RANA PODRŠKA DJECI S POREME ČAJEM IZ SPEKTRA AUTIZMA
U ovom članku govorit ćemo ranoj podršci djeci s poremećajem iz spektra autizma.Zašto je rana podrška važna, kako može utjecati na razvoj djeteta i kako rano otkrivanje teškoća može poboljšati razvoj djeteta u ranoj dobi i zašto je primjena podrške važna.
Poremećaj iz spektra autizma (PSA) neurorazvojni je poremećaj koji se očitujerazličitim osobitostima u području socijalne komunikacije i socijalne interakcije teograničenim, ponavljajućim obrascima ponašanja, interesa i aktivnosti.
Riječ je ospektru, što znači da se način na koji se teškoće manifestiraju, njihov intenzitet ipotrebe pojedinog djeteta mogu znatno razlikovati.
Neka djeca pokazuju prveznakove odstupanja vrlo rano, dok se kod druge djece teškoće jasnije uočavaju tekkada se povećaju razvojni i socijalni zahtjevi. Upravo zbog velike individualnerazličitosti, rana podrška ne može biti univerzalno primjenjiv skup postupaka, negotreba biti prilagođena konkretnom djetetu, njegovim sposobnostima, potrebama,interesima i obiteljskom okruženju.
Prepoznavanje razvojnih odstupanja u najranijoj dobi ima posebno značenje jer seprve godine života smatraju razdobljem intenzivnog razvoja mozga i stvaranja brojnihtemeljnih sposobnosti. Rana podrška stoga ne znači samo uključivanje djeteta uodređeni terapijski program nakon postavljanja dijagnoze.
Ona obuhvaća širi proceskoji uključuje praćenje razvoja, pravodobno prepoznavanje mogućih teškoća, stručnuprocjenu, podršku djetetu i roditeljima, poticanje komunikacije i socijalnog razvoja,prilagodbu okruženja te suradnju različitih stručnjaka.
Cilj takvog pristupa nije„ukloniti“ autizam, nego djetetu omogućiti razvoj funkcionalnih sposobnosti, većusamostalnost, kvalitetniju komunikaciju i sudjelovanje u svakodnevnom životu, uz istodobno uvažavanje njegovih posebnosti i dostojanstva.
Jedan od važnih preduvjeta rane podrške jest dobro poznavanje ranih znakovaporemećaja iz spektra autizma.
U dojenačkoj i ranoj dječjoj dobi mogu se uočitirazličiti pokazatelji, primjerice slabije odazivanje na ime, manje korištenje pogleda usvrhu dijeljenja interesa, smanjena uporaba gesti poput pokazivanja prstom, manjespontano dijeljenje interesa s drugima, teškoće u uspostavljanju recipročne komunikacije, neuobičajeni obrasci igre ili ponavljajuća ponašanja. Kod neke djece može se pojaviti i zastoj ili gubitak ranije stečenih komunikacijskih ili socijalnih vještina.
Međutim, pojedinačni znak sam po sebi nije dovoljan za zaključivanje oprisutnosti poremećaja iz spektra autizma. Razvoj djece prirodno je varijabilan, aslična ponašanja mogu se pojaviti i u drugim razvojnim okolnostima.
Zbog toga jevažno promatrati cjelokupni razvojni profil djeteta i, kada postoji zabrinutost, potražiti stručnu procjenu.
Roditelji često prvi primijete da se njihovo dijete razvija drugačije od vršnjaka. Njihovaopažanja predstavljaju važan izvor informacija za zdravstvene i druge stručnjake koji sudjeluju u procjeni razvoja. Zabrinutost roditelja ne bi trebalo umanjivati niti odgađati procjenu uz obrazloženje da će dijete „samo sustići vršnjake“. Istodobno, važno je izbjeći stvaranje nepotrebnog straha i zaključivanje na temelju pojedinačnih
ponašanja. Najprimjereniji pristup jest ozbiljno saslušati roditelje, prikupiti informacijeo razvoju djeteta i prema potrebi organizirati daljnju procjenu. Pravodobna reakcija omogućuje da se podrška započne i prije konačne dijagnostičke potvrde kada je to stručno opravdano.
Dijagnostički postupak važan je jer omogućuje bolje razumijevanje djetetovih potrebai planiranje odgovarajućih oblika podrške.
Procjena ne bi trebala biti usmjerena samona potvrđivanje ili isključivanje dijagnoze, nego i na razumijevanje djetetovih snaga,komunikacijskih sposobnosti, načina učenja, senzoričkih potreba, adaptivnogfunkcioniranja i mogućih pridruženih teškoća.
Kod neke djece mogu biti prisutneteškoće u razvoju jezika i govora, intelektualnom funkcioniranju, pažnji, spavanju,hranjenju ili regulaciji emocija i ponašanja. Zato je individualizirani pristup ključan zaoblikovanje kvalitetnog plana podrške.
Rana intervencija podrazumijeva različite oblike stručne podrške kojima se potičerazvoj djeteta i osnažuje obitelj.
U njezinoj provedbi mogu sudjelovati pedijatri,liječnici drugih specijalnosti, psiholozi, logopedi, edukacijski rehabilitatori, radniterapeuti, fizioterapeuti, odgojitelji i drugi stručnjaci, ovisno o potrebama djeteta.
Multidisciplinarnost nije sama sebi svrha. Njezina je vrijednost u tome što različitistručnjaci mogu objediniti perspektive i zajednički oblikovati ciljeve koji su za dijetefunkcionalni i relevantni. Pritom bi roditelji trebali biti ravnopravni sudionici procesa, ane samo primatelji stručnih preporuka.
Komunikacija zauzima posebno mjesto u ranoj podršci. Za dijete nije važno samokoliko riječi izgovara, nego može li učinkovito izraziti potrebe, interese, osjećaje inamjere te razumjeti komunikaciju drugih. Kod neke djece govor se razvija sporije,dok druga djeca mogu imati razvijen govor, ali teškoće u njegovoj pragmatičnojuporabi.
Neka djeca koriste geste, slike, komunikacijske ploče ili elektronička komunikacijska pomagala. Alternativna i augmentativna komunikacija može biti vrijedan oblik podrške djeci koja ne govore ili se teško učinkovito služe govorom. Uvođenje takvih načina komunikacije ne treba promatrati kao odustajanje od razvoja govora, nego kao način omogućavanja funkcionalne komunikacije i smanjivanja frustracije povezane s nemogućnošću izražavanja.
U ranoj dobi posebno je važno da se poticanje komunikacije ne odvija samo ustrukturiranim terapijskim situacijama. Svakodnevne aktivnosti pružaju brojneprirodne prilike za učenje.
Hranjenje, oblačenje, kupanje, igra, odlazak u trgovinu ilipark mogu postati situacije u kojima dijete uči tražiti, birati, čekati, izmjenjivati se,pratiti jednostavne upute i dijeliti pažnju s drugom osobom. Takav pristup omogućujeda stečene vještine budu funkcionalne i da se prenose iz jednog okruženja u drugo.
Igra je jedno od najvažnijih područja ranog razvoja. Kroz igru dijete razvijakomunikaciju, socijalne odnose, fleksibilnost, motoričke sposobnosti, razumijevanjeuzroka i posljedica te različite kognitivne vještine.
Kod djece s poremećajem izspektra autizma igra može imati drugačija obilježja. Dijete može preferirati ponavljajuće aktivnosti, određene predmete ili senzoričke značajke igračaka, a manje spontano uključivati druge osobe u igru. Umjesto da se takvi interesi automatski smatraju nepoželjnim ponašanjem koje treba ukloniti, oni mogu predstavljati polazište za razvoj odnosa i novih vještina.
Stručnjak ili roditelj može se uključiti u djetetovu
aktivnost, slijediti njegov interes i postupno proširivati načine na koje se igra može odvijati.
Važan dio rane podrške odnosi se i na razumijevanje ponašanja. Ponašanje djetetačesto predstavlja oblik komunikacije, osobito kada dijete nema dovoljno razvijenenačine da riječima ili drugim komunikacijskim sredstvima izrazi što želi, što mu smetaili što mu je potrebno. Izljevi ljutnje, povlačenje, plač, bacanje predmeta ili druga ponašanja koja odraslima mogu izgledati „problematično“ mogu biti povezani s preopterećenjem, promjenom rutine, teškoćama u razumijevanju situacije, boli, umorom ili nemogućnošću komunikacije.
Umjesto usmjeravanja isključivo nazaustavljanje ponašanja, potrebno je pokušati razumjeti njegovu funkciju i djetetuponuditi prihvatljiviji način izražavanja potrebe.
Senzorička obrada također može imati značajnu ulogu u svakodnevnom funkcioniranju neke djece s poremećajem iz spektra autizma. Dijete može biti izrazito osjetljivo na određene zvukove, svjetlo, dodir, mirise ili teksture, dok kod drugog djeteta određeni podražaji mogu izazivati potrebu za dodatnom senzoričkom stimulacijom. Takve razlike mogu utjecati na ponašanje, koncentraciju, spavanje, hranjenje i sudjelovanje u svakodnevnim aktivnostima.
Prilagodba okruženja može u pojedinim situacijama značajno olakšati djetetovo funkcioniranje.
To može uključivati smanjenje nepotrebnih podražaja, predvidljiviju organizaciju prostora, omogućavanje kratkih pauza ili korištenje vizualnih informacija.
Predvidljivost je mnogoj djeci važna jer im pomaže razumjeti što slijedi i što se od njihočekuje.
Vizualni rasporedi, slike, simboli, jednostavne upute i najava promjenamogu biti korisni alati. Njihova svrha nije stvaranje krutog okruženja u kojemu sesvaka aktivnost mora odvijati na isti način, nego postupno razvijanje razumijevanjaslijeda događaja i povećavanje osjećaja sigurnosti.
Istodobno je važno postupnorazvijati fleksibilnost jer je svakodnevni život ispunjen promjenama. Podrška treba bitiusmjerena prema tome da dijete postupno nauči nositi se s promjenama na način kojije za njega razumljiv i podnošljiv.
Uloga roditelja u ranoj podršci iznimno je važna. Roditelji provode najveći diovremena s djetetom i najbolje poznaju njegove svakodnevne obrasce, interese i potrebe.
Međutim, odgovornost za razvoj djeteta ne smije se prebaciti isključivo naroditelje. Roditelji trebaju dobiti jasne informacije, praktične smjernice i emocionalnupodršku, ali i prostor za vlastite potrebe. Briga o djetetu s razvojnim teškoćama možebiti zahtjevna, osobito kada je obitelj suočena s dugotrajnim čekanjem na procjene iusluge, nejasnim informacijama ili nedovoljnom dostupnošću stručne podrške.
Sustav rane intervencije stoga treba biti usmjeren ne samo na dijete nego i na obiteljkao cjelinu.
Jedan od važnih ciljeva rane podrške jest osnaživanje roditelja.
To ne znači daroditelji trebaju postati terapeuti vlastitom djetetu, nego da trebaju razumjeti kakodijete komunicira, kako uči i kako mu mogu pružiti podršku tijekom svakodnevnih aktivnosti. Kada stručnjaci roditeljima daju konkretne i izvedive strategije, podrška se može prirodno integrirati u obiteljski život.
Pritom treba voditi računa o mogućnostimai resursima pojedine obitelji. Preporuke koje zahtijevaju velik broj sati svakodnevnog
rada ili složene procedure mogu biti teško održive. Kvalitetna podrška treba biti učinkovita, ali i realna.
Važno je naglasiti da rana intervencija nije utrka u kojoj dijete treba što prijedosegnuti određeni razvojni standard.
Djeca s poremećajem iz spektra autizma mogunapredovati na različite načine i različitim tempom.
Ciljevi podrške trebaju biti funkcionalni i povezani sa stvarnim životom.
Za jedno dijete važan cilj može biti razvoj funkcionalnog načina komunikacije, za drugo samostalno obavljanje pojedinih aktivnosti, za treće sudjelovanje u igri s vršnjacima, a za četvrto uspješnije reguliranje emocija i toleriranje svakodnevnih promjena. Takvi ciljevi trebaju se redovito procjenjivati i prilagođavati djetetovu razvoju.
Pri odabiru intervencija važno je oslanjati se na znanstvene dokaze i stručnesmjernice.
Područje autizma obiluje različitim metodama i obećanjima o „izlječenju“, brzom napretku ili potpunom uklanjanju simptoma. Roditelji koji tek dobiju dijagnozu mogu biti posebno ranjivi na takve tvrdnje jer žele učiniti sve što je moguće za svoje dijete. Zbog toga je važno razlikovati intervencije koje imaju određenu znanstvenu potporu od postupaka čija učinkovitost nije dovoljno istražena ili čiji se učinci temelje uglavnom na svjedočanstvima pojedinaca. Stručnjaci imaju odgovornost roditeljima pružiti razumljive informacije o koristima, ograničenjima i mogućim rizicima pojedinih pristupa.
Jednako je važno da se u procjeni uspješnosti intervencije ne promatra samosmanjenje određenih ponašanja.
Ako dijete, primjerice, manje pokazuje određeno ponašanje zato što je naučilo potiskivati reakciju, to samo po sebi ne znači da je njegovo funkcioniranje poboljšano. Potrebno je promatrati može li dijete učinkovito komunicirati, sudjelovati u aktivnostima, učiti, održavati odnose i izražavati potrebe na prihvatljiv način. Suvremeni pristupi sve više naglašavaju kvalitetu života, funkcionalnost i dobrobit djeteta, a ne samo njegovu usklađenost s očekivanjima okoline.
Rana podrška također treba biti uključiva.
Dijete s poremećajem iz spektra autizmanije izolirani korisnik terapijskih usluga, nego dijete koje živi u obitelji, pohađa vrtić iliškolu, susreće drugu djecu i sudjeluje u zajednici. Zato je važno da se stručna podrška povezuje s djetetovim prirodnim okruženjima. Odgojitelji u predškolskim ustanovama imaju važnu ulogu u stvaranju predvidljivog i poticajnog okruženja, prepoznavanju potreba djeteta i suradnji s roditeljima i stručnim suradnicima. Uključivanje djeteta u zajedničke aktivnosti s vršnjacima može pridonijeti razvoju socijalnih iskustava i osjećaja pripadnosti.
Šira društvena zajednica također ima važnu ulogu. Informiranost o autizmu može smanjiti nerazumijevanje i stigmatizaciju s kojom se obitelji ponekad susreću. Dijete koje ne ostvaruje kontakt očima, teško podnosi buku, ne govori ili reagira burno na promjenu ne ponaša se nužno „neodgojeno“ ili „namjerno“. Takvo ponašanje može biti povezano s njegovim neuro razvojnim posebnostima i načinom na koji doživljava okolinu. Razumijevanje tih razlika omogućuje stvaranje društva u kojemu se različitost ne promatra kao prepreka sudjelovanju.
Rana podrška treba počivati i na načelu poštovanja djeteta.
Dijete s poremećajem izspektra autizma nije samo skup teškoća koje treba tretirati. Ono ima osobnost,interese, sposobnosti, emocije i pravo na odnose, igru, obrazovanje i sudjelovanje uzajednici.
Stručna pomoć treba nastojati povećati njegove mogućnosti i kvalitetu života, a ne oblikovati dijete isključivo prema očekivanjima okoline.
U tom smisluvažno je razlikovati podršku od pokušaja „normalizacije“ svih ponašanja koja odstupaju od većinskih obrazaca.
Rano prepoznavanje i rana podrška mogu biti značajni čimbenici u razvoju funkcionalnih sposobnosti djeteta, ali njihov učinak nije moguće svesti na jednostavnu formulu.
Ishodi ovise o brojnim čimbenicima, uključujući individualnekarakteristike djeteta, prisutnost drugih razvojnih teškoća, kvalitetu i kontinuitet podrške, obiteljske okolnosti, dostupnost usluga te mogućnosti sudjelovanja u obrazovnom i društvenom okruženju. Stoga je važno izbjegavati obećanja o određenom ishodu i umjesto toga usmjeriti napore na ono što je djetetu potrebno u određenom trenutku.
Posebnu pozornost potrebno je posvetiti kontinuitetu podrške.
Rana intervencija nijejednokratna procjena niti kratkotrajni program. Potrebe djeteta mogu se mijenjatikako ono raste, zbog čega se moraju mijenjati i ciljevi i oblici podrške.
Ono što jepotrebno trogodišnjem djetetu može se značajno razlikovati od potreba djeteta predpolazak u školu.
Prijelazi između razvojnih razdoblja, primjerice iz obitelji u vrtić ili izvrtića u školu, mogu biti posebno zahtjevni i zahtijevaju pravodobno planiranje.
U tom procesu kvalitetna komunikacija među stručnjacima i obitelji ima presudnuvažnost.
Roditelji ne bi trebali biti prisiljeni sami koordinirati sve uključene službe i prenositi informacije od jednog stručnjaka do drugog. Sustav koji je usmjeren na dijete i obitelj treba nastojati osigurati međusobnu povezanost zdravstvenih, obrazovnih i socijalnih usluga. Kada su usluge fragmentirane, obitelj može izgubiti dragocjeno vrijeme i energiju na administrativne postupke umjesto na pružanje podrške djetetu.
Rana podrška djeci s poremećajem iz spektra autizma stoga predstavlja mnogo višeod terapije.
Ona je proces ranog prepoznavanja potreba, stručne procjene, individualiziranog poticanja razvoja, podrške komunikaciji, prilagodbe okruženja, osnaživanja roditelja i uključivanja djeteta u svakodnevni život. Njezina kvaliteta ne mjeri se samo brojem sati provedenih na terapiji, nego time koliko podrška pomaže djetetu da bude funkcionalnije, samostalnije, povezano s drugima i uključeno u aktivnosti koje su mu važne.
Iz svega navedenog možemo zaključiti da pravodobna i kvalitetna podrška može imati važnu ulogu u životu djeteta s poremećajem iz spektra autizma i njegove obitelji.
Prepoznavanje ranih razvojnih odstupanja omogućuje da se potrebe djeteta sagledaju što ranije, ali jednako je važno osigurati stručnu procjenu, individualizirane ciljeve i kontinuiranu podršku.
U središtu svih postupaka trebalo bi biti dijete sasvojim jedinstvenim sposobnostima, interesima i potrebama, a ne sama dijagnoza.Roditeljima je potrebno pružiti razumljive informacije i stvarnu podršku, stručnjacima omogućiti suradnju i kontinuirano usavršavanje, a društvu razvijati svijest o neuro različitosti i potrebi uključivanja.
Rana podrška ne može promijeniti činjenicu da svako dijete ima vlastiti razvojni put,ali može utjecati na mogućnosti koje će dijete imati tijekom tog puta.
Kada sepodrška započne pravodobno, kada je individualizirana, utemeljena na dokazima iusmjerena na funkcionalne životne ciljeve, ona može pomoći djetetu da bolje koristisvoje sposobnosti i da aktivnije sudjeluje u obitelji, vrtiću, školi i zajednici. Istodobno,podrška obitelji omogućuje roditeljima da svoje dijete bolje razumiju i da usvakodnevnom životu imaju više sigurnosti u donošenju odluka.
Upravo zato ranapodrška djeci s poremećajem iz spektra autizma nije samo pitanje zdravstvenog iliterapijskog sustava, nego zajednička odgovornost obitelji, stručnjaka, odgojno-obrazovnih ustanova i društva u cjelini.
