ŽIVOT

U ovom članku objasnit ćemo što je financijska pismenost, koja je njezina uloga i zašto je potrebno poticati osobe s invaliditetom na razumijevanje njezine uloge i poznavanja iste s obzirom na važnost njezine uloge u društvu.

Financijska pismenost podrazumijeva skup znanja, vještina i stavova koji pojedincu omogućuju donošenje informativnih i odgovornih financijskih odluka. Ona uključuje razumijevanje osnovnih pojmova kao što su: prihodi, rashodi, štednje, ulaganja, krediti, kamate, financije i porez, ali i kao sposobnost dugoročnog planiranja, upravljanja rizicima te zaštite vlastitih potrošačkih prava. U suvremenom društvu u kojem su financijski proizvodi i usluge složeniji, razina financijske pismenosti izravno utječe na njihovu kvalitetu života i stupanj osobne autonomije.

Za osoba s invaliditetom financijska pismenost ima dodatnu, specifičnu dimenziju. Ona nije samo alat za racionalno upravljanje novcem, nego i kao sredstvo osnaživanja, zaštite od financijske ranjivosti te preduvjet za veću samostalnost i uključenost u društvo. U uvjetima kada se osobe s invaliditetom suočavaju s nižim prihodima, nestabilnim zaposlenjem ili povećanim troškovima života, financijska znanja i vještine postaju ključan resurs.

Specifični financijski izazovi

Osobe s invaliditetom često su izložene većem riziku od siromaštva i socijalnoj isključenosti. Razlozi za to su višestruki: otežan pristup tržištu rada, rad na nepuno radno vrijeme, ovisnost o socijalnim naknadama ali i dodatni troškovi vezani uz zdravstvenu skrb, rehabilitaciju, ortopedska pomagala, osobnu asistenciju ,prilagodbu stanovanja ili prijevoza. Ti tzv. „ dodatni troškovi invaliditeta“, nerijetko nisu u potpunosti pokriveni sustavom socijalne skrbi.

Poseban izazov predstavlja i razumijevanje prava iz sustava socijalne skrbi, mirovinskog i zdravstvenog osiguranja. Nedovoljna informiranost može dovesti do toga da osoba ne koristi prava na koja ima zakonsko pravo, čime se dodatno narušava njezina financijska stabilnost.

Financijska autonomija i zaštita od zlouporaba. 

Financijska pismenost izravno je povezana s osobnom autonomijom. Sposobnost donošenja odluka o vlastitim prihodima i rashodima temelj je dostojanstva i neovisnosti. Za osobe s invaliditetom, osobito one koje koriste podršku članova obitelj ili skrbnika, važno je osigurati da ista ne preraste u potpunu kontrolu nad financijama bez jasnog uvida i sudjelovanja same osobe. 

Nedostatak financijskog znanja može povećati rizik od financijskih zlouporaba i prijevara. Osobe s invaliditetom mogu biti meta agresivnih prodajnih praksi, nepovoljnih kreditnih uvjeta ili manipulacija od strane trećih osoba. Razumijevanje osnovnih elemenata ugovora, kamatnih stopa, efektivne kamatne stope, rokova otplate i ugovornih obveza predstavlja važan mehanizam zaštite. 

Edukacija o potrošačkim pravima, mogućnostima podnošenja prigovora te ulozi regulatornih tijela dodatno jača sigurnost i smanjuje rizik od financijske eksploatacije.

Razvoj financijske pismenosti ne smije biti prepušten isključivo individualnoj inicijativi. Potrebno je sustavno uključivanje financijskog obrazovanja u formalni i neformalni sustav obrazovanja, uz prilagodbu sadržaja osobama s različitim vrstama invaliditeta. To uključuje pristupačne formate (Braulleovo pismo, lako čitljivi tekstovi, video materijali s titlovima i znakovnim jezikom), kao i individualni pristup učenju.

Institucije financijskog sustava banke, osiguravajuća društva, mirovinski fondovi –također imaju odgovornost osigurati pristupačne i razumljive informacije. Transparentna komunikacija, pojednostavljeni ugovori i digitalne usluge prilagođene osobama s oštećenjem vida, sluha ili motoričkim poteškoćama doprinosi njihovoj većoj uključenosti.

Organizacije civilnog društva koje djeluju u području invaliditeta mogu imati ključnu ulogu u provedbi radionica, savjetovanja i individualne podrške u planiranju osobnih financija. Suradnja između javnog, privatnog i civilnog sektora nužna je kako bi se izgradilo inkluzivno financijsko okruženje.

Digitalna financijska pismenost

Digitalizacija financijskih usluga donosi nove prilike, ali i nove rizike. Internetsko bankarstvo, mobilne aplikacije, digitalni novčanici i online kupovina olakšavaju svakodnevnu transakciju i smanjuju potrebu za fizičkim odlaskom u poslovnice.         

Za osobe s invaliditetom to može značiti veću samostalnost i uštedu vremena.

Međutim, digitalno okruženje zahtjeva dodatne kompetencije – razumijevanje sigurnosnih protokola, zaštitu osobnih podataka, prepoznavanje phishing prijevara i drugih oblika kibernetičkog kriminaliteta. Bez odgovarajuće edukacije, povećava se mogućnost rizika od financijskog gubitka.

Stoga je digitalna financijska pismenost nastavni dio šireg koncepta financijskog osposobljenosti. Ona podrazumijeva ne samo tehničku vještinu korištenja određenih alata, već i savladavanje i kvalitetno kritičko promišljanje o sigurnosti i pouzdanosti digitalnih kanala.

Dugoročno planiranje i kvaliteta života

Financijska pismenost ima značajnu ulogu u dugoročnom planiranju – od štednje za izvanredne situacije do planiranja odlaska u mirovinu. Osobe s invaliditetom trebaju biti informirane o mogućnostima dodatne štednje, dobrovoljnim mirovinskim fondovima, osiguranjima i drugim vrstama instrumenata financijske zaštite.

Planiranje budućnosti uključuje i pitanja skrbništva, nasljeđivanja te financijske sigurnosti u srednjoj dobi. Pravovremeno informiranje i savjetovanje mogu spriječiti ne sigurnost i ovisnost o isključivo jednom izvoru prihoda.

U konačnici, financijska stabilnost pozitivno utječe na mentalno zdravlje, smanjuje stres i omogućuje fokus na osobni razvoj, obrazovanje, zapošljavanje i društveno sudjelovanje. Financijska pismenost stoga nije samo ekonomska kategorija, nego i važan element socijalne uključenosti i ravnopravnosti u društvu.

Iz svega navedenog možemo zaključiti da financijska pismenost za osobe s invaliditetom predstavlja temelj osobne autonomije, sigurnosti i dostojanstva. U uvjetima povećanih troškova i potencijalne ekonomske ranjivosti, sposobnost upravljanja osobnim financijama postaje ključna životna kompetencija.

Sustavno ulaganje u pristupačno financijsko obrazovanje, prilagodbu financijskih usluga i jačanje institucionalne podrške doprinosi smanjenju rizika od siromaštva i financijske isključenosti. Time se ne jača samo pojedinac, već i društvo u cjelini, koje postaje pravednije, inkluzivnije i otpornije na ekonomske izazove.

Člankom se želimo osvrnuti na mogućnosti i oblike stambenog zbrinjavanja, te prilagodbi stanova ovisno o vrsti invaliditeta. Samostalno stanovanje i zbrinjavanje osoba s invaliditetom u Republici Hrvatskoj obuhvaća nekoliko modela i pravnih okvira, no u realnosti postoje mnogi izazovi. U pravne okvire ubrajamo; "Zakon o socijalnoj skrbi " kojim se određuje pravo osobe s invaliditetom na određene oblike stambenog zbrinjavanja, pravo na organizirano stanovanje uz stručnu podršku te nacionalnu strategiju koja izjednačava mogućnosti za osobe s invaliditetom što podrazumijeva važnosti smanjenog broja korisnika smještenih u ustanovama, te poticanja neovisnog i samostalnog života.

Spominjući oblike stambenog zbrinjavanja osoba s invaliditetom razlikujemo:1. Stanovanje uz podršku – usluga je namijenjena za osobe s invaliditetom koje žive u stanu ili kući uz podršku (socijalnog radnika ili osobnog asistenta).Ovakvim oblikom potiče se samostalnost uz pomoć kada je ona neophodna.2. Organizirano stanovanje – podrazumijeva oblik stanovanja osoba s invaliditetom ponajprije se odnosi na osobe s intelektualnim teškoćama, ali ina slijepe, slabovidne i gluho slijepe osobe koje žive u stanu    ili kući uz podršku stručne osobe (socijalnog radnika, osobnog asistenta ili komunikacijskog posrednika). 

Spominjući oblike stambenog zbrinjavanja osoba s invaliditetom razlikujemo:

1. Stanovanje uz podršku – usluga je namijenjena za osobe s invaliditetom koje žive u stanu ili kući uz podršku (socijalnog radnika ili osobnog asistenta).Ovakvim oblikom potiče se samostalnost uz pomoć kada je ona neophodna.

2.Organizirano stanovanje – podrazumijeva oblik stanovanja osoba s invaliditetom ponajprije se odnosi na osobe s intelektualnim teškoćama, ali ina slijepe, slabovidne i gluho slijepe osobe koje žive u stanu    ili kući uz podršku stručne osobe (socijalnog radnika, osobnog asistenta ili komunikacijskog posrednika).

Uloga stručne osobe jest pomoć u obavljanju svakodnevnih obveza kao što su: plaćanje računa, odlazak u kupovinu, posjet liječniku, ako je su zdravim osobama uobičajene.     Ovim oblikom stanovanja potiče se samostalnost uz podršku kada zatreba.

Ovakvi oblici stanovanja provode Centri za pružanje usluga u zajednici, koji ujedno provode i organizirano stanovanje. Na području Zagreba to su: Centar Novi Jelkovec – pruža smještaj teškim tjelesnim invaliditetom, te razne socijalne usluge. Mali dom – pruža uslugu djeci s višestrukim teškoćama i oštećenjem vida u svrhu poticanja samostalnosti djece. Zagrebački centar za neovisno življenje– pruža uslugu organiziranog stanovanja za 25 korisnika u  5 stambenih jedinica ,u svakoj stambenoj jedinici živi petero korisnika.  Prostori centra su prilagođen je osobama s tjelesnim invaliditetom. Korisnicima je na raspolaganju danonoćna podrška koju pruža 26 asistenata i 2 njegovatelja, te multidisciplinarni tim sačinjen od socijalnog radnika /radnice, radne terapeutkinje, medicinske sestre, socijalnog psihologa i radnog terapeuta.

Osobe s invaliditetom usluge stanovanja uz podršku ili organiziranog stanovanja mogu ostvariti ako njihovi roditelji ili skrbnici podnesu zahtjev nadležnom Zavodu za socijalnu skrb nakon čega se provodi stručna procjena.        Komisija donosi odredbu o prijemu na osnovi kojeg Zavod za socijalnu skrb donosi rješenje.

PRILAGODBA STAMBENOG PROSTORA ZA OSOBE S INVALIDITETOM 

Spominjući prilagodbu stambenog prostora ista je regulirana tehničkim propisima o  sigurnosti , pristupačnosti objekata osobama s invaliditetom i  smanjene pokretljivosti. 

Spomenutim  propisom se   utvrđuju temeljni zahtjevi objekata za sigurnost i pristupačnost tijekom korištenja , kod pristupačnosti se vodi briga o mogućnosti neometanog pristupa građevinama i okolišu , uvjeti i načini nesmetanog pristupa kretanja , boravka i rada osoba s invaliditetom i smanjenom pokretljivosti u javnim i poslovnim objektima  kao i jednostavne prilagodbe stambenih  objekata . U drugom dijelu spomenutog propisa  " ELEMENTI  PRISTUPAĆNOSTI ZA NEOVISNO ŽIVLJENJE " točno je  propisano koji su elementi neophodni u stambenom  prostoru u svrhu pristupačnosti ; ulaz , među prostor , wc , kupaonica, kuhinja , sobe  i ostali pripadajući dijelovi stana  . 

U ovom članku govorit ćemo o važnosti uključivanja Republike Hrvatske u organizaciju i izgradnju ustanova za organizirano stanovanje za osobe s invaliditetom uz kvalitetnu stručnu podršku, jer je to jedan načina na koji osobe s invaliditetom mogu nastaviti svoj život u skladu sa svojim mogućnostima.

U posljednjih nekoliko godina Republika Hrvatska sve intenzivnije radi na usklađivanju svojih socijalnih politika s europskim standardima, osobito u području skrbi i podrške osobama s invaliditetom. Jedno od najvažnijih područja tih promjena jest proces de institucionalizacije - prelaska s tradicionalnog modela skrbi u velikim ustanovama prema modelu organiziranog stanovanja uz stručnu podršku u zajednici.            Cilj takvog pristupa jest omogućiti osobama s invaliditetom što samostalniji, dostojanstveniji i kvalitetniji život u okruženju koje potiče njihovu socijalnu uključenost, neovisnost i osobni razvoj.

Od institucionalne skrbi prema životu u zajednici

Dugo vremena u Hrvatskoj je prevladavao model skrbi koji je podrazumijeva smještaj osoba s invaliditetom u velike ustanove – domove i centre, gdje su korisnici živjeli odvojeni od šire zajednice. Takav pristup iako često vođen brigom i željom za sigurnošću u praksi zna dovesti do izolacije i gubitka osobne autonomije.               U skladu s Konvencijom o pravima osoba s invaliditetom Ujedinjenih naroda, koju je Republika Hrvatska ratificirala 2007. godine, država se obvezala postupno je razvijala modele koji omogućavaju osobama s invaliditetom život u zajednici na ravnopravnoj osnovi s drugima.

Organizirano stanovanje uz stručnu podršku – što to zapravo znači?

Model organiziranog stanovanja podrazumijeva da osobe s invaliditetom žive umanjim skupinama ili samostalno, u ustanovama ili kućama u lokalnoj zajednici ,umjesto u velikim ustanovama. Ključ uspjeha tog modela jest stručna podrška, koja se prilagođava individualnim potrebama svake osobe. Navedena vrsta podrške može uključivati pomoć u vođenju kućanstva, organizaciji vlastitog slobodnog vremena, uključivanju u obrazovanje ili zapošljavanje, ali i psihosocijalnu podršku u vlastitom svakodnevnom funkcioniranju. Njezin cilj nije stvoriti „ min – institucije“, već omogućiti stvarni osjećaj doma i pripadnosti u zajednici.

Uloga Republike Hrvatske i institucija u procesu uključivanja

U posljednjih desetak godina Ministarstvo rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike u suradnji s lokalnim samoupravama i udrugama civilnog društva, aktivno radi na razvoju mreže usluga organiziranog stanovanja.               Kroz projekte financirane iz Europskog socijalnog fonda i Nacionalnog plana oporavka i otpornosti, provode se aktivnosti deinstitucionalizacije, edukacije stručnih radnika, adaptacije prostora te osiguravanja kvalitetne podrške korisnicima. Brojne ustanove socijalne skrbi i udruge već su uspješno razvile modele organiziranog stanovanja u različitim dijelovima Hrvatske – kao što su Zagreb, Osijek, Split, Rijeka, Zadar i Krapina.     

Ovi primjeri gradova pokazuju da uz sustavnu podršku, edukaciju i interdisciplinarni pristup,osobe s invaliditetom mogu živjeti kvalitetno, neovisno i aktivno uključene u društvo.

Izazovi i budući koraci

Unatoč pozitivnim pomacima, Republika Hrvatska se suočava s nizom izazova: nedostatkom adekvatnih prostora, manjkom stručnog kadra, ali i potrebom za daljnjim senzibiliziranjem javnosti. Ključno je nastaviti ulagati u edukaciju stručnjaka, razvoj lokalnih mreža podrške, te podizanje svijesti o pravima, mogućnostima i potencijalima osoba s invaliditetom. Posebnu ulogu u tome imaju jedinice lokalne samouprave koje trebaju prepoznati važnost uključivanja u ovaj proces – kroz osiguravanje stanova, financijsku podršku te povezivanje s organizacijama i udrugama civilnog društva te volonterima.

Iz svega navedenog možemo zaključiti da uključivanje Republike Hrvatske u organizaciju ustanova i razvoj modela organiziranog stanovanja uz stručnu podršku predstavlja važan iskorak prema humanijem, pravednijem i inkluzivnijem društvu. Takav pristup ne donosi samo bolju kvalitetu života osobama s invaliditetom, već doprinosi i jačanju zajednice u cjelini – jer društvo koje poštuje različitosti i svakome omogućuje dostojanstven život jest društvo koje napreduje.

Deinstitunalizacija nije samo tehnička reforma, već se smatra promjenom svijesti –odnosno korakom prema društvu u kojem svaka osoba, bez obzira na vlastite sposobnosti, ima pravo živjeti slobodno, sigurno i s podrškom koja joj je potrebna.

U ovom članku govorit ćemo o tome ima li sustav u Republici Hrvatskoj viziju priječi s modela skrbi na model podrške za osobe s invaliditetom, na koji bi se način sustav trebao pobrinuti da osobama s invaliditetom osigura dostojanstvene uvjete za nastavak njihovog života nakon njihovih roditelja ili skrbnika više ne bude.

Položaj osoba s invaliditetom smatra se kao jedno od ključnih pitanja suvremenih socijalnih politika i pokazatelj je razine demokratičnosti i humanosti nekog društva.                                   

U Republici Hrvatskoj u posljednje vrijeme vidljiv je pomak u zakonodavnom i strateškom okviru – od pristupa koji osobe s invaliditetom promatra kao korisnike socijalne skrbi prema pristupu koji ih prepoznaje kao nositelje prava, ravnopravne građane i aktivne sudionike zajednice. 

Ipak, unatoč formalnim promjenama, u praksi i dalje u velikoj mjeri prevladava tradicionalni model skrbi.

Pitanje koje se nameće glasi: može li hrvatski sustav doista priječi s modela skrbi na model podrške? Odgovor na to pitanje nije jednostavan jer podrazumijeva duboku transformaciju institucionalnih struktura, financijskih mehanizama, profesionalnih praksi i na kraju – možda najvažnije – društvenih stavova. No upravo takva transformacija predstavlja temelj vizije budućnosti u kojoj osobe s invaliditetom nisu objekt brige, već se smatraju kao subjekti vlastitog života.

Od modela skrbi do modela podrške: što to zapravo znači? 

Model skrbi temelji se na medicinskom i i paternalističkom pristupu invaliditetu. To znači da je u središtu „ nedostatak“ ili „ oštećenje“ pojedinca, a društvo reagira pružanjem zaštite, smještaja i osnovne skrbi, često u institucionalnim oblicima.         

U takvom obliku sustava odluke se donose „ za“ osobu, a ne „ s“ osobom. Fokus takvog pristupa je na zbrinjavanju, a ne na osnaživanju. Suprotno tome, model podrške proizlazi iz socijalnog i ljudsko pravnog pristupa invaliditetu.           

On proizlazi iz pretpostavke da prepreke ne proizlaze isključivo iz zdravstvenog stanja, već iz neprilagođenog okruženja, diskriminacije i nedostatka razumnih oblika prilagodbe. U tom modelu ključna je individualizirana podrška koja omogućuje svakoj osobi da živi u zajednici, donosi vlastite odluke, sudjeluje na tržištu rada, u obrazovanju i društvenom životu. Prijelaz s jednog modela podrške na drugi ne znači samo regionalizaciju usluga. Riječ je o paradigmatskoj promjeni – o prijelazu s koncepta skrbi na koncept samostalnog života, uključenosti i jednakih mogućnosti za sve osobe s invaliditetom.

U ovom članku osvrnut ćemo se s kojim se problemima najčešće susreću osobe s invaliditetom djeca s teškoćama u razvoju i njihovi roditelji, uz to osvrnut ćemo se na to koliko život u manjim sredinama može utjecati na njihov život, i na ostvarivanje njihovih prava.

Iako mnogi manji gradovi i općine još uvijek nemaju potpuno riješenu pristupačnost i prilagodbu građevina, događaja i organizaciju putovanja za osobe s invaliditetom, a sama prilagodba objekata, sadržaja ovisi od mjesta do mjesta postoje razlike većih i manjih gradova. Tehnologija je dosta napredovala što je naravno olakšalo komunikaciju koja samim time može biti pristupačnija osobama s invaliditetom, a samim time i kretanje olakšano svim osobama s invaliditetom.

Kada govorimo o marginalizaciji osoba s invaliditetom ona predstavlja veliki problem zbog toga što ista može dovesti do izoliranosti osoba s invaliditetom koje žive u manjim sredinama, samim time do iste također dolazi i zbog teže dostupnosti zdravstvenim i drugim usluga zbog slabije prometne povezanosti, i manje mogućnosti za zapošljavanje i obrazovanje osoba s invaliditetom.

Da je sve ranije navedeno lakše razumjeli pojasnit ćemo na primjeru Slavonije odnosno Grada Belišća. S obzirom da se Grad Belišće nalazi u Osječko – baranjskoj županiji jer mogu steći mnoge radne navike u skladu sa svojim vlastitim mogućnostima. Kada govorimo o preprekama kod zapošljavanja osoba s invaliditetom na navedenom području one se pojavljuju najčešće kod poslodavaca, zbog njihovih predrasuda prema osobama s invaliditetom.

Kada spominjemo javni prijevoz on se oslanja na autobuse koji povezuju grad s manjim mjestima i većim gradovima. Većina autobusa koji prometuju su niskopodni i imaju sjedala koja su prilagođena za osobe s invaliditetom. Jedini nedostatak koji treba spomenuti, a vrlo je važan je taj što autobusni kolodvor nažalost nije prilagođen za osobe s invaliditetom, pa im je samim time korištenje javnog prijevoza, pa samim time i putovanje otežano. Kao još jedan važan problem koji treba istaknuti je to što su mnoge autobusne linije ukinute, pa je samim time teško doći do Osijeka, a pogotovo do Zagreba, što otežava putovanje osobama s invaliditetom javnim prijevozom.

Kada govorimo o arhitektonskim barijerama mnoge građevine imaju prilagođen pristup za osobe s invaliditetom. Isto tako važno je spomenuti da sve javne ustanove i neke kulturne imaju postavljene rampu za osobe s invaliditetom, a najveći nedostatak je što građevine sa rekreacijskim i drugim zabavnim sadržajima nisu prilagođene za osobe s invaliditetom, osim Gradskog bazena Belišće, kafića i restorana koji su prilagođeni za osobe s invaliditetom.

Kada govorimo o uključivanju djece s teškoćama u razvoju u vrtiće ne uključuju se u vrtiće, jer nema dovoljno educiranog osoblja (asistenata, rehabititatora), a jedine usluge koje mogu koristiti su senzorna soba (prostor u kojem se aktivno potiče aktivno istraživanje organizirano za stjecanje senzornih iskustava i razvoj vještina), ali nedostaju stručnjaci koji bi taj posao radili, što je važno poticati u svim manjim sredinama u Republici Hrvatskoj.

Kada govorimo o obrazovanu djece s teškoćama u razvoju njima pomažu pomoćnici u nastavi koje osiguravaju udruge ili županije, ali u ograničenoj mjeri. Isto tako mnoge škole nisu pripremljene za način uključivanja djece s teškoćama u razvoju u obrazovni sustav. Svako dijete može u skladu sa svojim mogućnostima sudjelovat u nastavi (djeca s autizmom, intelektualnim teškoćama i ADHD – om) idu u redovne razrede, a postoji i mogućnost podijele i na posebna razredna odjeljenja što je jako rijetko.

Kada govorimo o srednjoškolskom obrazovanju djece s teškoćama u razvoju izbor zanimanja za navedenu skupinu djece je ograničen i takva djeca se najčešće školuju za pomoćna zanimanja kao što su pomoćni kuhari, slastičari i cvjećari. Ovdje se radi o zanimanjima koja nisu toliko konkurentna na tržištu rada, jer navedena zanimanja zahtijevaju brzinu i spretnost pa je samim time učenike s teškoćama u razvoju teško zaposliti nakon završene srednje škole, zbog nedovoljno razvijenih vještina.

Uz sve navedeno kada govorimo o obrazovanju djece s teškoćama u razvoju problem je što škole nemaju dovoljno znanja o radu s takvom djecom. Ono što je potrebno poticati je to da škole u malim sredinama imaju edukacijske rehabiliteatore koji bi na nivou cijele škole educirao učitelje i nastavnike za rad s djecom s teškoćama u razvoju, istok tako potrebni su pedagog i psiholog koji bi pružali podršku djeci na nivou cijele škole, a rehabilitator bi trebao biti zaposlen kao pomoć drugoj djeci, učiteljima i asistentima u nastavi da uključe djecu s teškoćama u razvoju u nastavu.

Članak možemo zaključiti mišljenjem kako djeca s teškoćama u razvoju i osobe s invaliditetom trebaju u manjim sredinama imati puno veću podršku lokalnih vlasti, kao i zajednice u cjelini, jer će im se samo takvim pristupom omogućiti kvalitetni uvjeti za njihov život u zajednici kao i uključivanje u društvu, jer su upravo to skupine koje iziskuju puno veću podršku i pomoć zajednice i lokalnih vlasti u ostvarivanju svih zakonskih prava.

Članak želimo ukazati na koji način unaprijediti život osoba s invaliditetom i djece s teškoćama u razvoju kako bi se zaustavilo iseljavanje iz ruralnih  mjesta.

Izazovi s kojima se susreću osobe s invaliditetom- Ograničen pristup servisima i zdravstvenoj skrbi 

U mnogim ruralnim sredinama rehabilitacija, ortopedska pomagala i adekvatna zdravstvena skrb teško su dostupni. Osobe često moraju putovati do udaljenih gradskih centara, što otežava redovitu uporabu potrebnih usluga.-Infrastrukturne i prometne prepreke.  Loši putevi, nedostatak javnog prijevoza i neprilagođeni javni prostori ograničavaju mobilnost. Manjak digitalne povezanosti otežava telemedicinu, online obrazovanje i rad od kuće.

.-Socijalna i kulturna isključenost Predrasude i nedostatak svijesti u zajednici dovode do marginalizacije. Osobe s invaliditetom rijetko su uključene u društvene, kulturne i edukativne aktivnosti, što stvara osjećaj izolacije.- Ograničene mogućnosti za rad i samostalnost

U ruralnim područjima posao je često nedostupan ili neprilagođen. To smanjuje ekonomsku neovisnost i otežava samostalan život.

Djeca s teškoćama u razvoju u ruralnim sredinama

Djeca s teškoćama u razvoju suočavaju se s dvostrukom preprekom: svojim razvojnim izazovima i ograničenim pristupom obrazovnim i rehabilitacijskim uslugama.

Ključni problemi

-Nedostatak rane intervencije i specijalizirane edukacije 

– logopedi, defektolozi i prilagođeni vrtići često nisu dostupni u selima.

-Ograničena dostupnost terapija i rehabilitacije – fizioterapija, senzorna integracija i psihološka podrška uglavnom su dostupni samo u urbanim centrima.

- Pritisak na obitelj – roditelji često preuzimaju ulogu terapeuta, što povećava stres i otežava balans između obiteljskog života i skrbi za dijete.

Prednosti života u ruralnim sredinama 

-Ruralni život ima niz prednosti koje, ako se pravilno koriste, mogu značajno poboljšati život osoba s invaliditetom i djece s teškoćama: 

-Bliskost prirodi i miran život – čist zrak, tišina i pristup prirodnim prostorima potiču mentalno i fizičko zdravlje, te pružaju prostor za terapijske aktivnosti. 

-Sigurna i manja zajednica – lakše stvaranje mreža podrške i osjećaja pripadnosti, osobito za djecu i osobe koje trebaju dodatnu pomoć. 

-Sporiji ritam života – omogućuje roditeljima i skrbnicima više vremena za svakodnevnu skrb i terapiju, a osobama s invaliditetom smanjuje stres. 

-Održivi život i samoodrživost – vlastita proizvodnja hrane ili male obiteljske aktivnosti smanjuju financijski teret i povećavaju neovisnost. 

-Niži troškovi života – više prostora i mogućnosti za prilagodbu doma i kupovinu pomagala bez velikih financijskih opterećenja. 

-Kreativnost i poduzetništvo – ruralna sredina potiče samozapošljavanje i male projekte prilagođene sposobnostima osoba s invaliditetom.

Kako prednosti ruralnog života mogu služiti inkluziji 

-Prednosti ruralnog života mogu se iskoristiti za poboljšanje kvalitete života i uključivanje osoba s invaliditetom i djece s teškoćama: 

-Priroda i mir omogućuju provedbu terapijskih i edukativnih aktivnosti. 

-Manja i povezana zajednica olakšava socijalnu uključenost i podršku obitelji. 

-Sporiji ritam života i niži troškovi omogućuju fokus na kvalitetnu skrb i rehabilitaciju. 

-Samo održivost i kreativni projekti potiču ekonomski aktivan i samostalan život. 

Smjernice i konkretni prijedlozi-Razvoj dostupnih usluga i podrške u zajednici – lokalni programi skrbi i rehabilitacije, terapije i pomagala bliže mjestima stanovanja.

-Infrastrukturna poboljšanja i mobilnost 

– prilagodba cesta, javnih prostora i transporta, digitalna povezanost za online terapije i edukaciju.

-Socijalna uključenost i edukacija zajednice – lokalni kulturni i društveni programi, podizanje svijesti i uključivanje osoba s invaliditetom i djece u zajedničke aktivnosti.

-Poticanje zapošljavanja i ekonomske neovisnosti – samozapošljavanje, male obiteljske aktivnosti, edukacije i mentorstvo.

-Podrška obiteljima i mrežama zajednice – grupe podrške, savjetovanja i programi za smanjenje stresa roditelja i skrbnika.

-Partnerstva i zagovaranje – suradnja s lokalnim vlastima i organizacijama, uključivanje u razvojne planove i politike.

Članak možemo zaključiti činjenicom kako život osoba s invaliditetom i djece s teškoćama u razvoju u ruralnim sredinama nosi izazove, ali i ogroman potencijal. 

Pravilnom organizacijom, uklanjanjem prepreka i aktivnim uključivanjem zajednice, ruralna mjesta mogu postati sigurna, podražavajuća i inkluzivna okruženja, u kojima svaka osoba može živjeti dostojanstveno, razvijati se i biti ravnopravni član društva.

Članak želimo ukazati na koji način unaprijediti život osoba s invaliditetom i djece s teškoćama u razvoju kako bi se zaustavilo iseljavanje iz ruralnih  mjesta .

Izazovi s kojima se susreću osobe s invaliditetom

- Ograničen pristup servisima i zdravstvenoj skrbi 

U mnogim ruralnim sredinama rehabilitacija, ortopedska pomagala i adekvatna zdravstvena skrb teško su dostupni. Osobe često moraju putovati do udaljenih gradskih centara, što otežava redovitu uporabu potrebnih usluga.

-Infrastrukturne i prometne prepreke 

Loši putevi, nedostatak javnog prijevoza i neprilagođeni javni prostori ograničavaju mobilnost. Manjak digitalne povezanosti otežava telemedicinu, online obrazovanje i rad od kuće.

-Socijalna i kulturna isključenost 

Predrasude i nedostatak svijesti u zajednici dovode do marginalizacije. Osobe s invaliditetom rijetko su uključene u društvene, kulturne i edukativne aktivnosti, što stvara osjećaj izolacije.

- Ograničene mogućnosti za rad i samostalnost

U ruralnim područjima posao je često nedostupan ili neprilagođen. To smanjuje ekonomsku neovisnost i otežava samostalan život.

Djeca s teškoćama u razvoju u ruralnim sredinama

Djeca s teškoćama u razvoju suočavaju se s dvostrukom preprekom: svojim razvojnim izazovima i ograničenim pristupom obrazovnim i rehabilitacijskim uslugama.

Ključni problemi

-Nedostatak rane intervencije i specijalizirane edukacije – logopedi, defektolozi i prilagođeni vrtići često nisu dostupni u selima.

-Ograničena dostupnost terapija i rehabilitacije – fizioterapija, senzorna integracija i psihološka podrška uglavnom su dostupni samo u urbanim centrima.

- Pritisak na obitelj – roditelji često preuzimaju ulogu terapeuta, što povećava stres i otežava balans između obiteljskog života i skrbi za dijete.

Prednosti života u ruralnim sredinama 

-Ruralni život ima niz prednosti koje, ako se pravilno koriste, mogu značajno poboljšati život osoba s invaliditetom i djece s teškoćama: -Bliskost prirodi i miran život – čist zrak, tišina i pristup prirodnim prostorima potiču mentalno i fizičko zdravlje, te pružaju prostor za terapijske aktivnosti. 

-Sigurna i manja zajednica – lakše stvaranje mreža podrške i osjećaja pripadnosti, osobito za djecu i osobe koje trebaju dodatnu pomoć. 

-Sporiji ritam života – omogućuje roditeljima i skrbnicima više vremena za svakodnevnu skrb i terapiju, a osobama s invaliditetom smanjuje stres. 

-Održivi život i samoodrživost – vlastita proizvodnja hrane ili male obiteljske aktivnosti smanjuju financijski teret i povećavaju neovisnost. 

-Niži troškovi života – više prostora i mogućnosti za prilagodbu doma i kupovinu pomagala bez velikih financijskih opterećenja. 

-Kreativnost i poduzetništvo – ruralna sredina potiče samozapošljavanje i male projekte prilagođene sposobnostima osoba s invaliditetom.

Kako prednosti ruralnog života mogu služiti inkluziji 

-Prednosti ruralnog života mogu se iskoristiti za poboljšanje kvalitete života i uključivanje osoba s invaliditetom i djece s teškoćama: -Priroda i mir omogućuju provedbu terapijskih i edukativnih aktivnosti. -Manja i povezana zajednica olakšava socijalnu uključenost i podršku obitelji. 

-Sporiji ritam života i niži troškovi omogućuju fokus na kvalitetnu skrb i rehabilitaciju. 

-Samoodrživost i kreativni projekti potiču ekonomski aktivan i samostalan život.

 Smjernice i konkretni prijedlozi      

- Razvoj dostupnih usluga i podrške u zajednici – lokalni programi skrbi i rehabilitacije, terapije i pomagala bliže mjestima stanovanja.

-Infrastrukturna poboljšanja i mobilnost – prilagodba cesta, javnih prostora i transporta, digitalna povezanost za online terapije i edukaciju.

-Socijalna uključenost i edukacija zajednice – lokalni kulturni i društveni programi, podizanje svijesti i uključivanje osoba s invaliditetom i djece u zajedničke aktivnosti.

-Poticanje zapošljavanja i ekonomske neovisnosti – samozapošljavanje, male obiteljske aktivnosti, edukacije i mentorstvo.

-Podrška obiteljima i mrežama zajednice – grupe podrške, savjetovanja i programi za smanjenje stresa roditelja i skrbnika.

-Partnerstva i zagovaranje – suradnja s lokalnim vlastima i organizacijama, uključivanje u razvojne planove i politike.

Članak možemo zaključiti činjenicom kako život osoba s invaliditetom i djece s teškoćama u razvoju u ruralnim sredinama nosi izazove, ali i ogroman potencijal. 

Pravilnom organizacijom, uklanjanjem prepreka i aktivnim uključivanjem zajednice, ruralna mjesta mogu postati sigurna, podržavajuća i inkluzivna okruženja, u kojima svaka osoba može živjeti dostojanstveno, razvijati se i biti ravnopravni član društva.

Nakon što smo se u prošlom članku na temu nedostatak podrške roditeljima djece vrtićke i osnovnoškolske dobi osvrnuli na važnost podrške institucija prilikom upisa djece s teškoćama u razvoju u vrtić ili osnovnu školu.  Spomenuli smo važnost podrške roditeljima u tom razdoblju, također smo spomenuli probleme s kojima se suočavaju roditelji djece s teškoćama u razvoju prilikom upisa u vrtiće, također smo spomenuli neko od najčešćih problema s kojima se suočavaju roditelji djece s teškoćama u razvoju prilikom upisa djeteta u osnovnu školu, a u narednom članku govorit ćemo o sljedećem koraku djece s teškoćama u razvoju a to je upis u srednju školu i koji problemi dolaze za roditelje u tom razdoblju.

Roditeljstvo je izazovan put, no roditelji djece s teškoćama u razvoju prolaze kroz dodatne prepreke. Dok se u ranom djetinjstvu uglavnom osigurava određena institucionalna podrška vrtiće i osnovnu školu, prijelaz u srednjoškolsko obrazovanje otkriva ozbiljne praznine u sustavu. Upravo tada, kada se mladi suočavaju s novim društvenim i obrazovnim izazovima roditelji ostaju prepušteni sami sebi.

Izazovi srednjoškolske dobi  

Polazak u srednju školu sa sobom nosi sa sobom nove okolnosti za sve mlade, no za učenike s teškoćama u razvoju te okolnosti mogu biti iznimno zahtjevne, a to uključuje: 

• nedostatak prilagođenih programa za djecu s teškoćama u razvoju – mnoge srednje škole nemaju dovoljno individualiziranih planova ili oblika prilagodbe nastave
• socijalna izolacija – vršnjaci su u toj dobi posebno osjetljivi na različitosti, što djecu s teškoćama u razvoju često stavlja u marginalizirani položaj
• ograničene izvannastavne mogućnosti – sportske i kulturne aktivnosti rijetko su prilagođene mladima s teškoćama u razvoju

 Sve navedeno za roditelje označava stalnu borbu s institucijama, nastavnicima i vršnjačkim okruženjem kako bi osigurali da njihovo dijete ne bude isključeno. 

Što roditelji najviše osjećaju?

Roditelji srednjoškolaca s teškoćama u razvoju najčešće naglašavaju nekoliko važnih problema: 

• osjećaj usamljenosti i iscrpljenosti – sustav rijetko nudi strukturirane grupe podrške, pa roditelji nemaju s kime podijeliti vlastita iskustva
• stalna birokratska borba – od dobivanja asistenata u nastavi do ostvarivanja prava na prilagodbe, roditelji često provode više vremena u institucijama nego kod kuće
• strah od budućnosti – srednja škola je prijelaz u svijet odraslih, a mnogi roditelji brinu što će biti kada njihovo dijete završi školovanje i ostane bez prava na organiziranu podršku
• financijski teret – terapije, rehabilitacije i dodatni troškovi često prelaze mogućnosti obitelji.

Zašto je podrška ključna? 

Istraživanja pokazuju da dobrobit djece značajno ovisi o emocionalnoj i socijalnoj stabilnosti roditelja. 

Ako roditelji izgaraju pod pritiskom, teško je očekivati da će imati dovoljno snage podržati svoje dijete. 

Sustavna podrška – od psihološkog savjetovanja, preko financijske pomoći, do edukacija za roditelje – može napraviti veliku razliku.

U ovom članku govorit ćemo o čestom problemu s kojim se osobe s invaliditetom suočavaju prilikom dolaska u bilo koju državnu ili bilo koju vrstu institucija kada moraju dobiti neki savjet ili odgovor na neko postavljeno pitanje prema službenicima u državnim institucijama ili u bilo kojoj drugoj instituciji, a to je nedostatak empatije i poštovanja prema osobama s invaliditetom, jer je upravo poštovanje državnih službenika ili bilo kojeg drugog oblika osoblja prema osobama s invaliditetom važno za bilo kakvu daljnju komunikaciju.

Empatija je jedna od osnovnih ljudskih vrijednosti – sposobnost da prepoznamo i razumijemo tuđe osjećaje i potrebe. Kada govorimo o osobama s invaliditetom ,empatija i razumijevanje nisu samo moralna obveza, već i temelj pravednog društva koje se zalaže za jednakost. Ipak u praksi, mnoge osobe s invaliditetom svakodnevno se suočavaju s hladnim, birokratskim i često neljubaznim pristupom državnih službenika, zdravstvenog osoblja ili drugih institucija. Taj nedostatak ljudskosti dodatno otežava život osobama s invaliditetom koje se i bez toga bore s brojnim barijerama.

Administracija bez razumijevanja Osobe s invaliditetom često dolaze u doticaj s državnim uredima zbog ostvarivanja prava, socijalne pomoći, inkluzivnog dodatka, prilagodbe radnog mjesta ili bilo koje druge vrste prava. Međutim, umjesto podrške i razumijevanja, mnogi se susreću s birokratskim zidom. Duga čekanja, nerazumijevanje dokumentacije, kao i ne ljubazni komentari pojedinih službenika – sve to stvara osjećaj obespravljenosti i odbačenosti . Zaposlenici u javnom sektoru često zaboravljaju da osobe s invaliditetom nisu „ brojpredmeta“ ili „ još jedan zahtjev“, već ljudska bića koja imaju svoje dostojanstvo i koje je došlo potražiti ono što mu / njoj zakonski pripada. Empatija u ovom kontekstu znači jednostavno – obratiti se s poštovanjem, objasniti proceduru razumljivim jezikom i pokazati spremnost za pomoć.

Zdravstveni sustav i dodatne barijere

Slične situacije vidljive su i u zdravstvenim ustanovama.               Osobe s invaliditetom nerijetko nailaze na medicinsko osoblje koje nema strpljenja ili razumijevanja za njihove specifične potrebe. Nedostatak prilagođenih prostora, neinformiranost osoblja o vrstama invaliditeta ili pak podcjenjivački ton u komunikaciji stvaraju dodatni stres i otežavaju ionako složen proces liječenja. Umjesto podrške i suosjećanja pacijenti se ponekad osjećaju kao teret sustava, što može negativno utjecati i na njihovo fizičko i psihičko zdravlje.

Društvene posljedice 

Nedostatak empatije nije samo osobni dojam pojedinca – on ima šire društvene posljedice. Kada službenici i osoblje u institucijama pokazuju nezainteresiranost ,šalje se poruka da osobe s invaliditetom nisu jednako vrijedni članovi društva. To produbljuje stigmu, izolaciju i osjećaj manje vrijednosti.

S druge strane primjeri dobrih praksi pokazuju da se uz malo truda i ljudskosti može napraviti velika razlika. Ljubazna riječ, osmijeh, strpljenje i volja da se pruži dodatno objašnjenje – sve to može olakšati svakodnevni život osoba s invaliditetom i vratiti im povjerenje u sustav. Iz svega navedenog možemo zaključiti da empatija nije samo lijepa riječ, već nužan temelj funkcioniranja društva. Kada govorimo o empatiji prema osobama s invaliditetom ona postaje još važnija, jer se radi o ranjivoj skupini društva koja se od samih početaka života suočava s brojnim izazovima. Državni službenici, zdravstveno i ostalo osoblje moraju biti svjesni da su upravo oni prvi kontakt kroz koji osobe s invaliditetom procjenjuju koliko je društvo doista uključivo  i pravedno .  Vrijeme je da empatija postane standard, a ne iznimka. 

To zahtjeva dodatne edukacije, senzibilizaciju zaposlenika u javnim institucijama, ali i širu društvenu promjenu u načinu razmišljanja, jer društvo koje ne pokazuje razumijevanje i poštovanje prema osobama s invaliditetom – ne može se nazvati pravednim i tolerantnim društvom, što je jako važno za sve skupine društva općenito, a pogotovo za osobe s invaliditetom.

S druge strane primjeri dobrih praksi pokazuju da se uz malo truda i ljudskosti može napraviti velika razlika. Ljubazna riječ, osmijeh, strpljenje i volja da se pruži dodatno objašnjenje – sve to može olakšati svakodnevni život osoba s invaliditetom i vratiti im povjerenje u sustav.

Iz svega navedenog možemo zaključiti da empatija nije samo lijepa riječ,      već nužan temelj funkcioniranja društva. Kada govorimo o empatiji prema osobama s invaliditetom ona postaje još važnija, jer se radi o ranjivoj skupini društva koja se od samih početaka života suočava s brojnim izazovima. Državni službenici, zdravstveno i ostalo osoblje moraju biti svjesni da su upravo oni prvi kontakt kroz koji osobe s invaliditetom procjenjuju koliko je društvo doista uključivo i pravedno.

Vrijeme je da empatija postane standard, a ne iznimka. To zahtjeva dodatne edukacije, senzibilizaciju zaposlenika u javnim institucijama,     ali i širu društvenu promjenu u načinu razmišljanja, jer društvo koje ne pokazuje razumijevanje i poštovanje prema osobama s invaliditetom – ne može se nazvati pravednim i tolerantnim društvom, što je jako važno za sve skupine društva općenito, a pogotovo za osobe s invaliditetom.

U ovom članku govorit ćemo o još jednom u nizu sustavnih problema, a kojem se vrlo malo govori u javnosti općenito, a to je nedostatak kvalitetne sustavne podrške roditeljima njegovateljima ili njegovateljima odraslih osoba s invaliditetom u svim aspektima života. Briga za osobe s invaliditetom, jedan je od najplemenitijih, ali i najzahtjevnijih zadataka koji pojedinac može preuzeti. Roditelji njegovatelji i njegovatelji odraslih osoba s invaliditetom ulažu neizmjernu količinu ljubavi, snage i vremena u skrb o svojim bližnjima. Ipak, iza te predanosti često stoje iscrpljenost, izolacija i financijska nesigurnost. U društvu koje teži jednakim mogućnostima za sve, sustavna podrška roditeljima njegovateljima ili njegovateljima ne smije biti pitanje dobre volje pojedinca, već to treba biti nužan element socijalne politike. 

Kada govorimo o financijskoj nesigurnosti roditelja njegovatelja i njegovatelja, za navedeni status roditelji koji koriste navedeno pravo dobivaju 663 eura mjesečno, što nikako nije dostatan iznos potpore s obzirom na to da roditelji koji skrbe o odraslim osobama s invaliditetom (pogotovo kada osobe o kojima brinu imaju više zdravstvenih problema i teškoća), a samim time taj iznos ne može pokriti sve životne potrebe koje u današnje vrijeme donose životni standardi s kojima se mnogi roditelji njegovatelji suočavaju, jer s vremenom kako godine prolaze oni stare i sve su nemoćniji i teže mogu skrbiti o svojim odraslim osobama s invaliditetom što utječe i na razvoj života samih osoba s invaliditetom o kojima roditelji skrbe. Treba razmišljati o tome da roditeljima u njegovateljima jednako tako je potreban pomoć liječnika, ako moraju ići na operativne zahvate, sustav treba moći naći rješenje tko će voditi brigu o odrasloj osobi s invaliditetom dok je roditelj na zahvati i dok se isti mora oporavljati od istog, no nažalost vrlo često se događa da roditelj koji je bio na određenom zahvatu odmah bez da se je uspio oporaviti mora preuzeti brigu o svojoj odrasloj osobi s invaliditetom. Također kada govorimo o pravu roditelja njegovatelja na godišnji odmor ili bolovanje ono je samo formalno, jer bez obzira da li roditelj uzme godišnji odmor ili bolovanje on mora brinuti o svojoj odrasloj osobi s invaliditetom, jer sustav nema rješenja u takvim situacijama koja bi bila najbolja u takvim situacijama.

Tko su roditelji njegovatelji i njegovatelji odraslih osoba s invaliditetom 

Roditelji njegovatelji su osobe koje zbog teškog ili potpunog invaliditeta odrasle osobe koje pružaju stalnu skrb i podršku. Njihova uloga nadilazi roditeljstvo – oni su istodobno medicinski asistenti, terapeuti, asistenti, terapeuti, administratori, borci ostvarivanje zakonskih prava svoje djece. Sličnu ulogu imaju i njegovatelji odraslih osoba s invaliditetom, koji često skrbe o bračnim partnerima, roditeljima ili punoljetnoj djeci. Mnogi od njih provode i više od 12 sati dnevno u brizi kojoj je potrebna stalna pomoć.

Sustavni izazovi i nedostaci  

Unatoč zakonskom priznanju statusa roditelja njegovatelja i njegovatelja, stvarna podrška još uvijek nije na zadovoljavajućoj razini.                 Među najvećim izazovima su: 

• niska novčana naknada koja često nije dovoljna za životne potrebe
• nepriznavanje statusa rada što dovodi do problema s mirovinom i socijalnim osiguranjem
• nedostatak zamjenskih i privremenih usluga skrbi mnogi njegovatelji mogućnost predaha, godišnjeg odmora i odlaska liječniku
• emocionalna i socijalna izolacija društvo često ne vidi njihovu nevidljivu borbu, a sustav ne nudi dovoljno psihološke i drugih oblika podrške. 

 Sve navedeno dovodi do iscrpljenosti o osjećaja da su roditelji njegovatelji i njegovatelji prepušteni sami sebi, iako njihova uloga u zajednici ima neprocjenjivu vrijednost. 

Zašto je važna sustavna podrška? 

Sustavna podrška roditeljima njegovateljima i njegovateljima nije samo pitanje socijalne politike – to je pitanje dostojanstva, solidarnosti i dugoročne održivosti društva. Kvalitetan sustav podrške ima višestruke koristi: 

• poboljšava kvalitetu života osoba s invaliditetom, jer osigurava stabilnu i sigurnu skrb
• smanjuje zdravstvene i psihološke rizike za roditelje njegovatelje i njegovatelje čime se prevenira burnout i depresija
• omogućuje društvenu participaciju, jer uz adekvatnu podršku, roditelji njegovatelji i njegovatelji mogu biti aktivniji u zajednici i na tržištu rada
• jača socijalnu pravednost, jer se na taj način pokazuje da država na taj način prepoznaje i cijeni neplaćeni rad koji spašava proračune.

 Što bi Hrvatska trebala učiniti?

Kako bi se unaprijedila podrška, potrebno je: 

• povećati naknade roditeljima njegovateljima i njegovateljima na razinu dostojnu života
• priznati njihov rad kao radni staž te osigurati mirovinsko i zdravstveno osiguranje
• uvesti sustav zamjenskih njegovatelja i usluge privremenog smještaja
• razviti programe psihološke i edukativne podrške putem Zavoda za socijalnu, udruga ili drugih oblika organizacija
• osigurati fleksibilne oblike zapošljavanja za one koji to žele i mogu. 

Takve ne bi bile samo čin solidarnosti, već bi pokazale da Hrvatska razumije i cijeni one koji čine ono što je srž čovječnosti – brigu o drugome. Iz svega navedenog možemo zaključiti da roditelji njegovatelji i njegovatelji odraslih osoba s invaliditetom nose na svojim leđima ogromnu odgovornost i teret, ali i neprocjenjivu vrijednost za cijelo društvo. Vrijeme je da im društvo uzvrati sustavnom podrškom, poštovanjem i sigurnošću. 

Samo društvo koje brine o svojim najranjivijim skupina društva (u ovom slučaju govorimo o osobama s invaliditetom) i onima koji ih svakodnevno podržavaju, može se nazvati humanim i pravednim.

Nakon što smo u prošlom članku pod nazivom „Nedostatak podrške institucija roditeljima djece s teškoćama u razvoju nakon navršene 18. – te godine života opisali s kojim se problemima roditelji suočavaju prilikom ostvarivanja prava za osobe s invaliditetom na razini Republike Hrvatske u ovom članku ćemo opisati isti problem samo za roditelje odraslih osoba s invaliditetom koji žive u malim sredinama odnosno manjim gradovima, općinama i na selima gdje nemaju mogućnost otići u bilo koju instituciju i pitati kako ostvariti određeno pravo na oblik rehabilitacije, financijske potpore, bilo koju vrstu pomagala ili da se osoba s invaliditetom uključi u neke aktivnosti koje organiziraju udruge ili druge vrste organizacija.

Kad sustav stane, obitelj ostaje sama U Republici Hrvatskoj tisuće roditelja tisuće roditelja brine o svojoj odrasloj djeci s invaliditetom, no njihov položaj postaje još teži kada dijete navrši 18 godina. Dok sustav za vrijeme djetinjstva barem djelomično prepoznaje njihove potrebe kroz vrtiće, škole, pomoćnike u nastavi i razne oblike financijskih naknada, ulaskom u punoljetnost sustavna podrška prestaje ili se ograničava. Mnogi roditelji tada ostaju sami u skrbi u skrbi, bez odgovarajućih programa, bez psihološke podrške koja je njima samima kao i njihovoj djeci, a to se posebno odnosi na one roditelje koji žive u malim sredinama i nemaju mogućnosti odlaziti u veće gradove odlaziti na određene terapije ili rehabilitacijeske programe koji su prije njihove punoljetnosti bili od njihovog značaja za poboljšanje kvalitete njihova života.

Život nakon navršene 18. – te godine života – kada se osobe zaborave od strane susta jer im nisu važni

 1. prelazak u punoljetnost – administrativna, ali ne i životna promjena 

Za većinu mladih punoljetnost znači korak prema samostalnosti, no za osobe s invaliditetom i njihove roditelje to je najčešće trenutak gubitka. Djeca koja su do tada imala status učenika i koristila usluge školskih stava, odjednom ostaju bez dnevnih aktivnosti, socijalnih kontakata i podrške. Roditelji koji su do tada balansirali između škole i brige, sada se suočavaju s pitanjem što dalje?      U mnogim manjim sredinama nema dnevnih centara, radnih terapija ni programa zapošljavanja osoba s invaliditetom. Roditelji su u tim trenucima prisiljeni ostaviti posao ili raditi skraćeno radno vrijeme (ako to pravo mogu ostvariti), jer o odrasloj osobi s invaliditetom prije svega kada govorimo o težim oblicima invaliditeta roditelji tada moraju brinuti i skrbiti 7 dana u tjednu i 24 sata tjednu i 365 dana u godini. Time roditelji ne gube samo prihode koje su do tada imali, nego i osjećaj društvene uključenosti.

 2. nedostatak sustavne podrške – problem koji traje desetljećima 

Mnoge udruge osoba s invaliditetom, kao i druge organizacije civilnog društva koje se bore za ostvarivanje prava osoba s invaliditetom u Republici Hrvatskoj godinama upozoravaju kako Republika Hrvatska nema kvalitetno sustavno riješen prijelaz iz dječjeg u odrasli sustav skrbi. Mnogi programi i aktivnosti koji se organiziraju u većini slučajeva ovise o tome što isti traju kratko i organiziraju se najčešće kroz razne projekte koji su financirani iz fondova Europske unije, a kada projekt završi – ista podrška prestaje.

Zavodi za socijalnu skrb često nemaju dovoljno kapaciteta ni prostora za dugoročnu pomoć, a lokalne zajednice nemaju proračunske mogućnosti za organizaciju posebnih programa. 

Tako roditelji u manjim sredinama postaju prepušteni sami sebi – bez podrške stručnjaka, bez dostupnih službi i bez sustava koji bi pratio potrebe njihovih obitelji.

3. psihološki i društveni aspekt

Roditelji odraslih osoba s invaliditetom često govore o osjećaju usamljenosti i iscrpljenosti. Život u manjim sredinama, gdje su resursi ograničeni, dodatno pojačava osjećaj izolacije. Nema psiholoških savjetovališta, grupa podrške ni organiziranih oblika predaha za roditelje (tzv. respite care), koji bi roditeljima omogućili barem nekoliko sati tjedno odmora. Uz to nedostatak podrške i razumijevanja lokalne zajednice roditeljima dodatno otežavaju ionako tešku životnu situaciju. 

U mnogim sredinama i dalje vlada šutnja o životu roditelja koji skrbe o odraslim osobama s invaliditetom pogotovo u manjim sredinama, jer smatraju da će biti izloženi diskriminaciji od strane okoline, no važno je naglasiti da i roditeljima odraslih osoba s invaliditetom treba pružiti podršku koja je vrlo važna i koja će im samim time omogućiti da se lakše nose s brigom za odraslu osobu s invaliditetom o kojoj skrbe, a s druge strane potrebno je potaknuti sustav da im osigura dostupnost svim oblicima rehabilitacije, psihološke pomoći ili bilo koji drugi oblik pomoći odnosno resursa koji im je u određenom trenutku potreban.

4. primjeri dobre prakse postoje – ali nisu svima dostupni

U većim gradovima poput Zagreba, Rijeke ili Osijeka postoje udruge ili dnevni centri koji organiziraju radionice, radne terapije i društvene aktivnosti za odrasle osobe s invaliditetom. 

Navedeni primjeri velikih gradova pokazuju da sustavna podrška može funkcionirati – ali da je za to potrebna suradnja države, lokalne samouprave i civilnog sektora. Nažalost u manjim gradovima i ruralnim sredinama takvi programi su rijetkost, a putovanje do najbližeg centra često je financijski i logistički nemoguće organizirati. 

Iz svega navedenog možemo zaključiti da roditelji odraslih osoba s invaliditetom ne traže sažaljenje – oni traže razumijevanje, podršku i sustavna rješenja. Republika Hrvatska, ako želi biti društvo jednakih mogućnosti, mora stvoriti jasne i trajne mehanizme pomoći roditeljima koji nose najveći teret skrbi. 

To znači: organizirati mrežu dnevnih boravaka i centara, uvesti usluge predaha za roditelje, poticati zapošljavanje osoba s invaliditetom, ali i pružiti psihološku i materijalnu podršku njihovim roditeljima. 

Bez takvih promjena, mnoge obitelji u manjim sredinama ostat će zarobljene u začaranom krugu umora, brige i tihe borbe – borbe koju roditelji vode svakodnevno, u tišini svojih domova, dok sustav i dalje okreće glavu.

U ovom članku osvrnut ćemo se na jednu od čestih situacija s kojom se mnogiroditelji odraslih osoba s invaliditetom suočavaju nakon njihove punoljetnostiodnosno navršene 18. – te godine života. U članku ćemo se dotaknuti prije svegasituacija kada se roditelji ne mogu za svoju odraslu djecu s invaliditetom izboriti zanjihova zagarantirana zakonska i druga prava.

S ovim se problemom najčešće suočavaju roditelje djece odnosno odraslih osoba s invaliditetom koji imaju neke složene oblike teškoća u razvoju, i za koje roditelji moraju danonoćno skrbiti o njima.              Ono što je najteže u ovoj situaciji, a važno je za spomenuti da država takve osobe s težim oblicima invaliditeta smatra nakon navršene 18. – te godine života poslovno sposobnima, bez obzira na to što su navršili 18 godina neke osobe s invaliditetom mogu samostalno odlučivati, donositi odlučivati i slično, a ne razmišlja se o tome kako pomoći odraslim osobama s invaliditetom koje zbog težih oštećenja zdravlja, raznih oblika intelektualnih teškoća ,ako boluju od nekih psihičkih bolesti i slično kako i njima omogućiti ravnopravno sudjelovanje u društvenom životu a da roditelji imaju neki oblik podrške bio to osobni asistent ili bilo koji oblik podrške na koji osobe s invaliditetom imaju zakonska i druga prava.

S obzirom da prema člancima 241,242 i 243 obiteljskog zakona roditelji automatski prestaju biti zakonski zastupnici djece, iako su jedini koji poznaju svoje dijete odnosno odraslu osobu s invaliditetom a na primjer ne mogu oni potpisati suglasnost za medicinske zahvate, pristupiti ili otvoriti bankovni račun bez prisutnosti osobe s invaliditetom niti zastupati njihova osnovna prava. Samim time postavlja se pitanje KAKO ĆE ONDA RODITELJI BRINUTI O SVOM DJETETU KADA NE MOGU DONOSITI ODLUKE U NJEGOVO IME.

Također se primjećuje da sustav koji bi trebao štiti prava osoba s invaliditetom povlači i ostavlja roditelje same da traže informacije oko ostvarivanja određenih prava. 

Onda se trebamo zapitati kako pomoći roditeljima koji ne mogu dobiti pomoć od institucija ili ako ih sustavno odbijaju jer nemaju iii ne znaju kako odgovoriti roditelju na pitanje koje ga zanima, neovisno o tome da li roditelj treba informacije o načinu ostvarivanja prava npr. na neki oblik financijske pomoći, rehabilitacijskih usluga (ostvarivanje prava na toplice, dolazak liječnika u kućnu posjetu i slično), ali je najbitnije da oni koji trebaju pomoći roditeljima u takvim situacijama znaju reći na npr.ne možete ostvariti pravo na tu uslugu ili rehabilitaciju, a najčešće nemaju volje ili želje roditelju dati točne informacije ili upute kako se može ostvariti određeno pravo ili usluga i kome uputiti roditelje ako oni u institucijama ne znaju točne informacije o ostvarivanju određenih prava na novčane naknade rehabilitacije ili usluge.

Još jedan primjer nedostatka poštovanja institucija prema roditeljima odraslih OSI – a koji možemo navesti je taj kada roditelj osobe s invaliditetom vodi osobu s invaliditetom na rehabilitacijske programe u razne ustanove na primjer kao što su razini centri za odgoj i obrazovanje ili ustanove koje pružaju bilo kakav oblik rehabilitacije (neovisno o tome radi li se o usluzi logopeda, usluzi fizikalne terapije i slično) i na kada nakon nekog vremena roditelj izgubi pravo na neku od navedenih usluga bilo zbog nemarnosti sustava ili iz nekog drug razloga, postavlja se onda pitanje kako će onda roditelj koji se je za svoje dijete kroz život borio da ima pravo na određene usluge te iste nastaviti koristiti ako sustav nije zainteresiran o tome voditi računa da u sustavu ima dovoljno logopeda, fizijatara i drugih vrsta osoblja koje su važne sa kvalitetu života osoba s invaliditetom.