EMOCIONALNI I FINANCIJSKI TERET OBITELJI DJECE S TEŠKOĆAMA U RAZVOJU I OSOBA S INVALIDITETOM

EMOCIONALNI I FINANCIJSKI TERET OBITELJI DJECE S TEŠKOĆAMA U RAZVOJU I OSOBA S INVALIDITETOM

U ovom članku govorit ćemo o emocionalnom i financijskom teretu obitelji u kojima žive djeca s teškoćama u razvoju i osobe s invaliditetom, koliko on može utjecati na život obitelji u kojima žive djeca s teškoćama u razvoju i osobe s invaliditetom i zašto se upravo emocionalni i financijski teret smatra kao jedan od najvećih problema svake obitelji u kojima žive djeca s teškoćama u razvoju i osobe s invaliditetom.

U suvremenom društvu sve se više govori o inkluziji, jednakim pravima i dostupnosti usluga za osobe s invaliditetom i djecu s teškoćama u razvoju. Međutim, iza tih pojmova često ostaje nedovoljno vidljiva stvarnost svakodnevnog života njihovih obitelji. Roditelji, skrbnici i članovi obitelji nerijetko nose višestruki teret – emocionalni, financijski i socijalni – koji značajno utječe na kvalitetu njihova života. Briga o djetetu s teškoćama u razvoju ili osobi s invaliditetom nije samo pitanje ljubavi i predanosti, već i kontinuiranog suočavanja s izazovima sustava, nedostatkom podrške i često neizvjesnom budućnošću. Ovaj članak ima za cilj približiti široj javnosti kompleksnost tih izazova, osvijetliti svakodnevicu obitelji te potaknuti razumijevanje i društvenu odgovornost.

Emocionalni teret: između ljubavi i iscrpljenosti Roditelji djece s teškoćama u razvoju često prolaze kroz emocionalno zahtjevan proces još od trenutka dijagnoze. Početni šok, negiranje, tuga i strah za budućnost samo su neke od faza s kojima se suočavaju. Iako mnogi s vremenom razviju snažnu otpornost i prilagodbu, emocionalni teret ne nestaje – on se transformira. Svakodnevni život često uključuje stalnu brigu: hoće li dijete napredovati, hoće li biti prihvaćeno u vrtiću ili školi, hoće li jednog dana moći živjeti samostalno. Roditelji se suočavaju s osjećajem izolacije jer njihova iskustva često nisu razumljiva široj zajednici. Socijalni kontakti se smanjuju, a slobodno vrijeme gotovo nestaje. Dodatni izazov predstavlja i tzv. “skriveni stres” – kronična napetost koja proizlazi iz stalne odgovornosti. Mnogi roditelji nemaju mogućnost odmora ili predaha, što može dovesti do emocionalnog sagorijevanja. 

U takvim okolnostima, mentalno zdravlje roditelja često ostaje zanemareno, iako je ključno za dobrobit cijele obitelji. Bračni odnosi također mogu biti pod pritiskom. Različiti načini suočavanja sa stresom, umor i nedostatak vremena za međusobnu podršku mogu dovesti do udaljavanja partnera. 

S druge strane, neka partnerstva postaju snažnija upravo kroz zajedničku borbu, što pokazuje koliko su individualne priče različite.

Financijski teret: nevidljivi troškovi svakodnevice 

Uz emocionalni teret, financijski aspekt predstavlja jedan od najvećih izazova za obitelji. 

Troškovi terapija, rehabilitacije, lijekova, ortopedskih pomagala i specijalizirane opreme često su visoki i dugotrajni. Iako postoje određeni oblici državne pomoći, oni u mnogim slučajevima nisu dovoljni da pokriju stvarne potrebe. Roditelji su često primorani smanjiti radno vrijeme ili potpuno napustiti posao kako bi se posvetili skrbi o djetetu. 

Time obitelj gubi značajan dio prihoda, dok istovremeno troškovi rastu. Ova kombinacija može dovesti do financijske nesigurnosti, pa čak i siromaštva. Dodatni problem predstavlja dostupnost usluga. 

U mnogim sredinama nedostaju specijalizirani centri, pa obitelji moraju putovati u druge gradove, što povećava troškove prijevoza i smještaja. Čekanja na terapije mogu biti duga, što dodatno usporava napredak djeteta i povećava frustraciju roditelja. Ne treba zanemariti ni “skrivene troškove” – vrijeme, energiju i organizaciju koju roditelji ulažu kako bi osigurali adekvatnu skrb. Ti resursi, iako nematerijalni, imaju značajan utjecaj na ukupno funkcioniranje obitelji.

Društveni aspekt: između stigme i podrške 

Unatoč napretku u podizanju svijesti, osobe s invaliditetom i njihove obitelji još uvijek se suočavaju s predrasudama i nerazumijevanjem. 

Stigma može dovesti do socijalne izolacije, a ponekad i do diskriminacije u obrazovnom i radnom okruženju. Sustav podrške često je fragmentiran i nedovoljno koordiniran. Obitelji se nerijetko suočavaju s administrativnim preprekama, nedostatkom informacija i neujednačenom kvalitetom usluga. Umjesto da budu podržane, mnoge obitelji osjećaju da se moraju same boriti za prava koja bi trebala biti zajamčena. 

S druge strane, pozitivni primjeri inkluzije pokazuju koliko društvo može napredovati kada postoji volja i razumijevanje. Inkluzivno obrazovanje, pristupačna infrastruktura i razvoj socijalnih usluga ključni su elementi za poboljšanje kvalitete života ovih obitelji. 

Uloga zajednice izuzetno je važna. Podrška susjeda, prijatelja, udruga i lokalnih inicijativa može značajno olakšati svakodnevni život. Male geste – poput razumijevanja, pomoći u čuvanju djeteta ili jednostavno prihvaćanja – mogu imati veliki učinak.

Potreba za sustavnim rješenjima 

Kako bi se smanjio teret koji nose obitelji, potrebna su sustavna i dugoročna rješenja. To uključuje povećanje financijske potpore, razvoj dostupnih i kvalitetnih usluga te jačanje institucionalne podrške. Važno je osigurati dostupnost rane intervencije, kontinuirane terapije i inkluzivnog obrazovanja. 

Također, potrebno je razvijati usluge predaha za roditelje, koje bi im omogućile vrijeme za odmor i brigu o vlastitom zdravlju. Edukacija stručnjaka i javnosti također igra ključnu ulogu. 

Razumijevanje potreba osoba s invaliditetom i njihovih obitelji prvi je korak prema stvaranju inkluzivnog društva. Mediji, obrazovne institucije i javne politike trebaju aktivno doprinositi tom cilju. Iz svega navedenog možemo zaključiti da obitelji djece s teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom svakodnevno se suočavaju s izazovima koji nadilaze uobičajene životne okolnosti. 

Njihov emocionalni i financijski teret često ostaje nevidljiv, unatoč tome što ima dubok utjecaj na njihovu kvalitetu života. Razumijevanje, podrška i konkretne mjere ključni su za stvaranje društva koje neće samo deklarativno zagovarati inkluziju, već će je i stvarno živjeti. 

Svaka obitelj zaslužuje dostojanstvo, sigurnost i priliku za kvalitetan život, bez obzira na okolnosti. Odgovornost za to ne leži samo na pojedincima, već na cijelom društvu. 

Tek kada prepoznamo i adresiramo ove izazove, možemo govoriti o istinskoj jednakosti i solidarnosti.


Čitaj više  
7 min čitanja

PRISTUPAĆNOST JAVNIH PROSTORA U HRVATSKOJ – STANJE IZAZOVI I PUT NAPRIJED

U ovom članku govorit ćemo o važnosti pristupačnosti javnih prostora za osobe s invaliditetom. Zašto je ona važna, kako poticati društvo da počne više ulagati že u prilagodbu javnih prostora i kako može utjecati na kvalitetu života osoba s invaliditetom.

Pristupačnost javnih prostora jedno je od temeljnih pitanja suvremenog društva koje teži uključivosti, jednakosti i poštivanju ljudskih prava. Ona podrazumijeva omogućavanje nesmetanog kretanja i korištenja javnih površina i objekata svim građanima, bez obzira na njihove fizičke, senzorne ili druge sposobnosti. 

U Hrvatskoj se posljednjih godina sve više govori o važnosti pristupačnosti, no stvarno stanje na terenu i dalje pokazuje niz nedostataka i izazova. Ovaj članak donosi pregled trenutačne situacije, ključnih prepreka te mogućih rješenja za unapređenje pristupačnosti javnih prostora.

Pristupačnost nije samo pitanje osoba s invaliditetom – ona uključuje i starije osobe, roditelje s djecom u kolicima, privremeno ozlijeđene osobe te sve one koji se u određenom trenutku suočavaju s ograničenjima u kretanju ili percepciji. Upravo zato, pristupačno okruženje doprinosi kvaliteti života šire zajednice.

U Hrvatskoj postoje zakonski okviri koji reguliraju ovo područje, uključujući propise o gradnji i uklanjanju arhitektonskih barijera. Međutim, implementacija tih propisa često je nedosljedna. U urbanim sredinama, poput Zagreba, Splita ili Rijeke, vidljiv je određeni napredak – rampe, taktilne staze, spušteni rubnjaci i prilagođeni javni prijevoz postaju sve češći. Ipak, mnoge zgrade javne namjene, poput škola, bolnica, pošta ili kulturnih institucija, i dalje nisu u potpunosti pristupačne.

Poseban problem predstavljaju starije građevine koje nisu projektirane s obzirom na pristupačnost, a njihova adaptacija često zahtijeva značajna financijska ulaganja. Osim fizičkih prepreka, postoje i komunikacijske barijere – nedostatak informacija na Brailleovom pismu, nedovoljna primjena znakovnog jezika ili neprilagođene digitalne platforme.

Ruralna područja dodatno zaostaju u ovom segmentu. Nedostatak infrastrukture, slabija povezanost javnim prijevozom i ograničeni resursi lokalnih samouprava čine pristupačnost još većim izazovom. U takvim sredinama osobe s invaliditetom često su suočene s izolacijom i smanjenim mogućnostima sudjelovanja u društvenom životu.

Važnu ulogu u poboljšanju pristupačnosti imaju udruge civilnog društva koje aktivno zagovaraju promjene, educiraju javnost i surađuju s institucijama. Također, europski fondovi predstavljaju značajan izvor financiranja projekata koji unapređuju infrastrukturu i podižu standarde pristupačnosti.

Jedan od ključnih aspekata budućeg razvoja jest uključivanje načela univerzalnog dizajna u planiranje i izgradnju. Univerzalni dizajn podrazumijeva stvaranje prostora koji su od početka prilagođeni što većem broju korisnika, bez potrebe za dodatnim prilagodbama. Time se ne samo smanjuju troškovi dugoročno, već se i promiče inkluzivno društvo.

Osim infrastrukturnih rješenja, nužno je raditi na podizanju svijesti građana i stručnjaka. Edukacija arhitekata, urbanista, ali i donositelja odluka ključna je za sustavno unapređenje pristupačnosti. Također, važno je uključiti same korisnike – osobe s invaliditetom – u procese planiranja i evaluacije javnih prostora, jer njihova iskustva pružaju neprocjenjiv uvid u stvarne potrebe.

Iz svega navedenog možemo zaključiti da Pristupačnost javnih prostora u Hrvatskoj nalazi se na razmeđu između napretka i potrebe za daljnjim unapređenjem. Iako su pomaci vidljivi, osobito u većim gradovima, još uvijek postoji značajan prostor za poboljšanje, posebice u manjim sredinama i starijoj infrastrukturi. Ključ uspjeha leži u dosljednoj primjeni zakonskih propisa, sustavnom planiranju, korištenju dostupnih financijskih sredstava te aktivnom uključivanju svih dionika.

Stvaranje pristupačnog okruženja nije samo tehničko pitanje, već i odraz vrijednosti društva koje teži jednakosti i dostojanstvu za sve svoje članove. 

Ulaganjem u pristupačnost ulažemo u pravednije i humanije društvo u kojem svatko ima priliku sudjelovati i doprinositi zajednici.

Čitaj više  
4 min čitanja
INSTITUCIONALNA PODRŠKA RODITELJIMA DJECE S TEŠKOĆAMA U RAZVOJU I OSOBA S INVALIDIETTOM NAKON RAZVODA BRAKA

INSTITUCIONALNA PODRŠKA RODITELJIMA DJECE S TEŠKOĆAMA U RAZVOJU I OSOBA S INVALIDIETTOM NAKON RAZVODA BRAKA

U ovom članku govorit ćemo o institucionalnoj podršci roditeljima djece s teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom nakon razvoda braka. Zašto je institucionalna podrška važna i kako može pomoći u kvaliteti života roditelja djece s teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom da nakon razvoda braka.

Institucionalna podrška roditeljima djece s teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom nakon razvoda braka predstavlja jedno od složenijih područja obiteljsko-pravne i socijalne zaštite, jer istodobno obuhvaća emocionalno zahtjevne obiteljske odnose, specifične potrebe djeteta ili odrasle osobe s invaliditetom te obvezu države da osigura kontinuitet skrbi, sigurnosti i ravnopravnosti svih uključenih strana. Razvod braka sam po sebi predstavlja značajnu životnu promjenu, no kada su u obitelji prisutna djeca s teškoćama u razvoju ili osobe s invaliditetom, posljedice razvoda ne ostaju ograničene na partnerski odnos roditelja, već se izravno reflektiraju na organizaciju svakodnevne skrbi, financijsku stabilnost obitelji, dostupnost usluga te dugoročnu dobrobit djeteta ili osobe o kojoj se skrbi.

U takvim situacijama institucionalni sustav ima ključnu ulogu u osiguravanju ravnoteže između prava roditelja na obiteljski život, prava djeteta na sigurnost i razvoj te obveze društva da pruži adekvatnu zaštitu najranjivijim članovima.      U Republici Hrvatskoj taj se sustav primarno ostvaruje kroz socijalnu skrb, pravosudni sustav, sustav obrazovanja i zdravstva, pri čemu se očekuje međuresorna suradnja kako bi se odgovorilo na kompleksne potrebe koje proizlaze iz razvoda u obiteljima koje uključuju djecu s teškoćama u razvoju ili osobe s invaliditetom.

Nakon razvoda braka, jedno od središnjih pitanja odnosi se na roditeljsku skrb, ostvarivanje osobnih odnosa s djetetom te financijsko uzdržavanje. Kod djece s teškoćama u razvoju, ta pitanja dobivaju dodatnu težinu jer se svakodnevna skrb često sastoji od niza specijaliziranih aktivnosti, uključujući terapije, rehabilitacijske postupke, asistivnu podršku, prilagodbu obrazovnog okruženja te kontinuirani nadzor i podršku u svakodnevnom funkcioniranju. Roditelji se nakon razvoda suočavaju s izazovom usklađivanja takvih potreba s novom organizacijom života, što često uključuje promjene u radnom vremenu, financijskim mogućnostima i raspoloživosti za skrb.

Institucionalni okvir u ovim slučajevima temelji se na načelima najboljeg interesa djeteta, ravnopravnosti roditelja u ostvarivanju roditeljske skrbi te zaštite prava osoba s invaliditetom. U praksi, sudovi prilikom odlučivanja o roditeljskoj skrbi uzimaju u obzir mišljenja stručnih timova, najčešće socijalnih radnika, psihologa i drugih relevantnih stručnjaka.   Ova procjena nije ograničena samo na roditeljske kompetencije, već uključuje i procjenu specifičnih potreba djeteta, stabilnosti okoline u kojoj će dijete živjeti te dostupnosti potrebne institucionalne podrške.

Uloga socijalnog sustava u ovom kontekstu je višestruka. S jedne strane, stručnjaci pružaju procjenu obiteljskih okolnosti i izrađuju mišljenja koja pomažu sudu u donošenju odluka. S druge strane, sustav socijalne skrbi ima zadatak pružiti kontinuiranu podršku obitelji, uključujući savjetovanje, psihosocijalnu pomoć te posredovanje između roditelja u situacijama konflikta.          U Republici Hrvatskoj ključnu ulogu u tom sustavu ima Hrvatski zavod za socijalni rad, koji djeluje kroz svoje stručne službe na terenu i sudjeluje u procjeni, planiranju i praćenju mjera zaštite djece i osoba s invaliditetom.

Poseban izazov predstavlja situacija kada se roditelji ne mogu dogovoriti oko načina ostvarivanja roditeljske skrbi. U takvim slučajevima institucionalni sustav preuzima aktivniju ulogu u reguliranju odnosa, pri čemu sud može donijeti odluku o zajedničkoj ili samostalnoj roditeljskoj skrbi, kao i o načinu održavanja osobnih odnosa s drugim roditeljem. Kod djece s teškoćama u razvoju, ovakve odluke moraju biti dodatno individualizirane, jer standardni modeli viđanja i skrbi često nisu primjenjivi bez prilagodbi. Na primjer, dijete može imati potrebu za stabilnom rutinom, ograničenom promjenom okoline ili kontinuiranom stručnom podrškom, što zahtijeva fleksibilne i pažljivo strukturirane modele roditeljske suradnje.

Financijska komponenta nakon razvoda također ima iznimnu važnost. Uzdržavanje djeteta s teškoćama u razvoju često uključuje povećane troškove u odnosu na opću populaciju djece, uključujući troškove terapija, medicinskih pomagala, specijalizirane prehrane, prijevoza te asistivne tehnologije. Sustav uzdržavanja u pravilu ne prepoznaje samo osnovne potrebe, već se u individualnim slučajevima može proširiti i na dodatne specifične troškove, ovisno o odluci suda i dostavljenoj medicinskoj dokumentaciji. Međutim, u praksi se roditelji često suočavaju s izazovima u dokazivanju stvarnih troškova i njihovom dugoročnom pokrivanju.

Osim financijske potpore, važan segment institucionalne podrške odnosi se na dostupnost socijalnih usluga.               To uključuje usluge rane intervencije, rehabilitacije, psihološke podrške, logopedske terapije, kao i usluge predaha za roditelje (tzv. “respite care”), koje omogućuju privremeno rasterećenje roditelja koji skrbe o osobi s invaliditetom. Nakon razvoda, pristup tim uslugama može postati otežan zbog promjene prebivališta, smanjene koordinacije između roditelja ili nedostatka informacija o dostupnim pravima.

U takvim okolnostima institucionalna podrška ima i edukativnu funkciju, jer roditelji često nisu u potpunosti informirani o svim pravima i mogućnostima koje im stoje na raspolaganju. Sustav socijalne skrbi, u suradnji sa zdravstvenim i obrazovnim institucijama, trebao bi osigurati pravovremeno informiranje, individualizirano savjetovanje te aktivno usmjeravanje obitelji prema relevantnim uslugama.       U idealnom modelu, to podrazumijeva koordinirani pristup koji prati obitelj kroz sve faze razvoda i post razvodnog razdoblja.

U slučajevima kada je prisutna visoka razina konflikta između roditelja, dodatnu ulogu imaju sudski vještaci i stručni timovi koji provode procjene roditeljske podobnosti i djetetovih potreba.           Ove procjene često uključuju interdisciplinarni pristup, pri čemu se kombiniraju psihološke procjene, socijalna anamneza i medicinska dokumentacija. Cilj nije sankcioniranje roditelja, već osiguravanje najboljeg interesa djeteta, uz istodobno smanjenje štetnih posljedica konflikta na njegov razvoj.

Kod osoba s invaliditetom koje su punoljetne, a o kojima se i dalje skrbe roditelji, razvod braka dodatno komplicira pitanje skrbništva i pravne zaštite. U takvim slučajevima može se javiti potreba za djelomičnim ili potpunim skrbništvom, uz uključivanje institucionalnih oblika podrške, poput socijalnih usluga stanovanja uz podršku ili organizirane dnevne skrbi. Ovdje se posebno naglašava važnost dugoročne održivosti skrbi, jer promjena obiteljske strukture može dovesti do smanjenja kapaciteta neformalne podrške koju je jedan od roditelja ranije pružao.

Sustav socijalne politike također mora voditi računa o mentalnom zdravlju roditelja, jer razvod u ovakvim okolnostima često nosi visoku razinu stresa, iscrpljenosti i emocionalnog opterećenja. Roditelji djece s teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom već su u svakodnevnom životu izloženi povećanim zahtjevima skrbi, a razvod može dodatno povećati rizik od socijalne izolacije i ekonomskih poteškoća. Stoga je psihosocijalna podrška jedan od ključnih elemenata institucionalnog odgovora, uključujući savjetovališta, grupne terapije i individualno savjetovanje.

Važno je naglasiti da institucionalni sustav ne djeluje izolirano, već u suradnji s obiteljskim mrežama, školama, zdravstvenim ustanovama i organizacijama civilnog društva. Uspješnost podrške u velikoj mjeri ovisi o razini koordinacije između tih aktera. U praksi, međutim, često dolazi do fragmentacije sustava, što otežava obiteljima snalaženje u administrativnim i proceduralnim zahtjevima. Roditelji se nerijetko suočavaju s višestrukim postupcima u različitim institucijama, što dodatno povećava njihovo opterećenje.

U takvom kontekstu, važno je razvijati pristupe koji su usmjereni na korisnika, odnosno na obitelj kao cjelinu, a ne na pojedinačne administrativne segmente. To uključuje razvoj integriranih centara za podršku, digitalizaciju usluga, ali i jačanje uloge stručnih koordinatora koji mogu pomoći obiteljima u navigaciji kroz sustav.

Iz svega navedenog možemo zaključiti da institucionalna podrška roditeljima djece s teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom nakon razvoda braka predstavlja složen, ali iznimno važan segment socijalne politike. Ona zahtijeva visoku razinu stručnosti, međuresornu suradnju i kontinuirano prilagođavanje stvarnim potrebama obitelji. 

U središtu svih mjera mora ostati dobrobit djeteta ili osobe s invaliditetom, uz istodobno priznavanje realnih izazova s kojima se roditelji suočavaju. 

Samo sustav koji uspijeva uskladiti pravnu sigurnost, socijalnu podršku i individualizirani pristup može osigurati stabilnost i kvalitetu života u obiteljima koje prolaze kroz razvod u ovako zahtjevnim okolnostima.

Čitaj više  
9 min čitanja
SAMOZASTUPANJE VLASTITIH PRAVA ODRASLIH OSOBA S INVALIDITETOM I OSJEČAJ KRIVNJE PRI DONOŠENJU VLASTITIH ODLUKA

SAMOZASTUPANJE VLASTITIH PRAVA ODRASLIH OSOBA S INVALIDITETOM I OSJEČAJ KRIVNJE PRI DONOŠENJU VLASTITIH ODLUKA

Samo zastupanje znači govoriti u svoje ime, izražavati svoje potrebe, želje i mišljenja te aktivno sudjelovati u odlukama koje utječu na vlastiti život.      

Za mnoge odrasle osobe s invaliditetom to nije samo pitanje prava nego i pitanje dostojanstva, samopoštovanja i osobne slobode. Iako je pravo na samostalno odlučivanje jedno od temeljnih ljudskih prava, mnoge osobe s invaliditetom osjećaju krivnju kada pokušaju preuzeti kontrolu nad vlastitim životom. 

Otkud dolazi taj osjećaj i kako ga prevladati?

* Što je samo zastupanje? Samo zastupanje podrazumijeva: 

- izražavanje vlastitog mišljenja 

- sudjelovanje u donošenju odluka 

- poznavanje svojih prava 

- traženje potrebne podrške - zauzimanje za vlastite potrebe i interese 

- pravo na izbor i pogrešku Samo zastupanje ne znači sukobljavanje s drugima. Ono znači aktivno sudjelovanje u vlastitom životu.

* Zašto osobe s invaliditetom često osjećaju krivnju? 

Mnoge osobe s invaliditetom odrastaju uz veliku količinu pomoći i zaštite. Iako je podrška važna, ponekad se dogodi da okolina nesvjesno šalje poruke: 

- "Netko drugi zna bolje." 

- "Nemoj riskirati." 

- "Pusti da ja odlučim." 

- "To je previše za tebe." 

Takve poruke tijekom godina mogu dovesti do uvjerenja da vlastite odluke nisu dovoljno dobre ili da će samostalnost nekoga razočarati.

* Najčešći oblici osjećaja krivnje - Krivnja zbog postavljanja granica 

Osoba osjeća nelagodu kada kaže "ne" članu obitelji, prijatelju ili stručnjaku. 

- Krivnja zbog želje za samostalnošću 

Neki ljudi osjećaju da su nezahvalni ako žele više samostalnosti nakon godina primanja pomoći. 

- Krivnja zbog drugačijih životnih izbora 

Primjerice, kada žele živjeti samostalno, raditi, imati partnera ili donijeti odluku koja se ne sviđa njihovoj okolini. 

- Krivnja zbog vlastitih potreba 

Mnoge osobe godinama stavljaju potrebe drugih ispred svojih te osjećaju nelagodu kada napokon počnu misliti na sebe.

* Kada zaštita postane prepreka samostalnosti 

Mnogi roditelji, članovi obitelji i stručnjaci žele zaštititi dijete s invaliditetom od razočaranja, opasnosti i teških iskustava. 

Takva želja najčešće proizlazi iz ljubavi, brige i straha za sigurnost djeteta. Međutim, kada zaštita postane pretjerana i traje godinama, može ostaviti posljedice na razvoj samostalnosti i samopouzdanja. 

Neka djeca s invaliditetom odrastaju uz poruke poput: 

* "Pusti, ja ću to umjesto tebe."

*  "To nije za tebe." 

* "Nemoj, moglo bi biti opasno." 


* "Netko drugi će to riješiti." 

* "Ti to ne možeš." 

Iako izgovorene s najboljom namjerom, takve poruke mogu dovesti do toga da osoba počne sumnjati u vlastite sposobnosti i da povjeruje kako nije dovoljno sposobna donositi odluke o vlastitom životu. 

Odrasla osoba u tijelu odraslog čovjeka, a osjećaj kao da mora tražiti dopuštenje.

 Kod nekih osoba s invaliditetom može se razviti osjećaj da za svaku važnu odluku trebaju nečije odobrenje. 

Čak i kada su punoljetne, zaposlene ili žive samostalno, mogu osjećati nelagodu pri donošenju odluka koje drugi možda neće podržati.

Takve osobe često razmišljaju: 

"Što će mama – tata  reći?" 

"Hoće li se netko naljutiti na mene?" 

"Imam li pravo to željeti?" "Jesam li sebična / sebičan  ako donesem ovu odluku?" 

Nerijetko se javlja osjećaj krivnje već pri samoj pomisli na samostalno odlučivanje.

* Strah od pogreške 

Osobe koje su bile pretjerano zaštićivane često nisu imale priliku učiti kroz vlastita iskustva. 

Zbog toga svaka odluka može izgledati kao veliki rizik. 

No važno je razumjeti da se samostalnost ne razvija kroz savršene odluke nego kroz iskustvo. Pogreške nisu dokaz nesposobnosti. One su sastavni dio učenja za svakog čovjeka.

* Podrška umjesto preuzimanja kontrole 

Odraslim osobama s invaliditetom najčešće nije potrebno da netko odlučuje umjesto njih. 

Potrebna im je podrška koja poštuje njihovu autonomiju. Razlika je velika između :   "Ja ću odlučiti što je najbolje za tebe." i  "Kako ti vidiš situaciju i kako ti mogu pomoći da doneseš odluku?" 

Prava podrška osnažuje osobu. Ne oduzima joj glas.

* Učenje samostalnosti nikada nije prekasno 

Čak i ako je osoba desetljećima živjela pod snažnom zaštitom okoline, moguće je razvijati samostalnost i vještine samo zastupanja. 

To je proces koji započinje malim koracima: izražavanjem vlastitog mišljenja, postavljanjem granica, donošenjem svakodnevnih odluka i prihvaćanjem činjenice da vlastite potrebe i želje imaju jednaku vrijednost kao potrebe drugih ljudi. 

Najveći korak nije naučiti kako uvijek donositi savršene odluke. 

Najveći korak je povjerovati da imamo pravo donositi ih.

*Važno je zapamtiti: 

Imate pravo na vlastiti život 

Konvencija Ujedinjenih naroda o pravima osoba s invaliditetom jasno naglašava pravo na: 

- samostalnost 

- ravnopravnost

 - slobodu izbora 

- sudjelovanje u društvu 

- donošenje odluka koje se odnose na vlastiti život.  Invaliditet ne oduzima pravo na odlučivanje. 

 *Kako razvijati vještine samo zastupanja? 

- Upoznajte svoja prava 

Znanje daje sigurnost. Informirajte se o pravima koja imate kao osoba s invaliditetom. 

- Vježbajte izražavanje mišljenja  

Počnite s manjim odlukama i postupno gradite samopouzdanje. 

- Prihvatite da ne morate svima ugoditi.   

Nemoguće je zadovoljiti očekivanja svih ljudi oko sebe.

- Okružite se podražavajućim osobama 

 Podrška ne znači da netko odlučuje umjesto vas. 

Prava podrška pomaže osobi da sama donese odluku.                                             

- Prihvatite mogućnost pogreške 

Svaka odrasla osoba ima pravo pogriješiti.               

To pravo pripada i osobama s invaliditetom. 

Razlika između sebičnosti i brige o sebi.

Jedna od najvećih prepreka samo zastupanju jest uvjerenje da je zauzimanje za sebe sebično.

Međutim: 

- Sebičnost znači zanemarivanje potreba drugih. 

- Briga o sebi znači poštivanje vlastitih potreba uz poštivanje drugih. 

Tražiti poštovanje, donositi odluke o vlastitom životu i postavljati granice nije sebičnost. To je zdrava odgovornost prema sebi.


Na samom kraju važno je naglasiti kako samo zastupanje nije nešto što se razvija preko noći. 

To je proces učenja, stjecanja samopouzdanja i prepoznavanja vlastite vrijednosti. Odrasle osobe s invaliditetom imaju pravo govoriti svojim glasom, donositi vlastite odluke i graditi život prema vlastitim željama i mogućnostima.

Osjećaj krivnje koji se ponekad javlja ne znači da radimo nešto pogrešno. 

Često je upravo suprotno – znak je da učimo preuzimati odgovornost za vlastiti život. Svaki put kada izrazimo svoje mišljenje, postavimo granicu ili donesemo odluku koja je važna za nas, činimo korak prema većoj samostalnosti, dostojanstvu i punom ostvarivanju svojih prava.

Čitaj više  
7 min čitanja