlučivanje ne ostvaruje se samo formalnim priznavanjem prava, nego stvaranjem okruženja koje omogućuje njegovo stvarno ostvarivanje.

Jedna od najčešćih zabluda jest da osobe s invaliditetom, osobito osobe s intelektualnim teškoćama ili psihosocijalnim invaliditetom, nisu sposobne donositi vlastite odluke. Takvo razmišljanje proizlazi iz zastarjelog medicinskog modela koji je naglašavao ograničenja osobe, a zanemarivao njezine sposobnosti i mogućnosti razvoja. Suvremena istraživanja i praksa pokazuju upravo suprotno. Većina osoba može donositi odluke kada im se informacije predstave na razumljiv način i kada imaju odgovarajuću podršku. Sposobnost odlučivanja nije jednaka kod svih ljudi niti je trajna kategorija. Svaka osoba u određenim životnim okolnostima treba pomoć pri donošenju važnih odluka, bilo da je riječ o pravnim, financijskim, zdravstvenim ili osobnim pitanjima. Razlika je jedino u tome što je kod osoba s invaliditetom ta potreba često vidljivija, ali to ni na koji način ne znači da bi ih trebalo isključiti iz procesa odlučivanja.

Važno je razlikovati donošenje odluke umjesto osobe od pružanja podrške pri donošenju odluke. Kada netko drugi odlučuje umjesto osobe, njezina se volja može potpuno zanemariti. Nasuprot tome, podrška pri odlučivanju podrazumijeva da osoba ostaje središnji donositelj odluke, dok joj druge osobe pomažu razumjeti mogućnosti, posljedice i dostupne informacije. Takav pristup uvažava ljudsko dostojanstvo i pravo svake osobe da upravlja vlastitim životom u najvećoj mogućoj mjeri. Uloga obitelji, stručnjaka i pružatelja socijalnih usluga nije preuzimanje kontrole, nego osnaživanje osobe kako bi mogla donositi odluke koje najbolje odražavaju njezine vrijednosti, interese i životne ciljeve.

Pravo na izbor usko je povezano s razvojem samostalnosti. Samostalnost ne znači da osoba sve mora činiti bez ičije pomoći. Ona znači da osoba ima mogućnost odlučiti kakvu pomoć želi, od koga će je prihvatiti i na koji način će organizirati vlastiti život. Mnoge osobe s invaliditetom koriste različite oblike podrške – od osobne asistencije do komunikacijskih pomagala ili podrške članova obitelji – ali upravo zahvaljujući tim oblicima podrške mogu ostvarivati svoje pravo na neovisno življenje i aktivno sudjelovanje u zajednici. Stoga podrška ne umanjuje samostalnost, nego je omogućuje.

U svakodnevnoj praksi još uvijek postoje brojne situacije u kojima se osobe s invaliditetom suočavaju s ograničenjima prava na izbor. Nerijetko se odluke o njihovom obrazovanju, zapošljavanju, zdravstvenoj skrbi ili slobodnom vremenu donose bez njegovog aktivnog sudjelovanja. Ponekad se razgovor vodi isključivo s članovima obitelji ili stručnjacima, dok sama osoba ostaje po strani, kao da njezino mišljenje nije važno. Takav pristup, iako često proizlazi iz dobre namjere ili želje za zaštitom, može imati ozbiljne posljedice jer šalje poruku da osoba nije sposobna upravljati vlastitim životom. Dugoročno to može dovesti do pasivnosti, osjećaja bespomoćnosti i smanjenog samopouzdanja, što dodatno otežava proces uključivanja u zajednicu.

Mogućnost odlučivanja jedan je od ključnih preduvjeta razvoja osobne odgovornosti. Često se može čuti mišljenje da će osoba pogriješiti ako sama donese odluku te da je zato sigurnije da netko drugi odluči umjesto nje. Međutim, pravo na pogrešku sastavni je dio ljudskog iskustva. Sve osobe tijekom života donose odluke koje se kasnije pokažu manje uspješnima, ali upravo kroz takva iskustva uče, razvijaju kritičko razmišljanje i stječu životno iskustvo. Oduzimanjem mogućnosti odlučivanja osobama s invaliditetom uskraćuje se i mogućnost osobnog razvoja. Zaštita ne smije značiti potpunu kontrolu nad životom druge osobe. Prava zaštita podrazumijeva stvaranje sigurnih uvjeta u kojima osoba može učiti, donositi odluke i snositi njihove posljedice uz odgovarajuću podršku.

Posebno je važno razvijati pravo na izbor od najranije životne dobi. Djeca s invaliditetom često odrastaju u okruženju u kojem odrasli, vođeni brigom i željom da ih zaštite, preuzimaju donošenje gotovo svih odluka. Iako je takav pristup razumljiv, dugoročno može usporiti razvoj samostalnosti. Dijete koje nema priliku birati odjeću, igračke, aktivnosti ili prijatelje te sudjelovati u donošenju odluka koje odgovaraju njegovoj dobi, teže će razviti samopouzdanje potrebno za donošenje složenih odluka u odrasloj dobi. Poticanje izbora treba započeti jednostavnim svakodnevnim situacijama, postupno povećavajući razinu odgovornosti kako osoba sazrijeva. Time se razvijaju vještine procjenjivanja, planiranja i preuzimanja odgovornosti koje će biti važne tijekom cijelog života.

Jednako je važno osigurati pravo na izbor tijekom obrazovanja. U obrazovnom sustavu učenici s invaliditetom trebaju biti aktivni sudionici procesa koji se odnose na njihovo školovanje. To uključuje sudjelovanje u izradi individualiziranih programa kada je to primjereno njihovoj dobi i sposobnostima, izražavanje mišljenja o načinima učenja, izbor izvannastavnih aktivnosti te planiranje daljnjeg obrazovanja. Često se događa da odrasli unaprijed pretpostavljaju što je najbolje za učenika, ne pitajući ga za vlastite interese i želje. Takav pristup može ograničiti razvoj njegovih potencijala i dovesti do nezadovoljstva vlastitim obrazovnim putem. Kada učenik sudjeluje u donošenju odluka, povećava se njegova motivacija, osjećaj pripadnosti i odgovornosti za vlastiti uspjeh.

Pravo na izbor od iznimne je važnosti i u području rada i zapošljavanja. Zapošljavanje nije samo izvor prihoda nego i način ostvarivanja osobnog identiteta, društvene uključenosti i osjećaja korisnosti. Osobe s invaliditetom imaju pravo same odlučiti žele li raditi, koje zanimanje žele odabrati, u kojem će radnom okruženju raditi i na koji način će razvijati svoju profesionalnu karijeru. Nerijetko se događa da okolina ograničava njihove mogućnosti smatrajući kako određeni poslovi nisu primjereni njihovim sposobnostima. Takve pretpostavke često nisu utemeljene na stvarnim sposobnostima pojedinca, nego na stereotipima i predrasudama. Svaku osobu potrebno je procjenjivati individualno, uzimajući u obzir njezina znanja, interese, iskustvo i mogućnosti prilagodbe radnog mjesta, a ne isključivo postojanje invaliditeta.

Jednako tako, osobe s invaliditetom imaju pravo donositi odluke o vlastitom obiteljskom životu. Imaju pravo odlučiti žele li živjeti samostalno, s partnerom ili članovima obitelji, žele li stupiti u brak ili izvanbračnu zajednicu te žele li postati roditelji. Nažalost, u društvu su još uvijek prisutne predrasude prema roditeljstvu osoba s invaliditetom, osobito osoba s intelektualnim ili psihosocijalnim invaliditetom. Takvi stavovi često nisu temeljeni na stvarnim sposobnostima pojedinca nego na stereotipima koji dovode do diskriminacije. Roditeljske kompetencije ne ovise isključivo o postojanju invaliditeta, nego o mnogim drugim čimbenicima, uključujući dostupnost podrške, emocionalnu stabilnost, motivaciju i socijalnu mrežu. Umjesto ograničavanja prava potrebno je razvijati sustave podrške koji će omogućiti ostvarivanje roditeljske uloge na ravnopravnoj osnovi.

Pravo na izbor posebno dolazi do izražaja u području zdravstvene zaštite. Svaka osoba ima pravo biti informirana o svom zdravstvenom stanju, mogućnostima liječenja, prednostima i rizicima pojedinih medicinskih postupaka te na temelju dobivenih informacija donijeti odluku o prihvaćanju ili odbijanju određenog zahvata, osim u iznimnim situacijama propisanima zakonom. Kod osoba s invaliditetom ponekad se događa da zdravstveni djelatnici informacije prvenstveno pružaju članovima obitelji ili skrbnicima, dok sama osoba ostaje nedovoljno uključena u razgovor. Takva praksa nije u skladu s načelima poštivanja autonomije. Informacije je potrebno prilagoditi komunikacijskim potrebama osobe, koristiti jednostavan jezik, vizualne materijale ili alternativne oblike komunikacije kada je to potrebno, kako bi osoba mogla aktivno sudjelovati u donošenju odluka koje se odnose na njezino zdravlje.

Posebno mjesto u ostvarivanju prava na izbor zauzima koncept podržanog odlučivanja. Riječ je o pristupu koji polazi od pretpostavke da svaka osoba može sudjelovati u donošenju odluka ako joj se osigura odgovarajuća podrška. Podrška može uključivati objašnjavanje informacija jednostavnim jezikom, korištenje komunikacijskih pomagala, pomoć osobe od povjerenja, dodatno vrijeme za razmišljanje ili zajedničko razmatranje različitih mogućnosti. Bit podržanog odlučivanja nije da druga osoba donese odluku, nego da pomogne osobi razumjeti situaciju kako bi sama izrazila svoju volju i sklonosti. Time se istodobno štiti pravo na autonomiju i smanjuje rizik od manipulacije ili iskorištavanja.

Podržano odlučivanje predstavlja značajnu promjenu u odnosu na tradicionalni model zamjenskog odlučivanja, u kojem su druge osobe donosile odluke u ime osobe s invaliditetom. Suvremeni međunarodni standardi sve više naglašavaju da je potrebno razvijati mehanizme kojima će se omogućiti ostvarivanje pravne sposobnosti uz odgovarajuću podršku, umjesto njezina ograničavanja.

Takav pristup doprinosi većem poštivanju ljudskih prava, povećava kvalitetu života osoba s invaliditetom te jača njihovu uključenost u društvo.

U ostvarivanju prava na izbor važnu ulogu imaju stručnjaci različitih profila – socijalni radnici, edukacijski rehabilitatori, psiholozi, liječnici, medicinske sestre, radni terapeuti, logopedi, učitelji, odgojitelji i brojni drugi profesionalci. Njihova odgovornost nije samo pružanje stručne pomoći nego i stvaranje odnosa u kojem će osoba biti aktivan partner u procesu donošenja odluka. To zahtijeva promjenu profesionalne kulture – od pristupa u kojem stručnjak zna što je najbolje prema pristupu koji u središte stavlja osobu, njene želje, vrijednosti i životne ciljeve. Takav način rada podrazumijeva međusobno povjerenje, otvorenu komunikaciju i spremnost na zajedničko traženje najboljih rješenja.

Jednako važna je i uloga obitelji. Obitelj je često najveći izvor podrške, sigurnosti i motivacije za osobe s invaliditetom. Međutim, upravo zbog snažne emocionalne povezanosti može se dogoditi da članovi obitelji, želeći zaštititi osobu od mogućih rizika, nenamjerno ograničavaju njezinu samostalnost. Pronalaženje ravnoteže između zaštite i poštivanja autonomije jedan je od najvećih izazova s kojima se obitelji susreću. Umjesto donošenja odluka umjesto osobe, potrebno je razvijati partnerski odnos u kojem se mišljenje osobe s invaliditetom uvažava, potiče i poštuje. Takav pristup doprinosi većem međusobnom povjerenju te omogućuje razvoj samostalnosti uz osjećaj sigurnosti.

Ostvarivanje prava na izbor i odlučivanje nije odgovornost isključivo osobe s invaliditetom, njezine obitelji ili stručnjaka. Riječ je o odgovornosti cijelog društva koje svojim zakonima, politikama, uslugama i svakodnevnim odnosima može omogućiti ili ograničiti ostvarivanje tog prava. Društvo koje uvažava različitosti prepoznaje da jednakost ne znači da će svi ljudi dobiti jednaku podršku, nego da će svatko dobiti onu podršku koja mu je potrebna kako bi mogao ravnopravno ostvarivati svoja prava. Upravo zato ostvarivanje prava na izbor podrazumijeva razvoj pristupačnih usluga, dostupnih informacija, inkluzivnog obrazovanja, podrške pri zapošljavanju, kvalitetnih socijalnih usluga i različitih oblika podrške u zajednici. Bez takvih preduvjeta pravo na izbor ostaje samo formalno priznato pravo koje mnoge osobe ne mogu u potpunosti ostvariti u svakodnevnom životu.

Posebnu pozornost potrebno je posvetiti uklanjanju stereotipa i predrasuda koje još uvijek postoje u društvu. Osobe s invaliditetom često se promatraju kroz prizmu njihovih ograničenja, dok se njihove sposobnosti, interesi, znanja i potencijali stavljaju u drugi plan. Takav način razmišljanja može dovesti do pretpostavke da osoba nije sposobna donositi odgovorne odluke ili da će netko drugi uvijek bolje procijeniti što je za nju korisno. Međutim, donošenje odluka ne temelji se na savršenstvu niti na potpunom izostanku pogrešaka.

Ljudi svakodnevno donose odluke koje se kasnije pokažu manje uspješnima, mijenjaju mišljenje, prilagođavaju svoje planove i uče iz vlastitog iskustva. Upravo ta mogućnost predstavlja jedno od obilježja ljudske autonomije. Kada se osobama s invaliditetom uskraćuje pravo na vlastite izbore pod izlikom njihove zaštite, uskraćuje im se i mogućnost razvoja, stjecanja iskustva te izgradnje vlastitog identiteta.

Važno je naglasiti da poštivanje prava na izbor ne znači zanemarivanje sigurnosti osobe niti odsustvo podrške. Naprotiv, kvalitetna podrška podrazumijeva pažljivo procjenjivanje mogućih rizika, njihovo razumljivo objašnjavanje osobi te zajedničko pronalaženje rješenja koja će istodobno štititi njezina prava i sigurnost. U tom procesu ključno je razlikovati opravdanu zaštitu od pretjeranog ograničavanja. Ponekad se upravo pod izgovorom zaštite donose odluke koje nisu u skladu sa željama osobe, čime se narušava njezino pravo na samoodređenje. Stručni pristup zahtijeva individualnu procjenu svake situacije, poštivanje izražene volje osobe i primjenu najmanje restriktivnih mjera koje omogućuju ostvarivanje njezinih prava.

Pravo na izbor usko je povezano i s osjećajem osobnog dostojanstva. Dostojanstvo nije apstraktan pojam rezerviran za pravne dokumente ili međunarodne konvencije. Ono se ostvaruje kroz svakodnevne situacije u kojima osoba osjeća da se njezino mišljenje uvažava, da se prema njoj postupa s poštovanjem i da ima mogućnost utjecati na vlastiti život. Kada osoba odlučuje o tome gdje će živjeti, kako će provoditi slobodno vrijeme, s kim će se družiti ili kakvu će podršku koristiti, ona ne ostvaruje samo određeno pravo nego potvrđuje vlastitu vrijednost kao ravnopravnog člana zajednice.

S druge strane, dugotrajno isključivanje iz procesa odlučivanja može imati ozbiljne posljedice. Osoba može razviti osjećaj bespomoćnosti, izgubiti motivaciju za preuzimanje odgovornosti ili povjerovati da njezino mišljenje nije važno. Takve posljedice često nisu rezultat samog invaliditeta, nego dugogodišnjeg iskustva u kojem su drugi ljudi odlučivali umjesto nje. Upravo zato stručnjaci govore o važnosti osnaživanja osoba s invaliditetom. Osnaživanje podrazumijeva razvoj znanja, vještina i samopouzdanja potrebnih za aktivno sudjelovanje u donošenju odluka, ali i razvoj društvenog okruženja koje će takvo sudjelovanje prihvaćati i poticati.

Razvoj kulture poštivanja izbora započinje u svakodnevnoj komunikaciji. Umjesto da se pitanja upućuju isključivo pratnji ili članovima obitelji, potrebno je najprije obratiti se samoj osobi s invaliditetom. Potrebno joj je dati dovoljno vremena za odgovor, koristiti način komunikacije koji odgovara njezinim potrebama te pokazati iskreno zanimanje za njezino mišljenje. Takve naizgled male promjene imaju veliko značenje jer šalju jasnu poruku da je osoba ravnopravan sugovornik čije se mišljenje uvažava. Kultura poštivanja izbora ne razvija se isključivo kroz zakone nego i kroz svakodnevne odnose među ljudima.

Jednako je važno kontinuirano educirati stručnjake, donositelje odluka, poslodavce, odgojno-obrazovne djelatnike i širu javnost o ljudskim pravima osoba s invaliditetom. Poznavanje zakonskih propisa samo po sebi nije dovoljno ako nije praćeno razumijevanjem njihove svrhe. Promjena stavova često je dugotrajniji proces od promjene zakonodavstva. Zato je potrebno razvijati programe edukacije koji će naglasiti važnost autonomije, podržanog odlučivanja, pristupačne komunikacije i individualiziranog pristupa. Takve edukacije pridonose razbijanju stereotipa i stvaranju društvene klime u kojoj se osobe s invaliditetom promatraju prije svega kao građani s jednakim pravima, a ne kao korisnici skrbi.

Osim toga, potrebno je nastaviti razvijati usluge u zajednici koje omogućuju samostalniji život osoba s invaliditetom. Osobna asistencija, organizirano stanovanje uz podršku, usluge pomoći u kući, podrška pri zapošljavanju, dostupni prijevoz i pristupačne informacije nisu samo socijalne usluge. One predstavljaju konkretne mehanizme kojima se omogućuje ostvarivanje prava na izbor. Osoba koja nema mogućnost prijevoza, pristupačnih informacija ili odgovarajuće podrške često ne može ostvariti odluku koju je donijela, iako joj je ona formalno dopuštena. Stoga je razvoj kvalitetnih usluga jedan od ključnih preduvjeta pune ravnopravnosti.

Važno je naglasiti da pravo na izbor i odlučivanje nije pravo koje se ostvaruje jednom zauvijek. Ono se ostvaruje svakoga dana, u svakoj životnoj situaciji i u svakom odnosu između osobe s invaliditetom i njezine okoline. Svaka prilika u kojoj osoba može izraziti svoje mišljenje, odabrati između više mogućnosti ili sudjelovati u donošenju odluke doprinosi razvoju njezine samostalnosti, odgovornosti i kvalitete života. Jednako tako, svaka situacija u kojoj se njezina volja zanemaruje predstavlja korak unatrag u ostvarivanju ljudskih prava i društvene uključenosti.

Iz svega navedenog možemo zaključiti da pravo na izbor i odlučivanje nije samo jedno od brojnih prava osoba s invaliditetom, nego temelj na kojem počivaju sva ostala prava. Bez mogućnosti da osoba sama odlučuje o vlastitom životu teško je govoriti o stvarnoj jednakosti, neovisnom življenju, obrazovanju, zapošljavanju, zdravstvenoj zaštiti ili punom sudjelovanju u društvenom životu.

Upravo zato suvremeno društvo mora napustiti pristupe koji se temelje na pretjeranoj zaštiti i donošenju odluka umjesto osobe te razvijati sustave koji omogućuju podržano odlučivanje, poštivanje individualnih želja i osnaživanje svakog pojedinca.