
U ovom članku govorit ćemo o ulozi udruga za osobe s invaliditetom u pružanju socijalnih usluga, zašto su udruge važne i kako njezin kvalitetan rad može pomoći u poboljšanju kvalitete života osoba s invaliditetom neovisno o njegovoj vrsti.
Položaj osoba s invaliditetom u suvremenom društvu ne može se promatrati isključivo kroz prizmu zdravstvenog stanja ili individualnih teškoća s kojima se pojedina osoba suočava. Invaliditet je složen društveni fenomen koji nastaje u međudjelovanju osobnih obilježja pojedinca i prepreka koje postoje u njegovu okruženju. Te prepreke mogu biti fizičke, komunikacijske, informacijske, institucionalne, ekonomske i društvene, a njihovo uklanjanje preduvjet je ostvarivanja jednakih mogućnosti i punog sudjelovanja osoba s invaliditetom u životu zajednice. U tom kontekstu osobitu važnost imaju socijalne usluge, kojima se nastoji pružiti podrška pojedincu i njegovoj obitelji, povećati kvaliteta života, poticati neovisno življenje te omogućiti uključivanje u obrazovanje, rad, kulturu, sport i druge društvene aktivnosti. Sustav socijalne skrbi tijekom posljednjih desetljeća sve se više razvija prema modelu u kojemu korisnik nije pasivni primatelj pomoći, nego aktivni sudionik u planiranju i ostvarivanju podrške. Takav pristup osobito je značajan za osobe s invaliditetom, jer njihove potrebe često nisu moguće zadovoljiti jednom vrstom pomoći niti se mogu svesti na materijalnu potporu. Potrebna je kombinacija različitih oblika podrške, od pomoći u svakodnevnim aktivnostima i osobne asistencije do psihosocijalne podrške, savjetovanja, rehabilitacije, podrške obitelji, uključivanja u zajednicu i zagovaranja prava.
Upravo se na tom području jasno prepoznaje uloga udruga osoba s invaliditetom. One predstavljaju važan dio civilnog društva, ali i značajnog partnera javnim institucijama u kreiranju i provedbi politika i usluga namijenjenih osobama s invaliditetom.
Njihova vrijednost ne proizlazi samo iz činjenice da pružaju određene usluge, nego i iz njihova neposrednog kontakta s korisnicima, poznavanja njihovih potreba i iskustva svakodnevnog života s invaliditetom. Udruge pritom često djeluju kao poveznica između pojedinca, obitelji, lokalne zajednice, sustava socijalne skrbi, zdravstvenih i obrazovnih institucija te drugih dionika.
Razvoj uloge udruga potrebno je promatrati i u širem okviru promjene odnosa prema invaliditetu. Tradicionalni pristupi dugo su bili obilježeni medicinskim i paternalističkim modelom, prema kojima je naglasak bio prvenstveno na oštećenju i potrebi za skrbi. Suvremeni pristup temeljen na ljudskim pravima polazi od toga da su osobe s invaliditetom ravnopravni građani koji imaju pravo donositi odluke o vlastitom životu, birati gdje i s kim će živjeti, sudjelovati u zajednici te koristiti usluge koje im omogućuju ostvarivanje tih prava. Udruge osoba s invaliditetom imaju važnu ulogu u toj promjeni paradigme jer svojim djelovanjem pridonose vidljivosti osoba s invaliditetom, jačanju njihova glasa i stvaranju uvjeta za njihovu aktivnu participaciju.
Socijalne usluge za osobe s invaliditetom imaju višestruku funkciju.
One nisu samo odgovor na postojeće teškoće, nego mogu biti instrument prevencije institucionalizacije, poticanja samostalnosti i smanjenja socijalne isključenosti. Pravodobna i dostupna podrška može omogućiti osobi da ostane u vlastitom domu, nastavi obrazovanje, zaposli se, sudjeluje u društvenom životu i ostvaruje odnose s drugim ljudima. Istodobno, kvalitetne usluge mogu smanjiti opterećenje članova obitelji koji često preuzimaju velik dio skrbi za osobu s invaliditetom. Zbog toga se ulaganje u socijalne usluge ne može promatrati samo kao trošak sustava, nego kao ulaganje u kvalitetu života, ljudsko dostojanstvo, društvenu uključenost i održivost zajednice.
Udruge osoba s invaliditetom u tom sustavu pružaju različite oblike neposredne podrške. Ovisno o svojoj specijalizaciji, području djelovanja i raspoloživim kapacitetima, mogu organizirati pomoć u svakodnevnom životu, osobnu asistenciju, psihosocijalnu podršku, savjetovanje, rehabilitacijske aktivnosti, pomoć pri ostvarivanju prava, prijevoz, edukacije, aktivnosti slobodnog vremena, kulturne i sportske programe te različite oblike podrške obiteljima. Posebno je značajno što se usluge koje pružaju udruge često razvijaju na temelju stvarnih potreba korisnika. Budući da su u stalnom kontaktu s osobama s invaliditetom i njihovim obiteljima, udruge mogu relativno brzo prepoznati promjene u potrebama i prilagoditi programe.
Jedna od najvažnijih prednosti udruga jest njihova blizina korisniku. Veliki javni sustavi nužno imaju određene administrativne procedure, standardizirane modele postupanja i teritorijalna ograničenja. Udruge, osobito one koje djeluju lokalno, često mogu uslugu organizirati fleksibilnije i prilagoditi je specifičnim okolnostima pojedinca.
Takva fleksibilnost može biti presudna za osobe čije potrebe odstupaju od uobičajenih obrazaca ili za one koje žive u manjim sredinama gdje su dostupni oblici podrške ograničeni.
Pritom je važno istaknuti da uloga udruga ne bi trebala biti shvaćena kao zamjena za odgovornost države i javnih sustava. Država i jedinice lokalne i regionalne samouprave imaju odgovornost osigurati stabilan, dostupan i ne diskriminirajući sustav socijalnih usluga.
Udruge mogu biti partner u pružanju tih usluga, ali ne bi trebale preuzimati obveze javnih institucija bez odgovarajućeg financiranja, stručne podrške i jasnog regulatornog okvira.
Održiv sustav podrazumijeva međusobno nadopunjavanje javnog sektora, civilnog društva i drugih pružatelja usluga.
Posebno mjesto u djelovanju udruga zauzima zagovaranje prava osoba s invaliditetom. Za razliku od pružanja neposredne usluge pojedincu, zagovaranje je usmjereno na promjenu sustava i društvenih okolnosti. Udruge ukazuju na prepreke s kojima se osobe s invaliditetom susreću, sudjeluju u javnim raspravama, predlažu izmjene propisa, upozoravaju na diskriminaciju te zagovaraju razvoj usluga u zajednici. Na taj način njihov doprinos nadilazi neposrednu pomoć korisniku i uključuje sudjelovanje u oblikovanju javnih politika.
Zagovaranje je posebno važno zato što osobe s invaliditetom nisu homogena skupina. Potrebe osobe s tjelesnim invaliditetom mogu se značajno razlikovati od potreba osobe sa senzoričkim, intelektualnim ili psihosocijalnim teškoćama. Razlikuju se i potrebe djece, mladih, odraslih i starijih osoba s invaliditetom.
Dodatne razlike
proizlaze iz mjesta stanovanja, ekonomskog statusa, dostupnosti prijevoza, obiteljskih okolnosti i drugih čimbenika. Udruge koje okupljaju osobe s različitim vrstama invaliditeta mogu stoga pridonijeti prepoznavanju specifičnih potreba koje bi u univerzalno postavljenom sustavu mogle ostati zanemarene.
Važna je i činjenica da osobe s invaliditetom kroz udruge dobivaju prostor za međusobno povezivanje. Međusobna podrška može imati snažan pozitivan učinak na osjećaj pripadnosti, samopouzdanje i spremnost na aktivno sudjelovanje u zajednici. Osoba koja se prvi put suočava s invaliditetom, bilo zbog rođenja, bolesti, ozljede ili drugog uzroka, često se susreće s brojnim nepoznanicama.
Informacije o pravima, dostupnim uslugama i mogućnostima podrške mogu biti teško dostupne, a iskustvo drugih ljudi može biti iznimno vrijedno. Udruge zato nisu samo pružatelji usluga, nego i mjesta informiranja, povezivanja i osnaživanja.
Jedan od važnih oblika podrške jest savjetovanje korisnika i članova njihovih obitelji. Obitelji osoba s invaliditetom često imaju potrebu za informacijama o pravima iz područja socijalne skrbi, zdravstvene zaštite, obrazovanja, zapošljavanja i drugih područja. Istodobno se mogu suočiti s emocionalnim i organizacijskim opterećenjem. Kvalitetno savjetovanje može pomoći u snalaženju kroz složene sustave i postupke ,ali i pridonijeti tome da osoba s invaliditetom i njezina obitelj bolje razumiju mogućnosti koje im stoje na raspolaganju.
Pitanje informiranosti posebno je važno u ostvarivanju prava. Pravo koje postoji samo formalno, ali korisniku nije dostupno zbog nedostatka informacija, složenih procedura ili drugih prepreka, u praksi ne ostvaruje svoju svrhu. Udruge često imaju funkciju informativnog posrednika između građana i institucija. One mogu pomoći korisniku razumjeti određene procedure, pripremiti dokumentaciju, uputiti ga na nadležnu instituciju ili ga povezati s drugim oblikom podrške. Time pridonose smanjenju administrativnih i komunikacijskih prepreka.
Osobna asistencija jedan je od primjera usluge koja izravno utječe na mogućnostneovisnog življenja osobe s invaliditetom. Osobni asistent može pružati podršku u aktivnostima svakodnevnog života, kretanju, komunikaciji, obavljanju različitih obveza i sudjelovanju u društvenim aktivnostima, u skladu s potrebama i pravima korisnika. Uloga udruga u organizaciji takve podrške može biti značajna jer omogućuje da se usluga približi korisniku i da se njezina provedba organizira uz razumijevanje specifičnosti života osobe s invaliditetom.
Koncept neovisnog života pritom ne znači da osoba mora sve aktivnosti obavljati potpuno samostalno.
Naprotiv, neovisnost podrazumijeva mogućnost donošenja odluka i kontrole nad vlastitim životom uz onu razinu podrške koja je osobi potrebna. Upravo je to jedan od ključnih pomaka suvremenog pristupa invaliditetu: cilj nije da osoba bude „što manje ovisna o drugima” pod svaku cijenu, nego da ima potrebne resurse i podršku za ostvarivanje vlastitih izbora.
Usluge u zajednici posebno su važne za prevenciju institucionalizacije. Dugotrajni boravak u institucijama može osobu udaljiti od obitelji, prijatelja, obrazovanja, rada i lokalne zajednice.
U određenim situacijama institucionalni smještaj može biti potreban, ali suvremene politike invaliditeta sve više naglašavaju razvoj usluga koje omogućuju život u zajednici. Udruge pritom mogu imati važnu ulogu u razvoju lokalnih usluga, osobito u sredinama u kojima javne institucije nemaju dovoljno kapaciteta ili iskustva za odgovor na specifične potrebe.
Podrška u zajednici mora biti individualizirana. Dvije osobe s istom vrstom invaliditeta ne moraju imati iste potrebe, interese i životne ciljeve.
Jedna osoba može trebati pomoć u kretanju, druga podršku u komunikaciji, treća pomoć pri organizaciji svakodnevnih aktivnosti, dok četvrta možda prvenstveno treba podršku u zapošljavanju ili uključivanju u društveni život. Stoga kvaliteta socijalne usluge ne bi trebala biti određena samo brojem sati ili vrstom formalno propisane usluge, nego i njezinom sposobnošću da odgovori na individualne ciljeve korisnika.
U tom smislu važan je princip sudjelovanja korisnika u planiranju usluge. Osoba s invaliditetom treba imati mogućnost izraziti svoje potrebe i preferencije te sudjelovati u donošenju odluka koje se odnose na njezin život. Udruge često mogu biti posebno učinkovite u poticanju takvog pristupa jer se temelje na iskustvu i participaciji samih osoba s invaliditetom. Mnoge udruge osnovali su upravo ljudi koji su se osobno suočili s preprekama i nedostacima sustava, zbog čega njihovo iskustvo predstavlja vrijedan izvor znanja.
Upravo iskustveno znanje jedna je od najvećih vrijednosti organizacija osoba s invaliditetom. Stručna znanja socijalnih radnika, psihologa, rehabilitatora, pravnika i drugih stručnjaka neophodna su za kvalitetno pružanje usluga, ali iskustvo života s invaliditetom pruža drugačiju vrstu uvida. Ono omogućuje razumijevanje problema koji možda nisu vidljivi iz perspektive profesionalca ili institucije. Najkvalitetniji sustavi stoga kombiniraju stručna i iskustvena znanja te omogućuju njihovo međusobno nadopunjavanje.
Udruge imaju važnu ulogu i u području psihosocijalne podrške.
Invaliditet može utjecati na različite aspekte života osobe, uključujući obiteljske odnose, obrazovanje, zapošljavanje, društvene kontakte i osjećaj osobne vrijednosti. Međutim, važno je izbjeći pretpostavku da je invaliditet sam po sebi psihološki problem. Često upravo društvene prepreke, diskriminacija, izolacija i nedostatak podrške stvaraju najveće teškoće.
Psihosocijalna podrška stoga treba biti usmjerena na osnaživanje osobe i povećanje njezinih mogućnosti sudjelovanja, a ne na prilagođavanje osobe nepristupačnom društvu.