Kada dijete više nije dijete, a roditelj i dalje nosi isti strah i istu ljubav

Postoji trenutak koji mnogi roditelji djece s teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom teško znaju opisati riječima. Nije to jedan dan, niti jedan rođendan. To je razdoblje u kojem dijete polako ulazi u odraslu dob, a roditelj ostaje između ponosa, straha, neizvjesnosti i pitanja koja često nitko ne zna jasno odgovoriti.      Dok druga djeca spontano odlaze prema samostalnosti, mnoge obitelji osoba s invaliditetom tada tek ulaze u potpuno novo i često vrlo zahtjevno životno razdoblje. Jer prijelaz u odraslu dob nije samo promjena broja godina.

To je promjena sustava.

Promjena prava.

Promjena očekivanja.

Ali i velika emocionalna promjena za cijelu obitelj.

Kada roditelj shvati da se sustav mijenja preko noći

Mnogi roditelji godinama žive unutar poznatog ritma:

  • pedijatar koji poznaje dijete,
  • terapeuti s kojima postoji odnos povjerenja,
  • škola i stručni tim,
  • poznati obrasci i procedure,
  • podrška koja, makar ponekad nedovoljna, ipak postoji.

A onda dolazi trenutak kada dijete postaje punoljetno.     I odjednom:

  • pedijatrijska skrb prestaje,
  • mijenjaju se liječnici,
  • nestaje dio prava,
  • roditelji više nisu automatski uključeni u donošenje odluka,
  • očekuje se “samostalnost” za koju sustav često nije pripremljen.

Mnogi roditelji tada prvi put otvoreno priznaju koliko ih je strah budućnosti.Ne zato što ne vjeruju svom djetetu.

Nego zato što znaju koliko je društvo još uvijek nepripremljeno za stvarne potrebe osoba s invaliditetom u odrasloj dobi.

Novi izazovi koji dolaze s odraslom dobi

Prijelaz u odraslu dob sa sobom donosi brojna pitanja o kojima se premalo govori.

1. Zdravstvena skrb

Jedan od najvećih izazova jest prelazak iz pedijatrijskog sustava u zdravstvenu skrb za odrasle.Roditelji često osjećaju:

  • nesigurnost,
  • strah od gubitka kontinuiteta skrbi,
  • zabrinutost hoće li novi liječnici razumjeti specifične potrebe njihove osobe.

Mnoge obitelji godinama grade odnos povjerenja s pedijatrima i terapeutima, a tada iznova moraju “pričati cijelu priču od početka”.

2. Obrazovanje i zapošljavanje

Nakon završetka školovanja mnoge obitelji suočavaju se s velikim pitanjem: “Što sada?” Nažalost, upravo tada mnogi mladi ostaju bez dovoljno mogućnosti:

  • nedostatak prilagođenih radnih mjesta,
  • premalo programa podrške,
  • nedovoljno inkluzivno tržište rada,
  • socijalna izolacija nakon završetka školovanja.

Za roditelje je posebno teško gledati kako njihovo dijete želi pripadati društvu, biti korisno i prihvaćeno, a nailazi na zatvorena vrata.

3. Emocionalne promjene

Odrasla dob donosi i nove emocionalne potrebe:

  • potrebu za privatnošću,
  • prijateljstvima,
  • partnerskim odnosima,
  • samostalnijim donošenjem odluka,
  • osjećajem dostojanstva i identiteta.

Roditelj tada često balansira između zaštite i puštanja.I upravo je to jedan od najtežih dijelova roditeljstva. Jer roditelj nikada ne prestaje brinuti.

4. Strah od budućnosti

Mnogi roditelji osoba s invaliditetom nose pitanje koje rijetko izgovore naglas:“Što će biti s mojim djetetom kada mene jednog dana više ne bude?”To je strah koji prati velik broj obitelji i o kojem društvo premalo govori. Zato je važno razvijati:

  • sustave podrške,
  • usluge u zajednici,
  • organizirano stanovanje,
  • asistenciju,
  • inkluzivne programe,
  • sigurnije društveno okruženje za život osoba s invaliditetom.

Roditelji ne trebaju nositi sve sami

Jedna od najvećih pogrešaka društva jest očekivanje da obitelj sama mora pronaći sva rješenja. A istina je potpuno drugačija. 

Roditelji trebaju:

  • informacije,
  • psihološku podršku,
  • razumijevanje,
  • stručne smjernice,
  • predah,
  • sustav koji surađuje s njima, a ne protiv njih.

Nije slabost tražiti pomoć.

Niti je slabost priznati da je ponekad teško.

Odrasla dob može donijeti i nove mogućnosti

Iako je prijelaz često težak, on može postati i početak jednog novog razdoblja života.Mnoge osobe s invaliditetom upravo tada:

  • razvijaju nove vještine,
  • otkrivaju interese,
  • ostvaruju prijateljstva,
  • uključuju se u zajednicu,
  • pronalaze načine izražavanja i samostalnosti.

Ponekad napredak ne izgleda onako kako ga društvo zamišlja.

Ali svaki korak prema dostojanstvu, uključenosti i osjećaju pripadanja vrijedan je i velik.

Prijelaz u odraslu dob nije kraj roditeljske brige.
Ali može postati početak jednog drugačijeg odnosa — odnosa u kojem roditelj i dalje pruža sigurnost, ali istovremeno polako daje prostor odrasloj osobi da raste na svoj način.

Osobe s invaliditetom ne trebaju sažaljenje.
Trebaju priliku.
Podršku.
Razumijevanje.
I društvo koje će ih vidjeti kao ravnopravne članove zajednice.

A roditelji trebaju znati da u toj borbi ne bi smjeli ostati sami.