PRAVO

Postupku stavljanja punoljetne osobe pod skrbništvo i imenovanja joj skrbnika prethodi postupak lišenja poslovne sposobnosti koji je izvanparnični postupak koji se vodi pri općinskom sudu. Stoga u ovome članku govorimo o dvama institutima međusobno povezanima.

LIŠENJE POSLOVNE SPOSOBNOSTI 

Za razliku od pravne sposobnosti koja postoji od rođenja, poslovna sposobnost označava sposobnost fizičke osobe da vlastitim izjavama volje stječe prava i preuzima obaveze, odnosno da samostalno i valjano sudjeluje u pravnom poretku. U okviru hrvatskog zakonodavstva osoba stječe poslovnu sposobnost punoljetnošću odnosno iznimno i prije punoljetnosti sklapanjem braka. 

Pojedine osobe, zbog različitih okolnosti mogu biti spriječene u potpunosti štiti svoja prava i interese, bilo zato što ne razumiju značenje i posljedice vlastitih radnji, bilo što ne mogu samostalno postupati u pravnom prometu. Najčešći razlozi za to su duševne bolesti, intelektualne teškoće ili druge vrste invaliditeta. Radi zaštite prava, sigurnosti i dobrobiti takvih osoba, zakonodavac je uveo institut lišenja poslovne sposobnosti, kojim se omogućuje da se osoba u određenoj mjeri pravno zaštiti. Postupak lišenja poslovne sposobnosti, kao i institut skrbništva nad odraslim osobama, uređen je Obiteljskim zakonom(dalje u tekstu: ObZ).

Hrvatsko zakonodavstvo, prilikom tumačenja i primjene tih odredbi, dužno je svoje postupke uskladiti s odredbama i duhom Konvencije Ujedinjenih naroda o pravima osoba s invaliditetom koja afirmira pristup utemeljen na pravima i jednakosti osoba s invaliditetom. Važeći ObZ poznaje institut djelomičnog i potpunog lišenja poslovne sposobnosti. Novelom iz prosinca 2023. godine (»Narodne novine«, broj: 156/23) u Zakon se uvodi mogućnost potpunog lišenja poslovne sposobnosti, ali pod točno propisanim uvjetima – osoba koja nije sposobna ostvariti smislen kontakt s drugom osobom i izraziti svoju volju (čl. 234. st. 2. ObZ-a).

Prije donošenja rješenja o lišenju poslovne sposobnosti sud će pribaviti stručno mišljenje vještaka odgovarajuće grane medicine o zdravstvenom stanju osobe za koju je pokrenut postupak lišenja poslovne sposobnosti i o utjecaju toga stanja na njezine sposobnosti zaštite svojega pojedinog prava ili skupine prava, ili na ugrožavanje prava i interesa drugih osoba (čl. 234. st. 3. ObZ-a).                 

Rješenjem o lišenju poslovne sposobnosti osobe sud će odrediti radnje i poslove koje osoba nije sposobna samostalno poduzeti (čl. 234. st. 4. ObZ-a).            

Hrvatski zavod za socijalni rad (dalje u tekstu: HZSR) osobi za koju je pokrenut postupak radi lišenja poslovne sposobnosti imenuje posebnog skrbnika, osim ako je ta osoba ovlastila punomoćnika. Poseban skrbnik je osoba s položenim pravosudnim ispitom zaposlena u Centru za posebno skrbništvo iz čl. 544. ObZ-a. Ako je osoba u odnosu na koju se vodi postupak radi lišenja poslovne sposobnosti u obliku javnobilježničke isprave odredila osobu za koju želi da ju zastupa u postupku radi lišenja poslovne sposobnosti (anticipirana naredba), HZSR će tu osobu imenovati posebnim skrbnikom ako ispunjava ostale pretpostavke za imenovanje skrbnikom propisane tim Zakonom. 

Postupak radi lišenja poslovne sposobnosti može pokrenuti sud po službenoj dužnosti, HZSR, bračni drug osobe prema kojoj se provodi postupak, njezini krvni srodnici u ravnoj lozi, a u pobočnoj lozi do drugog stupnja (čl. 296. ObZ-a). 

Osobu u odnosu na koju se provodi postupak radi lišenje poslovne sposobnosti će po nalogu suda osobno i neposredno pregledati vještak, koji će o rezultatima pregleda dati pisani nalaz i mišljenje. 

Medicinsko vještačenje je okosnica postupka radi lišenja poslovne sposobnosti jer niti jedan sudac nema dovoljno znanja koja bi mu omogućila da u tako osjetljivim postupcima odlučuje vodeći se samo vlastitim ponajprije pravničkim spoznajama. One po prirodi trebaju biti upotpunjene psihijatrijskim nalazima odnosno mišljenjem.

Nalaz psihijatra vještaka nije izjava o dijagnozi, niti prikaz rezultata testova nego integracija svih nalaza koji daju sliku pacijentovog stvarnog života, kako on živi sa svojom bolesti, što može ili ne može napraviti, koji su mu rizični faktori, može li živjeti samostalno, ugrožava li svoja prava i interese (npr. zdravlje, sigurnost, imovinu), koji stupanj podrške mu je potreban...). Kada se radi o lišenju poslovne sposobnosti, mora biti očigledno da je to u najboljem interesu te osobe.

Imenovanje skrbnika i zapreke za imenovanje 

HZSR nakon pravomoćnosti rješenja o lišenju poslovne sposobnosti provodi upravni postupak stavljanja pod skrbništvo i imenovanja skrbnika. Skrbnikom se imenuje osoba koja posjeduje osobna svojstva i sposobnosti potrebne za zaštitu prava i interesa štićenika. 

Zakon propisuje nekoliko ključnih uvjeta koje potencijalni skrbnik mora ispunjavati. Prvenstveno se za skrbnika imenuje bračni drug, srodnik ili osoba bliska štićeniku koja pristaje preuzeti skrbništvo i s kojom štićenik nije u sukobu interesa. Skrbnik ne može biti osoba koja je lišena prava na roditeljsku skrb, koja je lišena poslovne sposobnosti kao ni osoba čiji su interesi u suprotnosti s interesima štićenika. Nadalje, skrbnikom ne može biti imenovana osoba od koje se, s obzirom na njezino ponašanje i osobine te odnose sa štićenikom, ne može očekivati da će pravilno obavljati dužnosti skrbnika.         

Zbog sukoba interesa skrbnikom ne može biti imenovana osoba s kojom je štićenik sklopio ugovor o doživotnom ili dosmrtnom uzdržavanju kao ni osoba s čijim je bračnim, odnosno izvanbračnim drugom štićenik sklopio ugovor o doživotnom ili dosmrtnom uzdržavanju. Budući da je odgovoran za funkcioniranje sustava i razmatranje pritužbi  ni upravitelj područnog ureda HZSR ne može biti imenovan skrbnikom. 

Zbog odgovornosti za zakonito postupanje unutar ovlasti HZSR skrbnikom ne može biti imenovan ni službenik koji obavlja pravne poslove skrbništva u tom područnom uredu HZSR (čl. 247. st. 6. ObZ-a). 

 Dužnosti skrbnika

Skrbnik je dužan poduzimati mjere da se štićenik osposobi za samostalan život i rad, savjesno se brinuti o osobnim i imovinskim pravima i obvezama štićenika te o dobrobiti štićenika, a u skladu s odlukom suda o opsegu lišenja poslovne sposobnosti njegova štićenika. 

Prije poduzimanja mjera zaštite osobe štićenika ili njegovih imovinskih interesa skrbnik je uvijek dužan razmotriti mišljenje ,želje  i osjećaje štićenika te ih uzeti u obzir, osim ako je to u suprotnosti s dobrobiti štićenika.

O poduzetim mjerama te eventualnim razlozima za odbijanje želja štićenika skrbnik je dužan sastaviti bilješku kao sastavni dio izvješća o radu skrbnika. Skrbnik će nastojati punoljetnog štićenika, ovisno o njegovu zdravstvenom stanju i sposobnostima, poticati na osamostaljivanje, uključivati ga s obzirom na stanje u svakodnevni život i slobodne aktivnosti, o čemu je dužan sastaviti bilješku koja je sastavni dio izvješća o radu skrbnika. 

Radi zaštite imovinskih interesa HZSR će bez odgode popisati i opisati imovinu štićenika lišenog poslovne sposobnosti. Raspolaganje i upravljanje imovinom povjerava se  skrbniku u opsegu koji ovisi o odluci suda o lišenju poslovne sposobnosti.   Kad štićenik ima nepokretnu imovinu, HZSR procijenit će njezinu vrijednost na temelju raspoloživih podataka.   Ako se utvrdi potrebnim, procijenit će se i vrijednost pokretne imovine štićenika. Potrebno je točno utvrditi što pripada imovini štićenika i popisati je. Popisu imovine prisustvuju članovi povjerenstva u sastavu: predstavnik HZSR, predstavnik županije, skrbnik, osoba kod koje se imovina nalazi i štićenik ako je sposoban shvatiti o čemu je riječ.  

Mjere za osiguranje imovine štićenika potrebno je poduzeti i prije donošenja rješenja o skrbništvu.       Kad utvrdi da je to potrebno, HZSR rad će popisati i opisati imovinu osobe lišene poslovne sposobnosti i prije donošenja rješenja o imenovanju skrbnika.   Nakon imenovanja skrbnika štićenikova će se imovina povjeriti na upravljanje skrbniku. HZSR može i prije donošenja rješenja o imenovanju skrbnika zatražiti od zemljišnoknjižnog odjela općinskog suda na području kojega osoba lišena poslovne sposobnosti ima nekretnine da izvrši zabilježbu pokretanja postupka za imenovanje skrbnika u zemljišne knjige kako bi se dodatno zaštitila štićenikova imovina od nedopuštenih raspolaganja.

Prethodno odobrenje HZSR 

Za poduzimanje važnijih mjera o osobi, osobnim stanjima, zdravlju štićenika ili imovini štićenika, ovisno u kojem je dijelu štićenik lišen poslovne sposobnosti, skrbniku je potrebno prethodno odobrenje HZSR. Važnijom mjerom o osobi ili osobnom stanju štićenika smatra se rješenje o smještaju u dom, udomiteljsku obitelj, o promjeni prebivališta ili boravišta, o promjeni osobnog imena i o drugim mjerama koje mogu znatno utjecati na prava i obveze štićenika. Skrbniku nije potrebno prethodno odobrenje za obavljanje redovitih poslova koji se odnose na osobna stanja te poslova redovitog upravljanja imovinom, osim ako rješenjem HZSR nije određeno drukčije.   

U tim delikatnim situacijama doista nije lako odrediti okvir djelovanja skrbnika. Dosljedna i učinkovita zaštita prava štićenika trebala bi se u slučaju zakonskih dvojbi i nedorečenosti pravnog sustava graditi na načelima skrbništva kao suvremenog pravnog instituta: načelu nužnosti, načelu primjerenosti ,načelu razmjernosti, načelu individualizacije mjera zaštite, te na općem načelu, koje bi trebalo prožimati cjelovit sustav zaštite: načelu dobrobiti štićenika.

Izvješće skrbnika             

Radi praćenja prilika glede stanja štićenika skrbnik je dužan svakih šest mjeseci i kada to zatraži HZSR, podnijeti izvješće o svojem radu i o stanju štićenikove imovine. Skrbnik koji je dužan uzdržavati štićenika, na temelju zakonske obveze uzdržavanja kao obiteljsko pravnog instituta, dužan je svake godine i kad to zatraži HZSR podnijeti izvješće o svojem radu i stanju štićenikove imovine. Bez obzira na to o kojem je skrbniku riječ, skrbnik je dužan podnijeti izvješće u pisanom obliku ili usmeno na zapisnik (čl. 262. ObZ-a). U izvješću skrbnik mora navesti kako se brinuo o osobi štićenika, njegovu zdravlju, zaštiti njegovih prava i dobrobiti. Izvješće mora sadržavati podatke o tome koje je mjere skrbnik poduzeo da bi osposobio štićenika za samostalan život, podatke o upravljanju i raspolaganju štićenikovom imovinom, o prihodima i rashodima štićenika i druge podatke bitne za osobu štićenika u proteklom razdoblju ovisno o dijelu u kojem je štićenik lišen poslovne sposobnosti.        U slučaju da je skrbnikom imenovana osoba zaposlena u HZSR, ta je osoba dužna podnijeti izvješće stručnom vijeću HZSR. Zavod je dužan pozorno razmotriti izvješće skrbnika, o tome sastaviti bilješku, a u slučaju potrebe poduzeti odgovarajuće mjere radi zaštite dobrobiti štićenika (čl. 262.ObZ-a).

Odgovornost skrbnika

Skrbnik odgovara za štetu koju je skrivio u obavljanju svojih dužnosti ili zlouporabom položaja i ovlasti.                            HZSR procijenit će iznos štete i pozvati skrbnika da je u određenom roku naknadi te istodobno podnijeti zahtjev sudu da se štićenikova tražbina osigura na imovini skrbnika.      

Ako skrbniku određenom roku ne naknadi štetu, štićenik,HZSR ili posebni skrbnik u ime štićenika podnijet će tužbu radi naknade štete. Radi zaštite štićenikovih prava koja su povrijeđena nepravilnim radom skrbnika ili zlouporabom položaja i ovlasti HZSR dužan je prema skrbniku poduzeti i druge mjere propisane zakonom. Skrbnik je osoba koja je imenovana radi zaštite onih najranjivijih članova zajednice, stoga je i u važećem Kaznenom zakonu posebno naglašena njihova odgovornost: zbog povrede djetetovih prava, roditelj, posvojitelj, skrbnik ili druga osoba koja grubo zanemaruje svoje dužnosti podizanja, odgoja i obrazovanja djeteta, kaznit će se kaznom zatvora od jedne do tri godine(čl. 177.). Kaznenim djelom zlouporaba povjerenja (čl. 240.) posebno je naglašena odgovornost skrbnika propisivanjem strože kazne: „Tko zastupajući imovinske interese druge osobe zlouporabi zakonom ili ugovorom dane mu ovlasti i time prouzroči imovinsku štetu osobi čije interese zastupa,    kaznit će se kaznom zatvora do tri godine. Ako to počini roditelj, skrbnik ili odvjetnik, kaznit će se kaznom zatvora od šest mjeseci do pet godina.“  

 Zaključno

Svrha postupka lišenja poslovne sposobnosti i postavljanja skrbništva nad odraslim osobama ne smijese promatrati kao puko oduzimanje prava, nego kao iznimna i krajnja mjera zaštite osobe koja zbog trajnih ili teških poteškoća nije u stanju brinuti se o vlastitim pravima i interesima. Temeljna je zadaća sustava pronaći ravnotežu između zaštite osobe i očuvanja njezina dostojanstva, autonomije i sudjelovanja u donošenju odluka koje je se tiču. Moderni pristupi sve više naglašavaju načelo supsidijarnosti, individualizirane mjere te osnaživanje i potpomognuto odlučivanje, a ne potpunu zamjenu volje. Stoga je ključno da svaki postupak bude pažljivo, stručno i proporcionalno proveden, uz redoviti nadzor i preispitivanje, kako bi zaštita zaista služila interesu osobe - a ne formalnosti sustava.

Autor: Ana Galić, mag. iur., objavljeno: 02.01.2026.   

U ovom čanku govorit ćemo o etičkim dilemama koje se pojavljuju radu s osobama sinvaliditetom, kako takva pristup može utjecati na pristup prema osobama sinvaliditetom i zašto je važno kako ispravno pristupiti svakoj osobi s invaliditetom.

Svako društvo pokazuje svoju razinu humanosti i razvijenosti kroz odnos premasvojim najranjivijim članovima. 

Među njima posebno mjesto zauzimaju osobe sinvaliditetom, koje čine značajan dio populacije i koje svojim iskustvima,sposobnostima i doprinosima obogaćuju zajednicu u kojoj žive. Tijekom posljednjih desetljeća došlo je do značajnih promjena u razumijevanju invaliditeta. Nekada dominantni medicinski model, koji je invaliditet promatrao prvenstveno kao osobni nedostatak ili zdravstveni problem pojedinca, postupno je ustupio mjesto suvremenijem pristupu koji invaliditet promatra kroz interakciju pojedinca i okoline.

Danas se sve više naglašava socijalni i ljudskopravaški model, prema kojemprepreke ne proizlaze isključivo iz zdravstvenog stanja osobe, nego i iz društvenih, arhitektonskih, komunikacijskih i institucionalnih ograničenja.

Takav pomak donio je i nove izazove. 

Stručnjaci koji rade s osobama s invaliditetom– socijalni radnici, edukacijski rehabilitatori, psiholozi, liječnici, medicinske sestre,radni terapeuti, fizioterapeuti, odgojno-obrazovni djelatnici, osobni asistenti i brojni drugi – svakodnevno se susreću sa situacijama u kojima nije dovoljno primijeniti samo stručna znanja i zakonske propise. 

Njihov rad zahtijeva donošenje odluka kojeimaju snažne etičke implikacije i koje često uključuju sukob između različitihvrijednosti, prava i interesa.

Etičke dileme nastaju onda kada ne postoji jednoznačno ispravno rješenje, odnosno kada svaka moguća odluka nosi određene prednosti, ali i potencijalne negativne posljedice. U radu s osobama s invaliditetom takve su situacije osobito izražene jer uključuju pitanja autonomije, dostojanstva, privatnosti, samoodređenja, zaštite od rizika, ravnopravnosti i pristupačnosti. 

Dodatnu složenost predstavlja činjenica daosobe s invaliditetom nisu homogena skupina. Njihove potrebe, sposobnosti, životneokolnosti i osobni izbori izrazito su različiti, zbog čega univerzalna rješenja često nisu primjerena.

Jedna od najčešćih etičkih dilema odnosi se na odnos između autonomije osobe i njezine zaštite. 

Stručnjaci se nerijetko nalaze u situacijama u kojima osoba želi donijeti odluku koju okolina smatra rizičnom ili nepovoljnom. Primjerice, osoba s intelektualnim teškoćama može izraziti želju da živi samostalno, iako članovi obitelji i stručnjaci smatraju da za to nema dovoljno razvijene vještine. 

Slično tome, osoba s tjelesnim invaliditetom može odbiti određenu vrstu pomoći ili rehabilitacije, unatoč preporukama stručnjaka.

S druge strane, potpuno zanemarivanje potencijalnih rizika također nije etički opravdano. 

Stručnjaci imaju profesionalnu i moralnu odgovornost upozoriti na moguće posljedice određenih odluka te osigurati da osoba raspolaže svim relevantnim informacijama. 

Etički prihvatljiv pristup nalazi se između ove dvije krajnosti – u podržanom donošenju odluka.              

To podrazumijeva pružanje odgovarajuće podrške kako bi osoba mogla razumjeti informacije, procijeniti mogućnosti i izraziti vlastite preferencije, uz maksimalno očuvanje njezine autonomije.

Još jedna česta etička dilema povezana je s pitanjem informiranog pristanka. 

U suvremenoj praksi informirani pristanak smatra se temeljnim pravom svakog pojedinca. 

Međutim, u radu s osobama koje imaju intelektualne teškoće ,komunikacijske teškoće ili određena neurološka stanja, postavlja se pitanje na koji način osigurati da osoba zaista razumije informacije koje prima.

Informirani pristanak ne smije se svesti na formalno potpisivanje obrasca. 

Njegova je suština u razumijevanju sadržaja i posljedica odluke. 

To znači da stručnjaci trebajuprilagoditi način komunikacije sposobnostima i potrebama osobe. 

U praksi to možeuključivati uporabu jednostavnijeg jezika, vizualnih prikaza, dodatnog vremena zaobjašnjenje ili uključivanje osoba od povjerenja. 

Etička dilema javlja se onda kadastručnjaci procijene da osoba ne razumije dovoljno, ali istovremeno žele poštovatinjezino pravo na sudjelovanje u donošenju odluka koje se tiču njezina života.

Pitanje privatnosti i povjerljivosti predstavlja još jedno osjetljivo područje. 

Osobe sinvaliditetom često koriste različite oblike podrške, zbog čega velik broj ljudi možeimati pristup njihovim osobnim podacima. 

Podaci o zdravstvenom stanju, obiteljskim okolnostima, financijskoj situaciji ili psihološkim procjenama izrazito su osjetljivi i zahtijevaju posebnu razinu zaštite.

U svakodnevnom radu nije neuobičajeno da članovi obitelji očekuju detaljneinformacije o osobi, osobito ako su aktivno uključeni u pružanje skrbi. 

Međutim,postavlja se pitanje gdje završava pravo obitelji na informiranost, a gdje počinje pravoosobe na privatnost. 

Ova dilema posebno dolazi do izražaja kod punoljetnih osoba sinvaliditetom koje žele zadržati određeni stupanj privatnosti od svojih najbližih.

Stručnjaci se tada nalaze između dva legitimna interesa: potrebe za suradnjom sobitelji i obveze čuvanja profesionalne tajne. 

U takvim situacijama važno je voditi senačelom minimalnog otkrivanja podataka, odnosno dijeliti samo one informacije kojesu nužne i za koje postoji odgovarajuća pravna i etička osnova.

Poseban izazov predstavlja i pitanje dostojanstva. Dostojanstvo je univerzalna ljudska vrijednost koja ne ovisi o sposobnostima, produktivnosti ili stupnju samostalnosti pojedinca. Unatoč tome, osobe s invaliditetom još uvijek se često suočavaju s različitim oblicima diskriminacije, stereotipa i podcjenjivanja.

U profesionalnoj praksi ponekad se mogu uočiti obrasci ponašanja koji, iakonenamjerni, narušavaju dostojanstvo osobe. 

To uključuje obraćanje članovima obiteljiumjesto samoj osobi, donošenje odluka bez njezina sudjelovanja, korištenje ne primjerenog jezika ili pretpostavljanje da osoba nije sposobna razumjeti situaciju. Takvi postupci mogu imati dugoročne posljedice na samopoštovanje i osjećaju uključenosti.

Etički odgovoran rad podrazumijeva prepoznavanje osobe prije invaliditeta. Izrazipoput „osoba s invaliditetom“ nisu samo terminološko pitanje, nego odražavaju načinna koji društvo promatra pojedinca. 

Naglasak se stavlja na osobu kao cjelovitoljudsko biće, a ne na njezino zdravstveno stanje ili funkcionalna ograničenja.

Dileme se javljaju i u području zapošljavanja. Poslodavci i stručnjaci koji sudjeluju uprofesionalnoj rehabilitaciji često se suočavaju s pitanjem kako osiguratiravnopravnost, a istovremeno uvažiti specifične potrebe pojedinca. 

Treba li osobi omogućiti određene prilagodbe koje drugi zaposlenici nemaju? Predstavlja li to povlašteni položaj ili ostvarivanje jednakih mogućnosti?

Načelo jednakosti ne podrazumijeva da svi ljudi trebaju biti tretirani identično.

Naprotiv, pravednost često zahtijeva individualizirani pristup. Prilagodbe radnog mjesta, fleksibilno radno vrijeme ili uporaba asistivne tehnologije nisu privilegije, već sredstva kojima se osigurava ravnopravno sudjelovanje. Etička dilema nastaje kada ograničeni resursi onemogućuju provedbu svih potrebnih prilagodbi ili kada interesi različitih zaposlenika dolaze u međusobni sukob.

Slično tome, u obrazovnom sustavu postavlja se pitanje inkluzije. 

Ideja uključivog

obrazovanja temelji se na uvjerenju da sva djeca imaju pravo učiti zajedno, bez obzira na svoje različitosti. Međutim, provedba inkluzije u praksi često otvara brojna etička pitanja. Mogu li redovne škole uvijek zadovoljiti potrebe učenika s invaliditetom? Postoji li opasnost da formalna uključenost zamijeni stvarnu participaciju?

U nekim slučajevima roditelji smatraju da bi specijalizirani oblici obrazovanja pružili kvalitetniju podršku, dok drugi inzistiraju na punoj inkluziji. Stručnjaci se tada suočavaju s potrebom usklađivanja interesa djeteta, želja roditelja i mogućnosti sustava. Nijedna odluka nije jednostavna jer svaka nosi potencijalne koristi, ali i određene rizike.

Važna etička tema odnosi se i na pitanje kvalitete života. Tko ima pravo procjenjivatikvalitetu života druge osobe? 

Povijest pokazuje da su osobe s invaliditetom često bile izložene predrasudama prema kojima njihov život nužno podrazumijeva patnju ili manju vrijednost. Takve pretpostavke mogu imati ozbiljne posljedice, osobito u zdravstvenom sustavu i pri donošenju odluka o raspodjeli resursa.

Istraživanja pokazuju da osobe s invaliditetom često procjenjuju vlastitu kvalitetuživota znatno pozitivnije nego što to pretpostavlja šira javnost. To ukazuje na važnost uvažavanja subjektivne perspektive pojedinca. 

Etički neprihvatljivo bilo bi donositizaključke o vrijednosti nečijeg života na temelju vanjskih procjena i stereotipa.

Jedna od osjetljivijih tema odnosi se na reproduktivna prava i roditeljstvo osoba sinvaliditetom. 

Unatoč značajnom napretku, još uvijek postoje predrasude prema idejida osobe s invaliditetom mogu biti uspješni roditelji. 

U prošlosti su pojedine zemljeprovodile prisilne sterilizacije osoba s invaliditetom, što danas predstavlja jedan od najozbiljnijih primjera kršenja ljudskih prava.

Suvremeni pristup polazi od pretpostavke da osobe s invaliditetom imaju jednaka prava na obiteljski život kao i svi drugi građani. 

Ipak, etičke dileme i dalje postoje, osobito u situacijama kada stručnjaci procjenjuju roditeljske kapacitete ili kada se postavlja pitanje potrebne razine podrške. Ključno je razlikovati invaliditet od roditeljske nekompetentnosti te izbjeći donošenje zaključaka temeljenih na predrasudama.

Razvoj novih tehnologija otvorio je dodatna etička pitanja. 

Asistivne tehnologije,umjetna inteligencija i digitalna rješenja značajno su unaprijedili kvalitetu životabrojnih osoba s invaliditetom. 

Međutim, istovremeno se pojavljuju dileme vezane uz dostupnost, financijsku pristupačnost i zaštitu podataka.

Primjerice, uređaji koji prate zdravstveno stanje korisnika mogu povećati sigurnost,ali i otvoriti pitanja privatnosti. 

Tko ima pristup prikupljenim podacima? Koliko dugo se oni čuvaju? Mogu li biti zloupotrijebljeni? 

Etička načela zahtijevaju da tehnološkinapredak uvijek bude usmjeren na osnaživanje pojedinca, a ne na povećanjekontrole nad njegovim životom.

Posebno zahtjevne situacije javljaju se tijekom kriznih okolnosti, poput prirodnih katastrofa, pandemija ili drugih izvanrednih događaja. Pandemija bolesti COVID-19 pokazala je da osobe s invaliditetom često snose nerazmjeran teret kriznih situacija. 

Ograničen pristup zdravstvenim uslugama, prekid rehabilitacijskih programa i socijalna izolacija dodatno su naglasili postojeće nejednakosti.

Tijekom takvih okolnosti stručnjaci se suočavaju s pitanjima piratizacije resursa.

Kako osigurati pravednu raspodjelu zdravstvene skrbi? 

Na koji način zaštititi najugroženije skupine bez dodatnog ograničavanja njihovih prava? 

Ovakve dileme podsjećaju da etičke odluke nikada nisu isključivo teorijske, već imaju vrlo konkretne posljedice na svakodnevni život ljudi.

Neizostavno je spomenuti i emocionalni aspekt rada stručnjaka. 

Profesionalci koji rade s osobama s invaliditetom često razvijaju snažne odnose sa svojim korisnicima i njihovim obiteljima. 

Takva bliskost može biti izvor kvalitetnije podrške, ali istovremeno povećava rizik od narušavanja profesionalnih granica. Stručnjaci se ponekad nalaze u situacijama u kojima osjećaju potrebu učiniti više nego što njihove profesionalne uloge dopuštaju.

Održavanje ravnoteže između empatije i profesionalne objektivnosti predstavlja trajni izazov. Pretjerana emocionalna uključenost može dovesti do profesionalnog sagorijevanja, dok pretjerana distanca može umanjiti kvalitetu odnosa i podrške. Stoga etička kompetentnost uključuje i sposobnost prepoznavanja vlastitih granica te kontinuirano profesionalno usavršavanje i superviziju.

Važno je naglasiti da etičke dileme nisu pokazatelj neuspjeha sustava ili stručnjaka.

Naprotiv, njihovo postojanje svjedoči o složenosti ljudskih odnosa i potrebi za promišljenim pristupom. 

Ne postoji univerzalna formula koja može ponuditi točne odgovore na sva pitanja. 

Svaka situacija zahtijeva individualnu procjenu, otvorenu komunikaciju i spremnost na preispitivanje vlastitih stavova.

U radu s osobama s invaliditetom etika ne smije biti promatrana kao skup apstraktnih načela zapisanih u profesionalnim kodeksima. 

Ona se očituje u svakodnevnim odlukama: načinu na koji se obraćamo osobi, poštujemo njezine izbore, štitimo
njezinu privatnost i osiguravamo njezino pravo na ravnopravno sudjelovanje u društvu. 

Upravo u tim malim, svakodnevnim postupcima krije se istinsko značenje profesionalne odgovornosti.

U konačnici, etičan rad s osobama s invaliditetom ne znači donositi odluke umjestonjih, nego stvarati uvjete u kojima će moći živjeti dostojanstveno, samostalno i ravnopravno. 

To je odgovornost stručnjaka, institucija i društva u cjelini. 

Tek kada osobe s invaliditetom budu promatrane prije svega kao osobe – sa svojim željama, talentima, pravima i mogućnostima – moći ćemo govoriti o istinski ukljućivom i pravednom društvu.

U ovom čanku govorit ćemo o etičkim dilemama koje se pojavljuju radu s osobama s invaliditetom, kako takva pristup može utjecati na pristup prema osobama  s invaliditetom i zašto je važno kako ispravno pristupiti svakoj osobi s invaliditetom.

Svako društvo pokazuje svoju razinu humanosti i razvijenosti kroz odnos prema svojim najranjivijim članovima. 

Među njima posebno mjesto zauzimaju osobe s invaliditetom, koje čine značajan dio populacije i koje svojim iskustvima,

sposobnostima i doprinosima obogaćuju zajednicu u kojoj žive. Tijekom posljednjih desetljeća došlo je do značajnih promjena u razumijevanju invaliditeta. Nekada dominantni medicinski model, koji je invaliditet promatrao prvenstveno kao osobni nedostatak ili zdravstveni problem pojedinca, postupno je ustupio mjesto suvremenijem pristupu koji invaliditet promatra kroz interakciju pojedinca i okoline.

Danas se sve više naglašava socijalni i ljudsko pravaški model, prema kojem  prepreke ne proizlaze isključivo iz zdravstvenog stanja osobe, nego i iz društvenih, arhitektonskih, komunikacijskih i institucionalnih ograničenja.

Takav pomak donio je i nove izazove. 

Stručnjaci koji rade s osobama s invaliditetom

– socijalni radnici, edukacijski rehabilitatori, psiholozi, liječnici, medicinske sestre, radni terapeuti, fizioterapeuti, odgojno-obrazovni djelatnici, osobni asistenti i brojni drugi

 – svakodnevno se susreću sa situacijama u kojima nije dovoljno  primijeniti samo stručna znanja i zakonske propise. 

Njihov rad zahtijeva donošenje odluka koje imaju snažne etičke implikacije i koje često uključuju sukob između različitih  vrijednosti, prava i interesa.

Etičke dileme nastaju onda kada ne postoji jednoznačno ispravno rješenje, odnosno kada svaka moguća odluka nosi određene prednosti, ali i potencijalne negativne posljedice. U radu s osobama s invaliditetom takve su situacije osobito izražene jer uključuju pitanja autonomije, dostojanstva, privatnosti, samoodređenja, zaštite od rizika, ravnopravnosti i pristupačnosti.          

Dodatnu složenost predstavlja činjenica da osobe s invaliditetom nisu homogena skupina. 

Njihove potrebe, sposobnosti, životne okolnosti i osobni izbori izrazito su različiti, zbog čega univerzalna rješenja često nisu  primjerena.

Jedna od najčešćih etičkih dilema odnosi se na odnos između autonomije osobe i njezine zaštite. 

Stručnjaci se nerijetko nalaze u situacijama u kojima osoba želi donijeti odluku koju okolina smatra rizičnom ili nepovoljnom. Primjerice, osoba s intelektualnim teškoćama može izraziti želju da živi samostalno, iako članovi obitelji i  stručnjaci smatraju da za to nema dovoljno razvijene vještine. 

Slično tome, osoba s tjelesnim invaliditetom može odbiti određenu vrstu pomoći ili rehabilitacije, unatoč  preporukama stručnjaka.

Pitanje koje se tada postavlja glasi: treba li poštovati pravo osobe na samostalno odlučivanje ili intervenirati u cilju njezine zaštite? 

Pretjerana zaštita može dovesti do paternalizma, odnosno pristupa u kojem drugi odlučuju umjesto osobe, često pod izlikom da to čine „za njezino dobro“. Iako je namjera zaštitnička, posljedice mogu biti  ozbiljne. 

Dugotrajno ograničavanje mogućnosti odlučivanja može umanjiti osjećaj kompetentnosti, samopouzdanja i osobnog dostojanstva.

S druge strane, potpuno zanemarivanje potencijalnih rizika također nije etički opravdano. 

Stručnjaci imaju profesionalnu i moralnu odgovornost upozoriti na moguće posljedice određenih odluka te osigurati da osoba raspolaže svim  relevantnim informacijama. 

Etički prihvatljiv pristup nalazi se između ove dvije krajnosti – u podržanom donošenju odluka. 

To podrazumijeva pružanje odgovarajuće podrške kako bi osoba mogla razumjeti informacije, procijeniti mogućnosti i izraziti  vlastite preferencije, uz maksimalno očuvanje njezine autonomije.

Još jedna česta etička dilema povezana je s pitanjem informiranog pristanka. U suvremenoj praksi informirani pristanak smatra se temeljnim pravom svakog  pojedinca. 

Međutim, u radu s osobama koje imaju intelektualne teškoće, komunikacijske teškoće ili određena neurološka stanja, postavlja se pitanje na koji  način osigurati da osoba zaista razumije informacije koje prima.

Informirani pristanak ne smije se svesti na formalno potpisivanje obrasca. 

Njegova je suština u razumijevanju sadržaja i posljedica odluke. 

To znači da stručnjaci trebaju prilagoditi način komunikacije sposobnostima i potrebama osobe. 

U praksi to može uključivati uporabu jednostavnijeg jezika, vizualnih prikaza, dodatnog vremena za objašnjenje ili uključivanje osoba od povjerenja. 

Etička dilema javlja se onda kada stručnjaci procijene da osoba ne razumije dovoljno, ali istovremeno žele poštovati  njezino pravo na sudjelovanje u donošenju odluka koje se tiču njezina života.

Pitanje privatnosti i povjerljivosti predstavlja još jedno osjetljivo područje. 

Osobe s invaliditetom često koriste različite oblike podrške, zbog čega velik broj ljudi može  imati pristup njihovim osobnim podacima. 

Podaci o zdravstvenom stanju, obiteljskim okolnostima, financijskoj situaciji ili psihološkim procjenama izrazito su osjetljivi i zahtijevaju posebnu razinu zaštite.

U svakodnevnom radu nije neuobičajeno da članovi obitelji očekuju detaljne informacije o osobi, osobito ako su aktivno uključeni u pružanje skrbi. Međutim, postavlja se pitanje gdje završava pravo obitelji na informiranost, a gdje počinje pravo  osobe na privatnost. 

Ova dilema posebno dolazi do izražaja kod punoljetnih osoba s invaliditetom koje žele zadržati određeni stupanj privatnosti od svojih najbližih.

Stručnjaci se tada nalaze između dva legitimna interesa: potrebe za suradnjom s obitelji i obveze čuvanja profesionalne tajne. 

U takvim situacijama važno je voditi se načelom minimalnog otkrivanja podataka, odnosno dijeliti samo one informacije koje su nužne i za koje postoji odgovarajuća pravna i etička osnova.

Poseban izazov predstavlja i pitanje dostojanstva. Dostojanstvo je univerzalna ljudska vrijednost koja ne ovisi o sposobnostima, produktivnosti ili stupnju samostalnosti pojedinca. 

Unatoč tome, osobe s invaliditetom još uvijek se često suočavaju s različitim oblicima diskriminacije, stereotipa i podcjenjivanja.

U profesionalnoj praksi ponekad se mogu uočiti obrasci ponašanja koji, i ako nenamjerni, narušavaju dostojanstvo osobe. 

To uključuje obraćanje članovima obitelji umjesto samoj osobi, donošenje odluka bez njezina sudjelovanja, korištenje neprimjerenog jezika ili pretpostavljanje da osoba nije sposobna razumjeti situaciju. Takvi postupci mogu imati dugoročne posljedice na samopoštovanje i osjećaju uključenosti.

Etički odgovoran rad podrazumijeva prepoznavanje osobe prije invaliditeta. 

Izrazi poput „osoba s invaliditetom“ nisu samo terminološko pitanje, nego odražavaju način  na koji društvo promatra pojedinca. 

Naglasak se stavlja na osobu kao cjelovito ljudsko biće, a ne na njezino zdravstveno stanje ili funkcionalna ograničenja.

Dileme se javljaju i u području zapošljavanja. Poslodavci i stručnjaci koji sudjeluju u profesionalnoj rehabilitaciji često se suočavaju s pitanjem kako osigurati  ravnopravnost, a istovremeno uvažiti specifične potrebe pojedinca. 

Treba li osobi omogućiti određene prilagodbe koje drugi zaposlenici nemaju? 

Predstavlja li to povlašteni položaj ili ostvarivanje jednakih mogućnosti?

Načelo jednakosti ne podrazumijeva da svi ljudi trebaju biti tretirani identično.

Naprotiv, pravednost često zahtijeva individualizirani pristup. 

Prilagodbe radnog mjesta, fleksibilno radno vrijeme ili uporaba asistivne tehnologije nisu privilegije, već  sredstva kojima se osigurava ravnopravno sudjelovanje. 

Etička dilema nastaje kada ograničeni resursi onemogućuju provedbu svih potrebnih prilagodbi ili kada interesi  različitih zaposlenika dolaze u međusobni sukob.

Slično tome, u obrazovnom sustavu postavlja se pitanje inkluzije.

 Ideja uključivog obrazovanja temelji se na uvjerenju da sva djeca imaju pravo učiti zajedno, bezobzira na svoje različitosti. 

Međutim, provedba inkluzije u praksi često otvara brojna etička pitanja. 

Mogu li redovne škole uvijek zadovoljiti potrebe učenika s invaliditetom? 

Postoji li opasnost da formalna uključenost zamijeni stvarnu participaciju?

U nekim slučajevima roditelji smatraju da bi specijalizirani oblici obrazovanja pružili kvalitetniju podršku, dok drugi inzistiraju na punoj inkluziji. 

Stručnjaci se tada suočavaju s potrebom usklađivanja interesa djeteta, želja roditelja i mogućnosti sustava. Nijedna odluka nije jednostavna jer svaka nosi potencijalne koristi, ali i određene rizike.

Važna etička tema odnosi se i na pitanje kvalitete života. 

Tko ima pravo procjenjivati kvalitetu života druge osobe? 

Povijest pokazuje da su osobe s invaliditetom često bile izložene predrasudama prema kojima njihov život nužno podrazumijeva patnju ili manju vrijednost. 

Takve pretpostavke mogu imati ozbiljne posljedice, osobito u zdravstvenom sustavu i pri donošenju odluka o raspodjeli resursa.

Istraživanja pokazuju da osobe s invaliditetom često procjenjuju vlastitu kvalitetu života znatno pozitivnije nego što to pretpostavlja šira javnost. 

To ukazuje na važnost uvažavanja subjektivne perspektive pojedinca. 

Etički neprihvatljivo bilo bi donositi zaključke o vrijednosti nečijeg života na temelju vanjskih procjena i stereotipa.

Jedna od osjetljivijih tema odnosi se na reproduktivna prava i roditeljstvo osoba s invaliditetom. 

Unatoč značajnom napretku, još uvijek postoje predrasude prema ideji da osobe s invaliditetom mogu biti uspješni roditelji. 

U prošlosti su pojedine zemlje provodile prisilne sterilizacije osoba s invaliditetom, što danas predstavlja jedan od naj ozbiljnijih primjera kršenja ljudskih prava.

Suvremeni pristup polazi od pretpostavke da osobe s invaliditetom imaju jednaka prava na obiteljski život kao i svi drugi građani. 

Ipak, etičke dileme i dalje postoje, osobito u situacijama kada stručnjaci procjenjuju roditeljske kapacitete ili kada se postavlja pitanje potrebne razine podrške. Ključno je razlikovati invaliditet od roditeljske nekompetentnosti te izbjeći donošenje zaključaka temeljenih na predrasudama.

Razvoj novih tehnologija otvorio je dodatna etička pitanja. 

Asistivne tehnologije, umjetna inteligencija i digitalna rješenja značajno su unaprijedili kvalitetu života brojnih osoba s invaliditetom. 

Međutim, istovremeno se pojavljuju dileme vezane uz dostupnost, financijsku pristupačnost i zaštitu podataka.

Primjerice, uređaji koji prate zdravstveno stanje korisnika mogu povećati sigurnost, ali i otvoriti pitanja privatnosti. 

Tko ima pristup prikupljenim podacima? 

Koliko dugo se oni čuvaju?  

Mogu li biti zloupotrijebljeni? 

Etička načela zahtijevaju da tehnološki napredak uvijek bude usmjeren na osnaživanje pojedinca, a ne na povećanje  kontrole nad njegovim životom.

Posebno zahtjevne situacije javljaju se tijekom kriznih okolnosti, poput prirodnih katastrofa, pandemija ili drugih izvanrednih događaja. 

Pandemija bolesti COVID-19 pokazala je da osobe s invaliditetom često snose nerazmjeran teret kriznih situacija. 

Ograničen pristup zdravstvenim uslugama, prekid rehabilitacijskih programa i socijalna izolacija dodatno su naglasili postojeće nejednakosti.

Tijekom takvih okolnosti stručnjaci se suočavaju s pitanjima prioritizacije resursa.

Kako osigurati pravednu raspodjelu zdravstvene skrbi? 

Na koji način zaštititi najugroženije skupine bez dodatnog ograničavanja njihovih prava? 

Ovakve dileme podsjećaju da etičke odluke nikada nisu isključivo teorijske, već imaju vrlo konkretne posljedice na svakodnevni život ljudi.

Neizostavno je spomenuti i emocionalni aspekt rada stručnjaka. 

Profesionalci koji rade s osobama s invaliditetom često razvijaju snažne odnose sa svojim korisnicima i  njihovim obiteljima. 

Takva bliskost može biti izvor kvalitetnije podrške, ali istovremeno povećava rizik od narušavanja profesionalnih granica. Stručnjaci se ponekad nalaze u situacijama u kojima osjećaju potrebu učiniti više nego što njihove profesionalne  uloge dopuštaju.

U ovom članku govorit ćemo pravima djece s teškoćama u razvoju od najranije dobi.Zašto je važno da roditelji poznaju njihova prava te zašto je važno da roditelji buduupoznati sa pravima koja su važna za njihovu djecu s teškoćama u razvoju odnajranije dobi.

Svako dijete ima pravo na život, razvoj, obrazovanje, zdravstvenu zaštitu,sudjelovanje u društvu i ostvarivanje svojih potencijala bez diskriminacije. 

Ta pravapripadaju svoj djeci, neovisno o njihovim osobnim obilježjima, zdravstvenom stanju ilirazvojnim mogućnostima. Međutim, djeca s teškoćama u razvoju često se suočavajus dodatnim izazovima koji mogu otežati ostvarivanje prava zajamčenihmeđunarodnim konvencijama, nacionalnim zakonodavstvom i temeljnim načelimaljudskih prava. 

Upravo zato suvremena društva razvijaju sustave podrške kojima senastoji osigurati jednak pristup uslugama, obrazovanju, zdravstvenoj skrbi iuključivanju u zajednicu od najranije dobi.

Teškoće u razvoju mogu se odnositi na različita odstupanja ili ograničenja umotoričkom, senzornom, intelektualnom, komunikacijskom, emocionalnom ilisocijalnom funkcioniranju djeteta. 

One mogu biti prisutne od rođenja ili se mogu uočiti tijekom ranog razvoja. 

Bez obzira na vrstu i stupanj teškoće, svako dijete prije svegaostaje dijete sa svojim potrebama, interesima, sposobnostima i pravima. Stoga se suvremeni pristup sve više udaljava od promatranja teškoće kao isključivo medicinskog problema te naglašava važnost uklanjanja prepreka koje nastaju u okolini, društvu i sustavima podrške.

Prava djece s teškoćama u razvoju proizlaze iz temeljnih ljudskih prava te suposebno zaštićena Konvencijom o pravima djeteta Ujedinjenih naroda i Konvencijomo pravima osoba s invaliditetom. 

Ovi dokumenti naglašavaju pravo ravnopravnost,

nediskriminaciju, poštivanje dostojanstva, pristupačnost i uključivanje u sve aspekte društvenog života. 

Njihova svrha nije stvaranje posebnih privilegija, već osiguravanjeuvjeta koji će djeci s teškoćama omogućiti jednaku priliku za razvoj i sudjelovanje.

Jedno od najvažnijih prava djece s teškoćama u razvoju jest pravo na ranoprepoznavanje teškoća i pravodobnu intervenciju. Prve godine života predstavljaju razdoblje intenzivnog razvoja mozga i stvaranja temelja za buduće učenje, komunikaciju, emocionalni razvoj i socijalne odnose. 

Zbog toga je iznimno važno da se eventualna odstupanja u razvoju prepoznaju što ranije. Roditelji, pedijatri, patronažne sestre, odgojitelji i drugi stručnjaci imaju ključnu ulogu u praćenju razvoja djeteta i uočavanju mogućih teškoća.

Jedno od najvažnijih prava djece s teškoćama u razvoju jest pravo na ranoprepoznavanje teškoća i pravodobnu intervenciju. Prve godine života predstavljajurazdoblje intenzivnog razvoja mozga i stvaranja temelja za buduće učenje,komunikaciju, emocionalni razvoj i socijalne odnose. 

Zbog toga je iznimno važno dase eventualna odstupanja u razvoju prepoznaju što ranije. 

Roditelji, pedijatri,patronažne sestre, odgojitelji i drugi stručnjaci imaju ključnu ulogu u praćenju razvojadjeteta i uočavanju mogućih teškoća.

Rana intervencija obuhvaća skup stručnih postupaka, terapija, savjetovanja i oblikapodrške koji se pružaju djetetu i njegovoj obitelji odmah nakon prepoznavanjarazvojnih rizika ili teškoća. 

Brojna istraživanja potvrđuju da pravodobna podrškamože značajno unaprijediti razvojne ishode, povećati samostalnost djeteta i smanjitiposljedice određenih teškoća. Istodobno, rana intervencija pruža roditeljima potrebne informacije, emocionalnu podršku i smjernice za svakodnevni rad s djetetom.

Pravo na zdravstvenu zaštitu jedno je od temeljnih prava svakog djeteta. 

Djeca s teškoćama u razvoju često imaju potrebu za češćim pregledima, dijagnostičkim postupcima, rehabilitacijom i specijalističkom skrbi. Zdravstveni sustav treba osigurati dostupne i kvalitetne usluge bez nepotrebnih čekanja, geografskih ograničenja ili financijskih prepreka. Jednako je važno da zdravstveni djelatnici pristupaju djetetu i obitelji s razumijevanjem, poštovanjem i uvažavanjem njihovih potreba.

Uz zdravstvenu zaštitu, posebno mjesto zauzima pravo na rehabilitaciju i habilitaciju.

Ove usluge uključuju različite oblike stručne podrške kao što su fizikalna terapija,radna terapija, logopedski tretmani, edukacijsko-rehabilitacijska podrška i drugi obliciintervencija prilagođenih individualnim potrebama djeteta. 

Cilj nije samo ublažavanjeposljedica teškoće, već razvoj maksimalnih mogućnosti djeteta i povećanje njegovekvalitete života.

Obitelj predstavlja najvažnije okruženje za razvoj svakog djeteta. Roditelji djece steškoćama u razvoju često se suočavaju s brojnim izazovima, uključujući emocionalnistres, povećane financijske troškove, potrebu za koordinacijom različitih stručnihusluga te prilagodbu svakodnevnog života potrebama djeteta. Stoga pravo napodršku ne pripada samo djetetu, nego i njegovoj obitelji. 

Stručne službe, sustav socijalne skrbi, zdravstveni sustav i lokalna zajednica trebaju osigurati dostupne oblike pomoći koji će roditeljima omogućiti da se uspješnije nose s izazovima i aktivno sudjeluju u razvoju svog djeteta.

Jedno od posebno važnih prava jest pravo na obrazovanje. 

Suvremeni obrazovnisustavi temelje se na načelu inkluzije, odnosno uključivanja djece s teškoćama urazvoju u redovite odgojno-obrazovne ustanove uz osiguravanje potrebne podrške.Inkluzija ne znači samo fizičku prisutnost djeteta u vrtiću ili školi, već stvaranje uvjetau kojima ono može aktivno sudjelovati, učiti, razvijati odnose s vršnjacima i ostvarivati svoje potencijale.

Pravo na uključivanje u predškolske programe posebno je važno jer vrtić predstavljamjesto ranog učenja, socijalizacije i razvoja različitih vještina. 

Djeca s teškoćamaimaju pravo na primjerene prilagodbe, stručnu podršku i individualizirane pristupe kojiće im omogućiti ravnopravno sudjelovanje u aktivnostima. Kvalitetna inkluzija odnajranije dobi doprinosi razvoju tolerancije, razumijevanja i prihvaćanja različitostimeđu svom djecom.

Tijekom školovanja djeca s teškoćama u razvoju imaju pravo na prilagođene obrazovne programe, individualizirane postupke, pomoćnike u nastavi kada je to potrebno te stručnu podršku različitih profila stručnjaka. 

Obrazovni sustav treba biti dovoljno fleksibilan da prepozna individualne potrebe svakog učenika i omogući muuspješno sudjelovanje u nastavnom procesu. 

U središtu obrazovanja ne smije bititeškoća, već dijete sa svojim sposobnostima, interesima i potencijalima.

Važno pravo odnosi se i na pristupačnost. 

Djeca s teškoćama u razvoju i njihoveobitelji često se susreću s brojnim preprekama koje mogu ograničiti njihovo sudjelovanje u svakodnevnom životu. 

Te prepreke mogu biti arhitektonske,komunikacijske, informacijske ili društvene prirode. Pristupačnost podrazumijevauklanjanje svih prepreka koje onemogućuju ravnopravno sudjelovanje u zajednici. Touključuje prilagođene javne prostore, dostupne informacije, pristupačan prijevoz teprimjenu različitih oblika potpomognute komunikacije kada je to potrebno.

Djeca s teškoćama imaju pravo na igru, odmor i slobodno vrijeme jednako kao injihovi vršnjaci. 

Igra nije samo zabava, već ključan element dječjeg razvoja. Kroz igrudjeca razvijaju motoričke, kognitivne, emocionalne i socijalne vještine. 

Stoga je važnoosigurati dostupne sportske, kulturne i rekreativne sadržaje u kojima mogusudjelovati sva djeca bez obzira na njihove sposobnosti ili ograničenja.

Pravo na sudjelovanje u donošenju odluka koje se tiču njihova života još je jednovažno načelo suvremenog pristupa dječjim pravima. Djeca s teškoćama u razvoju imaju pravo izraziti svoje mišljenje i biti saslušana u skladu sa svojom dobi i mogućnostima. 

To se odnosi na odluke vezane uz obrazovanje, zdravstvenu zaštitu,rehabilitaciju i druge aspekte svakodnevnog života. Poštivanje dječjeg mišljenjadoprinosi razvoju samopouzdanja, autonomije i osjećaja vlastite vrijednosti.

Posebnu pozornost potrebno je posvetiti zaštiti od diskriminacije. 

Unatoč značajnomnapretku u području ljudskih prava, djeca s teškoćama i dalje se mogu suočavati spredrasudama, stereotipima i društvenom isključenošću. 

Diskriminacija može bitiizravna ili neizravna te se može pojaviti u obrazovanju, zdravstvenoj skrbi, slobodnim aktivnostima ili svakodnevnim socijalnim odnosima. 

Stvaranje uključivog društva zahtijeva kontinuiranu edukaciju građana, stručnjaka i institucija o važnosti poštivanja različitosti i jednakih mogućnosti.

U ostvarivanju prava djece s teškoćama značajnu ulogu imaju različite institucije i stručnjaci. Zdravstveni djelatnici, edukacijski rehabilitatori, logopedi, psiholozi, socijalni radnici, odgojitelji, učitelji i mnogi drugi stručnjaci djeluju kao dio sustava podrške. 

Međutim, uspješna podrška moguća je samo kroz međusobnu suradnju i koordinaciju. Fragmentiranost sustava često predstavlja dodatno opterećenje za obitelji koje su prisiljene same povezivati različite usluge i ostvarivati prava na više mjesta.

Lokalna zajednica također ima važnu odgovornost u stvaranju uključivog okruženja.

Dostupnost stručnih usluga, podrška udrugama, organiziranje inkluzivnih aktivnosti i promicanje pozitivnih stavova prema različitosti doprinose kvaliteti života djece s teškoćama i njihovih obitelji. Kada zajednica aktivno prihvaća i uključuje svu djecu, stvaraju se preduvjeti za razvoj društva koje poštuje ljudska prava i socijalnu pravednost.

Posebno je važno naglasiti da djeca s teškoćama u razvoju nisu homogena skupina.Njihove potrebe, sposobnosti i životne okolnosti mogu se značajno razlikovati. 

Zbog toga podrška mora biti individualizirana i usmjerena prema konkretnom djetetu, a ne samo prema dijagnozi. Suvremeni pristup naglašava snage i potencijale djeteta, umjesto fokusiranja isključivo na ograničenja i teškoće.

Razvoj društva može se mjeriti načinom na koji se odnosi prema svojim najranjivijimčlanovima. Djeca s teškoćama u razvoju imaju jednako pravo na dostojanstven život, kvalitetno obrazovanje, zdravstvenu zaštitu, igru, prijateljstva i sudjelovanje u zajednici. Njihova prava nisu pitanje dobre volje ili humanosti, već zakonska i moralna obveza svakog društva koje teži jednakosti i uključivosti.

Iz svega navedenog možemo zaključiti da ostvarivanje prava djece s teškoćama u razvoju od najranije dobi predstavlja temelj za njihovu uspješnu integraciju, osobnirazvoj i kvalitetan život. Rano prepoznavanje teškoća, dostupna zdravstvena irehabilitacijska podrška, inkluzivno obrazovanje, zaštita od diskriminacije te podrškaobitelji ključni su elementi sustava koji omogućuje ostvarivanje tih prava.Odgovornost za njihovo ostvarivanje ne pripada samo roditeljima ili stručnjacima, većcijelom društvu. Samo zajedničkim djelovanjem moguće je stvoriti okruženje u kojemće svako dijete, bez obzira na teškoće koje ima, dobiti priliku razviti svoje potencijale,ostvariti svoje snove i aktivno sudjelovati u životu zajednice kao ravnopravan člandruštva.

U ovom članku govorit ćemo o pravu na privatnost osoba s invaliditetom, zašto jevažno, što ono obuhvaća i zašto je upravo navedenog pravo važno za osobe sinvaliditetom za njihov kvalitetniji život, a samim time i njihovu samostalnost.

Pravo na privatnost jedno je od temeljnih ljudskih prava koje pripada svakoj osobi bez obzira na njezine osobne okolnosti, zdravstveno stanje, dob, spol, nacionalnost ili stupanj funkcionalnih sposobnosti. Ono proizlazi iz urođenog ljudskog dostojanstva i predstavlja jedan od ključnih preduvjeta za ostvarivanje slobode, autonomije i ravnopravnog sudjelovanja u društvu. 

Kada govorimo o osobama s invaliditetom, pravo na privatnost dobiva dodatnu važnost jer se upravo ta skupina građana tijekom povijesti često suočavala s predrasudama, pretjeranim nadzorom, paternalističkim pristupom, neopravdanim zadiranjem u osobni život te donošenjem odluka umjesto njih. Posljedice takvog pristupa osjećaju se i danas, zbog čega je nužno kontinuirano razvijati svijest o tome da osobe s invaliditetom imaju jednako pravo na privatnost kao i svi drugi građani.

Pravo na privatnost nije ograničeno samo na zaštitu osobnih podataka ili tajnost određenih informacija.         Ono obuhvaća mnogo šire područje koje uključuje pravo pojedinca da samostalno odlučuje o svom osobnom životu, da kontrolira informacije koje se odnose na njega, da slobodno oblikuje svoje međuljudske odnose, da odlučuje o vlastitom tijelu i zdravlju te da bude zaštićen od neopravdanog uplitanja države, institucija, medija ili drugih osoba u svoj privatni i obiteljski život. Privatnost je stoga neraskidivo povezana s ljudskim dostojanstvom, samopoštovanjem i osjećajem sigurnosti.

Za osobe s invaliditetom privatnost često predstavlja mnogo više od pravnog instituta. Ona je pitanje ravnopravnosti i poštovanja. U svakodnevnom životu osobe s invaliditetom često ovise o različitim oblicima podrške, koriste zdravstvene i socijalne usluge ili ostvaruju određena prava kroz sustav socijalne skrbi, obrazovanja ili zapošljavanja. Upravo u tim situacijama postoji povećan rizik od narušavanja njihove privatnosti. Zbog toga je potrebno jasno razumjeti da korištenje određene usluge ili ostvarivanje nekog prava ne znači odricanje od prava na privatnost.

Međunarodni dokumenti prepoznaju privatnost kao jedno od temeljnih ljudskih prava. Posebno mjesto zauzima Konvencija Ujedinjenih naroda o pravima osoba s invaliditetom koja naglašava da osobe s invaliditetom imaju pravo na poštovanje privatnog života, obitelji, doma, dopisivanja te zaštitu osobnih, zdravstvenih i rehabilitacijskih podataka. Konvencija polazi od načela jednakosti, nediskriminacije, poštovanja različitosti i individualne autonomije, uključujući slobodu donošenja vlastitih odluka. Time se jasno poručuje da invaliditet ne može biti razlog za ograničavanje privatnosti niti za drugačiji tretman u odnosu na ostale građane.

Na razini Republike Hrvatske pravo na privatnost zaštićeno je Ustavom, zakonima koji uređuju zaštitu osobnih podataka, zdravstvenu zaštitu, socijalnu skrb, obrazovanje, radne odnose te brojnim drugim propisima koji štite ljudska prava. Posebnu važnost imaju propisi koji uređuju obradu osobnih podataka, pri čemu zdravstveni podaci, podaci o invaliditetu i drugi osjetljivi podaci predstavljaju posebnu kategoriju osobnih podataka koja uživa viši stupanj zaštite. Njihovo prikupljanje, obrada i dijeljenje dopušteni su samo pod jasno propisanim uvjetima i uz poštovanje načela zakonitosti, transparentnosti, svrhovitosti i razmjernosti.

U ovom članku govorit ćemo o važnosti prava na izbor i odlučivanje osoba sinvaliditetom- zašto je pravo na odlučivanje važno za osobe s invaliditetom, kakopomaže njihovoj samostalnosti i poboljšanju kvalitete njihovog života.

Pravo na izbor i odlučivanje jedno je od temeljnih ljudskih prava koje proizlazi iz dostojanstva svake osobe. Mogućnost da pojedinac samostalno donosi odluke o vlastitom životu, izražava svoje želje, potrebe i stavove te preuzima odgovornost za vlastite izbore predstavlja osnovu osobne slobode, ravnopravnosti i društvene uključenosti. Iako se ovo pravo često podrazumijeva kada je riječ o većini građana, osobe s invaliditetom kroz povijest su se suočavale s brojnim preprekama koje su im ograničavale ili u potpunosti uskraćivale mogućnost odlučivanja o pitanjima koja se neposredno odnose na njihov život. Umjesto da budu prepoznate kao ravnopravni nositelji prava, često su bile promatrane prvenstveno kroz svoje teškoće, pri čemu su odluke umjesto njih donosili članovi obitelji, stručnjaci ili različite institucije. 

Takav pristup nije samo ograničavao njihovu autonomiju, nego je dugoročno utjecao i na njihovo samopouzdanje, razvoj osobnih potencijala te mogućnost ravnopravnog sudjelovanja u društvu.

U zadnje vrijeme došlo je do značajnih promjena u razumijevanju invaliditeta i položaja osoba s invaliditetom. Sve više prevladava društveni i ljudskopravaški model invaliditeta koji polazi od činjenice da invaliditet nije isključivo obilježje pojedinca, nego rezultat međudjelovanja osobe i prepreka koje postoje u društvu. 

U tom se pristupu naglasak stavlja na uklanjanje prepreka, poštivanje ljudskih prava, osiguravanje jednakih mogućnosti te stvaranje okruženja u kojem svaka osoba može živjeti dostojanstveno i samostalno, uz odgovarajuću podršku kada joj je ona potrebna. Takvo razumijevanje predstavlja temelj suvremenih politika prema osobama s invaliditetom i značajno mijenja način na koji se promatra njihovo pravo na izbor i odlučivanje.

Posebnu prekretnicu predstavlja donošenje Konvencija Ujedinjenih naroda o pravima osoba s invaliditetom, koja jasno potvrđuje da osobe s invaliditetom imaju jednaka prava kao i svi drugi građani, uključujući pravo da samostalno odlučuju o pitanjima koja se odnose na njihov život. Konvencija naglašava kako osobe s invaliditetom nisu objekti skrbi ili zaštite, nego subjekti prava koji imaju pravo sudjelovati u svim područjima društvenog života na ravnopravnoj osnovi s drugima. 

Time je međunarodna zajednica poslala jasnu poruku da invaliditet ne smije biti razlog ograničavanja ljudskih prava, nego poticaj za stvaranje društva koje uvažava različitosti i omogućuje punu uključenost svih svojih članova.

Republika Hrvatska prihvatila je načela Konvencije te ih postupno ugrađuje u nacionalno zakonodavstvo i javne politike. 

Time je potvrđeno da pravo na izbor i odlučivanje nije privilegija pojedinaca koji mogu funkcionirati bez ikakve pomoći, nego pravo svake osobe, neovisno o vrsti ili stupnju invaliditeta. 

Upravo zbog toga suvremeni sustav podrške sve se više usmjerava prema osnaživanju osoba s invaliditetom kako bi mogle izražavati vlastite želje i donositi odluke uz podršku koja odgovara njihovim individualnim potrebama, umjesto da odluke umjesto njih donose druge osobe.

Tema prava na izbor i odlučivanje posebno je važna jer se ne odnosi samo na velika životna pitanja poput obrazovanja, zapošljavanja ili mjesta stanovanja. 

Ona obuhvaća i svakodnevne odluke koje većina ljudi donosi gotovo nesvjesno – kada će ustati, što će odjenuti, što će jesti, s kim će provoditi slobodno vrijeme, gdje će putovati, hoće li se zaposliti, na koji način će raspolagati vlastitim novcem ili hoće li zasnovati obitelj. Upravo kroz mogućnost donošenja svakodnevnih odluka razvijaju se osjećaj odgovornosti, samostalnost, samopoštovanje i osobni identitet. Kada je pojedincu uskraćena mogućnost odlučivanja o vlastitom životu, uskraćen mu je i značajan dio njegove osobnosti.

Pravo na izbor nije samo mogućnost izricanja vlastitog mišljenja. Ono podrazumijeva da društvo osigura uvjete u kojima osoba može razumjeti informacije, izraziti svoje želje na način koji joj odgovara te dobiti potrebnu podršku kako bi njezina odluka bila uvažena. To znači da komunikacija mora biti prilagođena, informacije dostupne u pristupačnim oblicima, a stručnjaci educirani za rad koji se temelji na poštivanju autonomije osobe. Pravo na odlučivanje ne ostvaruje se samo formalnim priznavanjem prava, nego stvaranjem okruženja koje omogućuje njegovo stvarno ostvarivanje.

Jedna od najčešćih zabluda jest da osobe s invaliditetom, osobito osobe s intelektualnim teškoćama ili psihosocijalnim invaliditetom, nisu sposobne donositi vlastite odluke. Takvo razmišljanje proizlazi iz zastarjelog medicinskog modela koji je naglašavao ograničenja osobe, a zanemarivao njezine sposobnosti i mogućnosti razvoja. Suvremena istraživanja i praksa pokazuju upravo suprotno. Većina osoba može donositi odluke kada im se informacije predstave na razumljiv način i kada imaju odgovarajuću podršku. Sposobnost odlučivanja nije jednaka kod svih ljudi niti je trajna kategorija. Svaka osoba u određenim životnim okolnostima treba pomoć pri donošenju važnih odluka, bilo da je riječ o pravnim, financijskim, zdravstvenim ili osobnim pitanjima. Razlika je jedino u tome što je kod osoba s invaliditetom ta potreba često vidljivija, ali to ni na koji način ne znači da bi ih trebalo isključiti iz procesa odlučivanja.

Važno je razlikovati donošenje odluke umjesto osobe od pružanja podrške pri donošenju odluke. Kada netko drugi odlučuje umjesto osobe, njezina se volja može potpuno zanemariti. Nasuprot tome, podrška pri odlučivanju podrazumijeva da osoba ostaje središnji donositelj odluke, dok joj druge osobe pomažu razumjeti mogućnosti, posljedice i dostupne informacije. Takav pristup uvažava ljudsko dostojanstvo i pravo svake osobe da upravlja vlastitim životom u najvećoj mogućoj mjeri. Uloga obitelji, stručnjaka i pružatelja socijalnih usluga nije preuzimanje kontrole, nego osnaživanje osobe kako bi mogla donositi odluke koje najbolje odražavaju njezine vrijednosti, interese i životne ciljeve.

Pravo na izbor usko je povezano s razvojem samostalnosti. Samostalnost ne znači da osoba sve mora činiti bez ičije pomoći. Ona znači da osoba ima mogućnost odlučiti kakvu pomoć želi, od koga će je prihvatiti i na koji način će organizirati vlastiti život. Mnoge osobe s invaliditetom koriste različite oblike podrške – od osobne asistencije do komunikacijskih pomagala ili podrške članova obitelji – ali upravo zahvaljujući tim oblicima podrške mogu ostvarivati svoje pravo na neovisno življenje i aktivno sudjelovanje u zajednici. Stoga podrška ne umanjuje samostalnost, nego je omogućuje.

Pravo na izbor usko je povezano s razvojem samostalnosti. Samostalnost ne znači da osoba sve mora činiti bez ičije pomoći. Ona znači da osoba ima mogućnost odlučiti kakvu pomoć želi, od koga će je prihvatiti i na koji način će organizirati vlastiti život. Mnoge osobe s invaliditetom koriste različite oblike podrške – od osobne asistencije do komunikacijskih pomagala ili podrške članova obitelji – ali upravo zahvaljujući tim oblicima podrške mogu ostvarivati svoje pravo na neovisno življenje i aktivno sudjelovanje u zajednici. Stoga podrška ne umanjuje samostalnost, nego je omogućuje.

Pravo na izbor usko je povezano s razvojem samostalnosti. Samostalnost ne znači da osoba sve mora činiti bez ičije pomoći. Ona znači da osoba ima mogućnost odlučiti kakvu pomoć želi, od koga će je prihvatiti i na koji način će organizirati vlastiti život. Mnoge osobe s invaliditetom koriste različite oblike podrške – od osobne asistencije do komunikacijskih pomagala ili podrške članova obitelji – ali upravo zahvaljujući tim oblicima podrške mogu ostvarivati svoje pravo na neovisno življenje i aktivno sudjelovanje u zajednici. Stoga podrška ne umanjuje samostalnost, nego je omogućuje.

U svakodnevnoj praksi još uvijek postoje brojne situacije u kojima se osobe s invaliditetom suočavaju s ograničenjima prava na izbor. Nerijetko se odluke o njihovom obrazovanju, zapošljavanju, zdravstvenoj skrbi ili slobodnom vremenu donose bez njegovog aktivnog sudjelovanja. Ponekad se razgovor vodi isključivo s članovima obitelji ili stručnjacima, dok sama osoba ostaje po strani, kao da njezino mišljenje nije važno. Takav pristup, iako često proizlazi iz dobre namjere ili želje za zaštitom, može imati ozbiljne posljedice jer šalje poruku da osoba nije sposobna upravljati vlastitim životom. Dugoročno to može dovesti do pasivnosti, osjećaja bespomoćnosti i smanjenog samopouzdanja, što dodatno otežava proces uključivanja u zajednicu.

Mogućnost odlučivanja jedan je od ključnih preduvjeta razvoja osobne odgovornosti. Često se može čuti mišljenje da će osoba pogriješiti ako sama donese odluku te da je zato sigurnije da netko drugi odluči umjesto nje. Međutim, pravo na pogrešku sastavni je dio ljudskog iskustva. Sve osobe tijekom života donose odluke koje se kasnije pokažu manje uspješnima, ali upravo kroz takva iskustva uče, razvijaju kritičko razmišljanje i stječu životno iskustvo. Oduzimanjem mogućnosti odlučivanja osobama s invaliditetom uskraćuje se i mogućnost osobnog razvoja. Zaštita ne smije značiti potpunu kontrolu nad životom druge osobe. Prava zaštita podrazumijeva stvaranje sigurnih uvjeta u kojima osoba može učiti, donositi odluke i snositi njihove posljedice uz odgovarajuću podršku.

Posebno je važno razvijati pravo na izbor od najranije životne dobi. Djeca s invaliditetom često odrastaju u okruženju u kojem odrasli, vođeni brigom i željom da ih zaštite, preuzimaju donošenje gotovo svih odluka. Iako je takav pristup razumljiv, dugoročno može usporiti razvoj samostalnosti. Dijete koje nema priliku birati odjeću, igračke, aktivnosti ili prijatelje te sudjelovati u donošenju odluka koje odgovaraju njegovoj dobi, teže će razviti samopouzdanje potrebno za donošenje složenih odluka u odrasloj dobi. Poticanje izbora treba započeti jednostavnim svakodnevnim situacijama, postupno povećavajući razinu odgovornosti kako osoba sazrijeva.     Time se razvijaju vještine procjenjivanja, planiranja i preuzimanja odgovornosti koje će biti važne tijekom cijelog života.

Jednako je važno osigurati pravo na izbor tijekom obrazovanja. U obrazovnom sustavu učenici s invaliditetom trebaju biti aktivni sudionici procesa koji se odnose na njihovo školovanje. To uključuje sudjelovanje u izradi individualiziranih programa kada je to primjereno njihovoj dobi i sposobnostima, izražavanje mišljenja o načinima učenja, izbor izvannastavnih aktivnosti te planiranje daljnjeg obrazovanja. Često se događa da odrasli unaprijed pretpostavljaju što je najbolje za učenika, ne pitajući ga za vlastite interese i želje. Takav pristup može ograničiti razvoj njegovih potencijala i dovesti do nezadovoljstva vlastitim obrazovnim putem. Kada učenik sudjeluje u donošenju odluka, povećava se njegova motivacija, osjećaj pripadnosti i odgovornosti za vlastiti uspjeh.

Pravo na izbor od iznimne je važnosti i u području rada i zapošljavanja. Zapošljavanje nije samo izvor prihoda nego i način ostvarivanja osobnog identiteta, društvene uključenosti i osjećaja korisnosti. Osobe s invaliditetom imaju pravo same odlučiti žele li raditi, koje zanimanje žele odabrati, u kojem će radnom okruženju raditi i na koji način će razvijati svoju profesionalnu karijeru. Nerijetko se događa da okolina ograničava njihove mogućnosti smatrajući kako određeni poslovi nisu primjereni njihovim sposobnostima. Takve pretpostavke često nisu utemeljene na stvarnim sposobnostima pojedinca, nego na stereotipima i predrasudama.          Svaku osobu potrebno je procjenjivati individualno, uzimajući u obzir njezina znanja, interese, iskustvo i mogućnosti prilagodbe radnog mjesta, a ne isključivo postojanje invaliditeta.

Jednako tako, osobe s invaliditetom imaju pravo donositi odluke o vlastitom obiteljskom životu. Imaju pravo odlučiti žele li živjeti samostalno, s partnerom ili članovima obitelji, žele li stupiti u brak ili izvanbračnu zajednicu te žele li postati roditelji. Nažalost, u društvu su još uvijek prisutne predrasude prema roditeljstvu osoba s invaliditetom, osobito osoba s intelektualnim ili psihosocijalnim invaliditetom. Takvi stavovi često nisu temeljeni na stvarnim sposobnostima pojedinca nego na stereotipima koji dovode do diskriminacije. Roditeljske kompetencije ne ovise isključivo o postojanju invaliditeta, nego o mnogim drugim čimbenicima, uključujući dostupnost podrške, emocionalnu stabilnost, motivaciju i socijalnu mrežu.        Umjesto ograničavanja prava potrebno je razvijati sustave podrške koji će omogućiti ostvarivanje roditeljske uloge na ravnopravnoj osnovi.

Pravo na izbor posebno dolazi do izražaja u području zdravstvene zaštite. Svaka osoba ima pravo biti informirana o svom zdravstvenom stanju, mogućnostima liječenja, prednostima i rizicima pojedinih medicinskih postupaka te na temelju dobivenih informacija donijeti odluku o prihvaćanju ili odbijanju određenog zahvata, osim u iznimnim situacijama propisanima zakonom. Kod osoba s invaliditetom ponekad se događa da zdravstveni djelatnici informacije prvenstveno pružaju članovima obitelji ili skrbnicima, dok sama osoba ostaje nedovoljno uključena u razgovor. Takva praksa nije u skladu s načelima poštivanja autonomije. Informacije je potrebno prilagoditi komunikacijskim potrebama osobe, koristiti jednostavan jezik, vizualne materijale ili alternativne oblike komunikacije kada je to potrebno, kako bi osoba mogla aktivno sudjelovati u donošenju odluka koje se odnose na njezino zdravlje.

Posebno mjesto u ostvarivanju prava na izbor zauzima koncept podržanog odlučivanja. Riječ je o pristupu koji polazi od pretpostavke da svaka osoba može sudjelovati u donošenju odluka ako joj se osigura odgovarajuća podrška. Podrška može uključivati objašnjavanje informacija jednostavnim jezikom, korištenje komunikacijskih pomagala, pomoć osobe od povjerenja, dodatno vrijeme za razmišljanje ili zajedničko razmatranje različitih mogućnosti. Bit podržanog odlučivanja nije da druga osoba donese odluku, nego da pomogne osobi razumjeti situaciju kako bi sama izrazila svoju volju i sklonosti. Time se istodobno štiti pravo na autonomiju i smanjuje rizik od manipulacije ili iskorištavanja.

Podržano odlučivanje predstavlja značajnu promjenu u odnosu na tradicionalni model zamjenskog odlučivanja, u kojem su druge osobe donosile odluke u ime osobe s invaliditetom. Suvremeni međunarodni standardi sve više naglašavaju da je potrebno razvijati mehanizme kojima će se omogućiti ostvarivanje pravne sposobnosti uz odgovarajuću podršku, umjesto njezina ograničavanja.      

Takav pristup doprinosi većem poštivanju ljudskih prava, povećava kvalitetu života osoba s invaliditetom te jača njihovu uključenost u društvo.

U ostvarivanju prava na izbor važnu ulogu imaju stručnjaci različitih profila – socijalni radnici, edukacijski rehabilitatori, psiholozi, liječnici, medicinske sestre, radni terapeuti, logopedi, učitelji, odgojitelji i brojni drugi profesionalci. Njihova odgovornost nije samo pružanje stručne pomoći nego i stvaranje odnosa u kojem će osoba biti aktivan partner u procesu donošenja odluka. To zahtijeva promjenu profesionalne kulture – od pristupa u kojem stručnjak zna što je najbolje prema pristupu koji u središte stavlja osobu, njene želje, vrijednosti i životne ciljeve. Takav način rada podrazumijeva međusobno povjerenje, otvorenu komunikaciju i spremnost na zajedničko traženje najboljih rješenja.

Jednako važna je i uloga obitelji. Obitelj je često najveći izvor podrške, sigurnosti i motivacije za osobe s invaliditetom. Međutim, upravo zbog snažne emocionalne povezanosti može se dogoditi da članovi obitelji, želeći zaštititi osobu od mogućih rizika, nenamjerno ograničavaju njezinu samostalnost. Pronalaženje ravnoteže između zaštite i poštivanja autonomije jedan je od najvećih izazova s kojima se obitelji susreću. Umjesto donošenja odluka umjesto osobe, potrebno je razvijati partnerski odnos u kojem se mišljenje osobe s invaliditetom uvažava, potiče i poštuje. Takav pristup doprinosi većem međusobnom povjerenju te omogućuje razvoj samostalnosti uz osjećaj sigurnosti.

Ostvarivanje prava na izbor i odlučivanje nije odgovornost isključivo osobe s invaliditetom, njezine obitelji ili stručnjaka. Riječ je o odgovornosti cijelog društva koje svojim zakonima, politikama, uslugama i svakodnevnim odnosima može omogućiti ili ograničiti ostvarivanje tog prava. Društvo koje uvažava različitosti prepoznaje da jednakost ne znači da će svi ljudi dobiti jednaku podršku, nego da će svatko dobiti onu podršku koja mu je potrebna kako bi mogao ravnopravno ostvarivati svoja prava. Upravo zato ostvarivanje prava na izbor podrazumijeva razvoj pristupačnih usluga, dostupnih informacija, inkluzivnog obrazovanja, podrške pri zapošljavanju, kvalitetnih socijalnih usluga i različitih oblika podrške u zajednici. Bez takvih preduvjeta pravo na izbor ostaje samo formalno priznato pravo koje mnoge osobe ne mogu u potpunosti ostvariti u svakodnevnom životu.

Posebnu pozornost potrebno je posvetiti uklanjanju stereotipa i predrasuda koje još uvijek postoje u društvu. Osobe s invaliditetom često se promatraju kroz prizmu njihovih ograničenja, dok se njihove sposobnosti, interesi, znanja i potencijali stavljaju u drugi plan. Takav način razmišljanja može dovesti do pretpostavke da osoba nije sposobna donositi odgovorne odluke ili da će netko drugi uvijek bolje procijeniti što je za nju korisno. Međutim, donošenje odluka ne temelji se na savršenstvu niti na potpunom izostanku pogrešaka. 

Ljudi svakodnevno donose odluke koje se kasnije pokažu manje uspješnima, mijenjaju mišljenje, prilagođavaju svoje planove i uče iz vlastitog iskustva. Upravo ta mogućnost predstavlja jedno od obilježja ljudske autonomije. Kada se osobama s invaliditetom uskraćuje pravo na vlastite izbore pod izlikom njihove zaštite, uskraćuje im se i mogućnost razvoja, stjecanja iskustva te izgradnje vlastitog identiteta.

Važno je naglasiti da poštivanje prava na izbor ne znači zanemarivanje sigurnosti osobe niti odsustvo podrške. Naprotiv, kvalitetna podrška podrazumijeva pažljivo procjenjivanje mogućih rizika, njihovo razumljivo objašnjavanje osobi te zajedničko pronalaženje rješenja koja će istodobno štititi njezina prava i sigurnost. U tom procesu ključno je razlikovati opravdanu zaštitu od pretjeranog ograničavanja. Ponekad se upravo pod izgovorom zaštite donose odluke koje nisu u skladu sa željama osobe, čime se narušava njezino pravo na samoodređenje. Stručni pristup zahtijeva individualnu procjenu svake situacije, poštivanje izražene volje osobe i primjenu najmanje restriktivnih mjera koje omogućuju ostvarivanje njezinih prava.

Pravo na izbor usko je povezano i s osjećajem osobnog dostojanstva. Dostojanstvo nije apstraktan pojam rezerviran za pravne dokumente ili međunarodne konvencije. Ono se ostvaruje kroz svakodnevne situacije u kojima osoba osjeća da se njezino mišljenje uvažava, da se prema njoj postupa s poštovanjem i da ima mogućnost utjecati na vlastiti život. Kada osoba odlučuje o tome gdje će živjeti, kako će provoditi slobodno vrijeme, s kim će se družiti ili kakvu će podršku koristiti, ona ne ostvaruje samo određeno pravo nego potvrđuje vlastitu vrijednost kao ravnopravnog člana zajednice.

S druge strane, dugotrajno isključivanje iz procesa odlučivanja može imati ozbiljne posljedice.        Osoba može razviti osjećaj bespomoćnosti, izgubiti motivaciju za preuzimanje odgovornosti ili povjerovati da njezino mišljenje nije važno. Takve posljedice često nisu rezultat samog invaliditeta, nego dugogodišnjeg iskustva u kojem su drugi ljudi odlučivali umjesto nje.    Upravo zato stručnjaci govore o važnosti osnaživanja osoba s invaliditetom. Osnaživanje podrazumijeva razvoj znanja, vještina i samopouzdanja potrebnih za aktivno sudjelovanje u donošenju odluka, ali i razvoj društvenog okruženja koje će takvo sudjelovanje prihvaćati i poticati.

Razvoj kulture poštivanja izbora započinje u svakodnevnoj komunikaciji. Umjesto da se pitanja upućuju isključivo pratnji ili članovima obitelji, potrebno je najprije obratiti se samoj osobi s invaliditetom. Potrebno joj je dati dovoljno vremena za odgovor, koristiti način komunikacije koji odgovara njezinim potrebama te pokazati iskreno zanimanje za njezino mišljenje. Takve naizgled male promjene imaju veliko značenje jer šalju jasnu poruku da je osoba ravnopravan sugovornik čije se mišljenje uvažava. Kultura poštivanja izbora ne razvija se isključivo kroz zakone nego i kroz svakodnevne odnose među ljudima.

Jednako je važno kontinuirano educirati stručnjake, donositelje odluka, poslodavce, odgojno-obrazovne djelatnike i širu javnost o ljudskim pravima osoba s invaliditetom. Poznavanje zakonskih propisa samo po sebi nije dovoljno ako nije praćeno razumijevanjem njihove svrhe. Promjena stavova često je dugotrajniji proces od promjene zakonodavstva. Zato je potrebno razvijati programe edukacije koji će naglasiti važnost autonomije, podržanog odlučivanja, pristupačne komunikacije i individualiziranog pristupa. Takve edukacije pridonose razbijanju stereotipa i stvaranju društvene klime u kojoj se osobe s invaliditetom promatraju prije svega kao građani s jednakim pravima, a ne kao korisnici skrbi.

Osim toga, potrebno je nastaviti razvijati usluge u zajednici koje omogućuju samostalniji život osoba s invaliditetom. Osobna asistencija, organizirano stanovanje uz podršku, usluge pomoći u kući, podrška pri zapošljavanju, dostupni prijevoz i pristupačne informacije nisu samo socijalne usluge. One predstavljaju konkretne mehanizme kojima se omogućuje ostvarivanje prava na izbor. Osoba koja nema mogućnost prijevoza, pristupačnih informacija ili odgovarajuće podrške često ne može ostvariti odluku koju je donijela, iako joj je ona formalno dopuštena. Stoga je razvoj kvalitetnih usluga jedan od ključnih preduvjeta pune ravnopravnosti.

Važno je naglasiti da pravo na izbor i odlučivanje nije pravo koje se ostvaruje jednom zauvijek. Ono se ostvaruje svakoga dana, u svakoj životnoj situaciji i u svakom odnosu između osobe s invaliditetom i njezine okoline. Svaka prilika u kojoj osoba može izraziti svoje mišljenje, odabrati između više mogućnosti ili sudjelovati u donošenju odluke doprinosi razvoju njezine samostalnosti, odgovornosti i kvalitete života. Jednako tako, svaka situacija u kojoj se njezina volja zanemaruje predstavlja korak unatrag u ostvarivanju ljudskih prava i društvene uključenosti.

Iz svega navedenog možemo zaključiti da pravo na izbor i odlučivanje nije samo jedno od brojnih prava osoba s invaliditetom, nego temelj na kojem počivaju sva ostala prava. Bez mogućnosti da osoba sama odlučuje o vlastitom životu teško je govoriti o stvarnoj jednakosti, neovisnom življenju, obrazovanju, zapošljavanju, zdravstvenoj zaštiti ili punom sudjelovanju u društvenom životu. 

Upravo zato suvremeno društvo mora napustiti pristupe koji se temelje na pretjeranoj zaštiti i donošenju odluka umjesto osobe te razvijati sustave koji omogućuju podržano odlučivanje, poštivanje individualnih želja i osnaživanje svakog pojedinca.

U ovom članku govorit ćemo o pravima osoba s invaliditetom u kriznim situacijama. 

Koja prava imaju osobe s invaliditetom u slučaju kriznih situacija, zašto je poznavanje takvog oblika prava važno i kako isto može pomoći u poboljšanju njihove kvalitete života.

Krizne situacije, bilo da je riječ o prirodnim katastrofama, velikim nesrećama, požarima, poplavama, potresima, epidemijama, oružanim sukobima ili drugim događajima koji ozbiljno ugrožavaju život, zdravlje i sigurnost stanovništva, predstavljaju poseban izazov za cijelo društvo. 

Međutim, posljedice takvih događaja nisu jednake za sve građane. Osobe s invaliditetom u kriznim situacijama često se suočavaju s dodatnim preprekama koje proizlaze iz nepristupačnosti prostora, nedostupnosti informacija, otežane komunikacije, ovisnosti o pomagalima ili podršci drugih osoba te nedovoljno prilagođenih postupaka evakuacije, spašavanja i zbrinjavanja. 

Upravo zato zaštita osoba s invaliditetom u kriznim situacijama ne smije biti promatrana samo kao pitanje humanitarne pomoći, nego kao pitanje ostvarivanja temeljnih ljudskih prava.

Polazište za razumijevanje tih prava nalazi se u načelu jednakosti i zabrane diskriminacije. 

Osoba s invaliditetom ne prestaje biti nositelj svojih prava u trenutku kada nastupi krizna situacija. Naprotiv, upravo u okolnostima povećanog rizika država, javne službe, jedinice lokalne i područne samouprave, zdravstvene ustanove, poslodavci, obrazovne ustanove, pružatelji usluga i drugi odgovorni subjekti imaju obvezu osigurati da se pravo na život, sigurnost, dostojanstvo, zdravstvenu zaštitu, informiranje i sudjelovanje ostvaruju na ravnopravnoj osnovi. Konvencija Ujedinjenih naroda o pravima osoba s invaliditetom posebno uređuje ovu problematiku u članku11., kojim se od država stranaka zahtijeva poduzimanje svih potrebnih mjera radi zaštite i sigurnosti osoba s invaliditetom u situacijama rizika, uključujući oružane sukobe, humanitarne krize i prirodne katastrofe.

Ova odredba ima osobitu važnost zato što krizne situacije ne mogu biti razlog za suspenziju prava osoba s invaliditetom. 

Naprotiv, krizno upravljanje mora biti organizirano tako da uzima u obzir različite potrebe stanovništva i uklanja prepreke koje bi pojedine skupine mogle dovesti u neravnopravan položaj. 

U tom smislu potrebno je napustiti pristup prema kojem se osobe s invaliditetom u krizama promatraju isključivo kao pasivni primatelji pomoći. 

One su građani i nositelji prava, a njihove potrebe moraju biti uključene u planiranje, pripremu, odgovor i oporavak od kriznih događaja.

U Republici Hrvatskoj ovo područje nije uređeno samo jednim propisom. Prava osoba s invaliditetom u kriznim situacijama proizlaze iz Ustava Republike Hrvatske, međunarodnih ugovora, osobito Konvencije Ujedinjenih naroda o pravima osoba s invaliditetom, propisa kojima se uređuje zabrana diskriminacije, zdravstvena zaštita, socijalna skrb, zaštita osobnih podataka, civilna zaštita i druga područja relevantna za zaštitu života i sigurnosti. Sustav civilne zaštite u Republici Hrvatskoj uređen je Zakonom o sustavu civilne zaštite, koji uređuje djelovanje civilne zaštite, prava i obveze različitih tijela i sudionika te organizaciju zaštite i spašavanja ljudi, imovine, kulturnih dobara i okoliša u velikim nesrećama i katastrofama.

Posebno važan dokument predstavlja Državni plan djelovanja civilne zaštite, donesen 2023. godine. Njime se detaljnije razrađuju postupci i mjere djelovanja sustava civilne zaštite, a u okviru planiranja prepoznata je potreba prilagodbe postupanja osobama s invaliditetom. 

U dokumentima sustava civilne zaštite predviđeno je da se u različitim kriznim situacijama koriste evakuacijski planovi prilagođeni vrsti invaliditeta osobe i objektu u kojem osoba boravi, primjerice domu, školi ili radnom mjestu. Također se naglašava da privremeni smještaj mora biti arhitektonski, komunikacijski i informacijski pristupačan te da se sustav uzbunjivanja i informiranja treba prilagođavati potrebama osoba s invaliditetom.

To znači da se pravo na zaštitu u kriznoj situaciji ne iscrpljuje time da osobi netko fizički pomogne napustiti ugroženo područje. Zaštita mora biti cjelovita. Osoba mora pravodobno dobiti informaciju o opasnosti, mora moći razumjeti tu informaciju, mora imati mogućnost pristupa sigurnom izlazu, prijevozu i privremenom smještaju, mora moći komunicirati sa službama te, kada je to potrebno, mora imati pristup lijekovima, medicinskim pomagalima, osobnoj asistenciji i drugim oblicima podrške.

 Ako bilo koja od tih karika izostane, formalno jednako postupanje može u stvarnosti proizvesti neravnopravan rezultat.

Upravo je zato načelo pristupačnosti jedno od ključnih načela zaštite prava osoba s invaliditetom u kriznim situacijama. Pristupačnost ne znači samo postojanje rampe za osobe koje koriste invalidska kolica. 

Ona obuhvaća fizičku, komunikacijsku ,informacijsku i digitalnu pristupačnost. Osobi koja je slijepa ili slabovidna nije dovoljno omogućiti pristup prostoru ako ne može dobiti informaciju o tome gdje se nalazi izlaz ili kojim se putem treba kretati. 

Gluhoj ili nagluhoj osobi nije dovoljno poslati zvučnu sirenu ako uz nju nema vizualnog upozorenja ili drugog odgovarajućeg komunikacijskog kanala. Osobi s intelektualnim teškoćama ili određenim komunikacijskim teškoćama nije dovoljno dati složenu i apstraktnu uputu koju ne može razumjeti. Pristupačnost stoga mora biti oblikovana prema različitim potrebama ljudi.

Konvencija o pravima osoba s invaliditetom u članku 9. pristupačnost postavlja kao jedno od temeljnih načela ostvarivanja prava, uključujući pristup fizičkom okolišu, prijevozu, informacijama i komunikacijama. 

U kontekstu kriznih situacija to je osobito važno jer nedostupna informacija može izravno ugroziti život. Međunarodni standardi naglašavaju potrebu za dostupnim informacijama, pristupačnim komunikacijskim kanalima, uključivanjem osoba s invaliditetom u nacionalne protokole za hitne situacije te prepoznavanjem njihovih potreba u scenarijima evakuacije.

Informiranje javnosti u kriznim situacijama stoga mora biti pravodobno, točno, razumljivo i dostupno. 

To podrazumijeva korištenje više komunikacijskih kanala, a neoslanjanje samo na jedan oblik obavještavanja. 

Televizijske obavijesti trebale bi biti dostupne osobama koje imaju oštećenje sluha, internetske informacije trebale bi biti kompatibilne s pomoćnim tehnologijama, pisane upute trebale bi biti razumljive, a važne informacije potrebno je, prema okolnostima, pružiti i u lako razumljivom obliku. Međunarodni sustav zaštite prava osoba s invaliditetom sve više naglašava upravo
važnost komunikacije koja je jednostavna, razumljiva i prilagođena različitim potrebama. Ujedinjeni narodi su u svojim novijim izvješćima posebno istaknuli lako razumljivu komunikaciju kao važan alat pristupačnosti u kriznim i humanitarnim situacijama.

Posebno je važno pravo na pristup hitnim službama. 

U kriznoj situaciji mogućnost da osoba brzo i učinkovito kontaktira policiju, vatrogasce, hitnu medicinsku službu ili druge nadležne službe može biti presudna za spašavanje života. Osobe koje ne mogu koristiti klasičnu glasovnu komunikaciju ne smiju zbog toga biti stavljene u nepovoljniji položaj. Europski pravni okvir posljednjih godina značajno je unaprijedio zahtjeve za pristupačnost hitnih komunikacija, uključujući komunikaciju prema jedinstvenom europskom broju 112.

Europski propisi predviđaju da hitne komunikacije za krajnje korisnike s invaliditetom, kada je to tehnički izvedivo, trebaju omogućiti funkcionalno jednak pristup. To uključuje dvosmjernu interaktivnu komunikaciju, dostupnost bez nepotrebnih prepreka, besplatno korištenje hitne komunikacije, odgovarajuće usmjeravanje prema nadležnom centru te razinu točnosti i pouzdanosti podataka o lokaciji koja je usporediva s klasičnim hitnim pozivima. Europski akt o pristupačnosti dodatno je naglasio potrebu da hitne komunikacije prema broju 112 budu dostupne i putem komunikacijskih oblika koji uključuju tekst u stvarnom vremenu, odnosno, gdje je dostupna video komunikacija, putem sinkronizirane glasovne, tekstualne i video komunikacije.

To je posebno značajno za osobe koje su gluhe, nagluhe ili imaju govorne teškoće.

Međutim, pitanje pristupa hitnim službama nije samo tehnološko pitanje. Pristupačnost zahtijeva i osposobljenost djelatnika. Operator hitne službe mora razumjeti da način komunikacije osobe ne smije biti razlog za pretpostavku da je situacija manje ozbiljna. Potrebno je omogućiti dovoljno vremena, koristiti jasna pitanja i prema potrebi prilagoditi način komunikacije. 

U slučaju osobe koja ima intelektualne ili komunikacijske teškoće, korisno je koristiti kratke i konkretne upute te provjeriti je li osoba razumjela što treba učiniti.

Jednako važno pitanje jest evakuacija. Evakuacija mora biti planirana prije nego što nastupi kriza. Čekanje da krizna situacija već započne kako bi se tek tada utvrdilo na koji će način biti evakuirana osoba koja koristi invalidska kolica, osoba koja je slijepa, osoba koja je gluha ili osoba koja treba podršku u komunikaciji može dovesti do opasnih kašnjenja. Planovi evakuacije trebali bi stoga unaprijed predvidjeti različite scenarije i različite vrste potreba.

U tom kontekstu važno je razumjeti da osobe s invaliditetom nisu homogena skupina.

Potrebe osobe s tjelesnim invaliditetom mogu biti potpuno različite od potreba osobe sa senzornim invaliditetom, intelektualnim teškoćama ili psihosocijalnim teškoćama.

Čak i među osobama s istom vrstom invaliditeta postoje značajne individualne razlike. 

Neke osobe mogu samostalno koristiti stepenice, dok druge ovise o dizalu ili evakuacijskoj opremi. Neke osobe koriste električna invalidska kolica i ovise o punjenju baterije. Neke osobe koriste psa vodiča ili drugog psa pomagača. 

Drugima je potrebna osobna asistencija ili podrška druge osobe pri komunikaciji.

Zbog toga je ključno da se u planiranju ne polazi samo od kategorije invaliditeta, nego od konkretnih potreba pojedinca. Ravnateljstvo civilne zaštite u svojim smjernicama upravo naglašava potrebu osiguravanja odgovarajućih postupaka, opreme, oznaka i podrške za sigurnu evakuaciju svih osoba te potrebu razvoja planova komunikacije s osobama koje su gluhe, nagluhe ili imaju komunikacijske poteškoće. Smjernice također naglašavaju važnost pravodobnog pristupa istim informacijama za osobe koje su gluhe, nagluhe, slijepe ili slabovidne.

Pravo na evakuaciju također podrazumijeva pravo na dostojanstvo. Pomoć osobi s invaliditetom mora se pružati uz poštovanje njezine autonomije i osobnog integriteta.

U kriznoj situaciji postoji opravdana potreba za brzim djelovanjem, ali to ne znači daosoba automatski gubi pravo sudjelovati u odlukama koje se odnose na nju. Ako je moguće, osobu treba pitati kakvu pomoć treba, kako se sigurno može premjestiti ikoje pomagalo ili podršku koristi. Neprimjereno podizanje osobe, premještanje bez upozorenja ili odvajanje od nužnih pomagala može izazvati dodatne ozljede i ozbiljno ugroziti njezinu sigurnost.

Posebno pitanje predstavlja očuvanje invalidskih pomagala tijekom evakuacije. Invalidska kolica, štake, hodalice, slušna pomagala, komunikacijski uređaji, elektronička pomagala, terapijska oprema i druga sredstva za mnoge osobe nisu samo pomoć u svakodnevnom životu nego nužan uvjet samostalnosti i sigurnosti.

Gubitak ili oštećenje pomagala u kriznoj situaciji može dugoročno povećati ovisnost osobe o drugima. Stoga se prema pomagalima mora postupati kao prema ključnim sredstvima koja treba zaštititi, transportirati i, kada je potrebno, što prije nadomjestiti.

Isto vrijedi za lijekove i drugu medicinsku opremu. Krizna situacija ne prekida potrebu osobe za redovitom terapijom. 

Ako je osoba evakuirana iz svojeg doma, sustav mora  u mjeri u kojoj to okolnosti omogućuju, osigurati kontinuitet zdravstvene skrbi. To može uključivati pristup lijekovima, medicinskim uređajima, rehabilitacijskim uslugama, medicinskoj dokumentaciji i zdravstvenim djelatnicima. U slučaju osoba koje koriste električne medicinske uređaje, dodatno pitanje predstavlja osiguravanje izvora električne energije.

Pravo na zdravstvenu zaštitu posebno dolazi do izražaja u kriznim situacijama.

Osobe s invaliditetom ne smiju biti automatski stavljene na kraj prioriteta zbog pretpostavke da imaju manju kvalitetu života ili manju društvenu vrijednost. Takvo postupanje bilo bi protivno temeljnim načelima jednakosti i zabrane diskriminacije.

Odluke o zdravstvenom tretmanu moraju se temeljiti na medicinski relevantnim kriterijima, a ne na stereotipima o invaliditetu.

U hrvatskom sustavu zaštite prava pacijenata postoji i posebno važno pravilo za hitne situacije. 

Kada se zbog hitnosti ne može dobiti suglasnost zakonskog zastupnika odnosno skrbnika, medicinski postupak može se provesti bez takvog pristanka kada bi zbog njegovog nepoduzimanja pacijentov život bio neposredno ugrožen ili bi mu prijetila ozbiljna i neposredna opasnost od težeg oštećenja zdravlja, i to dok takva opasnost traje. To pravilo treba razumjeti u okviru prava pacijenta na zaštitu života i zdravlja, a ne kao opću mogućnost zanemarivanja njegove autonomije.

Jednako je važno poštovati pravnu sposobnost osoba s invaliditetom. 

Krizna situacija ne znači da se osobi može automatski oduzeti mogućnost donošenja odluka samo zato što ima invaliditet. Suvremeni pristup pravima osoba s invaliditetom polazi od pretpostavke da osoba ima pravo sudjelovati u odlučivanju o vlastitom životu i dobivati potrebnu podršku u ostvarivanju svojih prava. To je osobito važno u krizama ,kada postoji opasnost da se zbog žurnosti, nedostatka informacija ili stereotipa odluke donose bez sudjelovanja same osobe.

Pravo na osobnu asistenciju i druge oblike podrške također ne prestaje nastankom krizne situacije. Za neke osobe osobni asistent nije dodatna pogodnost, nego ključan element svakodnevnog funkcioniranja. 

Ako osoba zbog krizne situacije bude evakuirana, potrebno je nastojati osigurati kontinuitet podrške, odnosno spriječiti situaciju u kojoj osoba bude fizički evakuirana, ali nakon toga ostane bez osobe koja joj pomaže pri komunikaciji, kretanju, hranjenju, osobnoj higijeni ili drugim svakodnevnim aktivnostima.

U kriznim situacijama posebno treba obratiti pozornost na osobe koje žive same.

Činjenica da osoba s invaliditetom živi sama ne znači da nema potrebe za sustavnom pripremom. Naprotiv, lokalne zajednice trebale bi razvijati mehanizme kojima se, uz poštovanje privatnosti i zaštite osobnih podataka, omogućuje da službe u kriznom događaju znaju gdje postoje osobe kojima bi mogla biti potrebna posebna pomoć. 

Hrvatsko Ravnateljstvo civilne zaštite razvilo je Registar osoba s invaliditetom upravo s ciljem unapređenja informacija koje mogu pomoći hitnim službama u planiranju i pružanju odgovarajuće pomoći. 

Prema informacijama Ravnateljstva, unaprijed dostupni podaci mogu omogućiti da pomoć stigne brže, preciznije i da bude prilagođena specifičnim potrebama osobe.

U ovom članku govorit ćemo o pravima osoba s invaliditetom u kriznim situacijama. Koja prava imaju osobe s invaliditetom u slučaju kriznih situacija, zašto je poznavanje takvog oblika prava važno i kako isto može pomoći u poboljšanju njihove kvalitete života. 

Krizne situacije, bilo da je riječ o prirodnim katastrofama, velikim nesrećama, požarima, poplavama, potresima, epidemijama, oružanim sukobima ili drugim događajima koji ozbiljno ugrožavaju život, zdravlje i sigurnost stanovništva, predstavljaju poseban izazov za cijelo društvo. Međutim, posljedice takvih događaja nisu jednake za sve građane. Osobe s invaliditetom u kriznim situacijama često se suočavaju s dodatnim preprekama koje proizlaze iz nepristupačnosti prostora, nedostupnosti informacija, otežane komunikacije, ovisnosti o pomagalima ili podršci drugih osoba te nedovoljno prilagođenih postupaka evakuacije, spašavanja i zbrinjavanja. Upravo zato zaštita osoba s invaliditetom u kriznim situacijama ne smije biti promatrana samo kao pitanje humanitarne pomoći, nego kao pitanje ostvarivanja temeljnih ljudskih prava.

Polazište za razumijevanje tih prava nalazi se u načelu jednakosti i zabrane diskriminacije.                 

Osoba s invaliditetom ne prestaje biti nositelj svojih prava u trenutku kada nastupi krizna situacija. Naprotiv, upravo u okolnostima povećanog rizika država, javne službe, jedinice lokalne i područne samouprave, zdravstvene ustanove, poslodavci, obrazovne ustanove, pružatelji usluga i drugi odgovorni subjekti imaju obvezu osigurati da se pravo na život, sigurnost, dostojanstvo, zdravstvenu zaštitu, informiranje i sudjelovanje ostvaruju na ravnopravnoj osnovi. Konvencija Ujedinjenih naroda o pravima osoba s invaliditetom posebno uređuje ovu problematiku u članku 11., kojim se od država stranaka zahtijeva poduzimanje svih potrebnih mjera radi zaštite i sigurnosti osoba s invaliditetom u situacijama rizika, uključujući oružane sukobe, humanitarne krize i prirodne katastrofe.

Ova odredba ima osobitu važnost zato što krizne situacije ne mogu biti razlog za suspenziju prava osoba s invaliditetom. Naprotiv, krizno upravljanje mora biti organizirano tako da uzima u obzir različite potrebe stanovništva i uklanja prepreke koje bi pojedine skupine mogle dovesti u neravnopravan položaj. 

U tom smislu potrebno je napustiti pristup prema kojem se osobe s invaliditetom u krizama promatraju isključivo kao pasivni primatelji pomoći. One su građani i nositelji prava, a njihove potrebe moraju biti uključene u planiranje, pripremu, odgovor i oporavak od kriznih događaja.Polazište za razumijevanje tih prava nalazi se u načelu jednakosti i zabrane diskriminacije. Osoba s invaliditetom ne prestaje biti nositelj svojih prava u trenutku kada nastupi krizna situacija.           Naprotiv, upravo u okolnostima povećanog rizika država, javne službe, jedinice lokalne i područne samouprave, zdravstvene ustanove, poslodavci, obrazovne ustanove, pružatelji usluga i drugi odgovorni subjekti imaju obvezu osigurati da se pravo na život, sigurnost, dostojanstvo, zdravstvenu zaštitu, informiranje i sudjelovanje ostvaruju na ravnopravnoj osnovi. Konvencija Ujedinjenih naroda o pravima osoba s invaliditetom posebno uređuje ovu problematiku u članku 11., kojim se od država stranaka zahtijeva poduzimanje svih potrebnih mjera radi zaštite i sigurnosti osoba s invaliditetom u situacijama rizika, uključujući oružane sukobe, humanitarne krize i prirodne katastrofe.

U Republici Hrvatskoj ovo područje nije uređeno samo jednim propisom.            Prava osoba s invaliditetom u kriznim situacijama proizlaze iz Ustava Republike Hrvatske, međunarodnih ugovora, osobito Konvencije Ujedinjenih naroda o pravima osoba s invaliditetom, propisa kojima se uređuje zabrana diskriminacije, zdravstvena zaštita, socijalna skrb, zaštita osobnih podataka, civilna zaštita i druga područja relevantna za zaštitu života i sigurnosti. Sustav civilne zaštite u Republici Hrvatskoj uređen je Zakonom o sustavu civilne zaštite, koji uređuje djelovanje civilne zaštite, prava i obveze različitih tijela i sudionika te organizaciju zaštite i spašavanja ljudi, imovine, kulturnih dobara i okoliša u velikim nesrećama i katastrofama.

Posebno važan dokument predstavlja Državni plan djelovanja civilne zaštite, donesen 2023. godine.    Njime se detaljnije razrađuju postupci i mjere djelovanja sustava civilne zaštite, a u okviru planiranja prepoznata je potreba prilagodbe postupanja osobama s invaliditetom. U dokumentima sustava civilne zaštite predviđeno je da se u različitim kriznim situacijama koriste evakuacijski planovi prilagođeni vrsti invaliditeta osobe i objektu u kojem osoba boravi, primjerice domu, školi ili radnom mjestu. Također se naglašava da privremeni smještaj mora biti arhitektonski, komunikacijski i informacijski pristupačan te da se sustav uzbunjivanja i informiranja treba prilagođavati potrebama osoba s invaliditetom.

To znači da se pravo na zaštitu u kriznoj situaciji ne iscrpljuje time da osobi netko fizički pomogne napustiti ugroženo područje.        Zaštita mora biti cjelovita. Osoba mora pravodobno dobiti informaciju o opasnosti, mora moći razumjeti tu informaciju, mora imati mogućnost pristupa sigurnom izlazu, prijevozu i privremenom smještaju, mora moći komunicirati sa službama te, kada je to potrebno, mora imati pristup lijekovima, medicinskim pomagalima, osobnoj asistenciji i drugim oblicima podrške. Ako bilo koja od tih karika izostane, formalno jednako postupanje može u stvarnosti proizvesti neravnopravan rezultat.

Upravo je zato načelo pristupačnosti jedno od ključnih načela zaštite prava osoba s invaliditetom u kriznim situacijama. Pristupačnost ne znači samo postojanje rampe za osobe koje koriste invalidska kolica. Ona obuhvaća fizičku, komunikacijsku, informacijsku i digitalnu pristupačnost. Osobi koja je slijepa ili slabovidna nije dovoljno omogućiti pristup prostoru ako ne može dobiti informaciju o tome gdje se nalazi izlaz ili kojim se putem treba kretati. Gluhoj ili nagluhoj osobi nije dovoljno poslati zvučnu sirenu ako uz nju nema vizualnog upozorenja ili drugog odgovarajućeg komunikacijskog kanala. Osobi s intelektualnim teškoćama ili određenim komunikacijskim teškoćama nije dovoljno dati složenu i apstraktnu uputu koju ne može razumjeti. Pristupačnost stoga mora biti oblikovana prema različitim potrebama ljudi.

Konvencija o pravima osoba s invaliditetom u članku 9. pristupačnost postavlja kao jedno od temeljnih načela ostvarivanja prava, uključujući pristup fizičkom okolišu, prijevozu, informacijama i komunikacijama.                   U kontekstu kriznih situacija to je osobito važno jer nedostupna informacija može izravno ugroziti život. Međunarodni standardi naglašavaju potrebu za dostupnim informacijama, pristupačnim komunikacijskim kanalima, uključivanjem osoba s invaliditetom u nacionalne protokole za hitne situacije te prepoznavanjem njihovih potreba u scenarijima evakuacije.

Informiranje javnosti u kriznim situacijama stoga mora biti pravodobno, točno, razumljivo i dostupno.          To podrazumijeva korištenje više komunikacijskih kanala, a ne oslanjanje samo na jedan oblik obavještavanja. Televizijske obavijesti trebale bi biti dostupne osobama koje imaju oštećenje sluha, internetske informacije trebale bi biti kompatibilne s pomoćnim tehnologijama, pisane upute trebale bi biti razumljive, a važne informacije potrebno je, prema okolnostima, pružiti i u lako razumljivom obliku. Međunarodni sustav zaštite prava osoba s invaliditetom sve više naglašava upravo važnost komunikacije koja je jednostavna, razumljiva i prilagođena različitim potrebama. Ujedinjeni narodi su u svojim novijim izvješćima posebno istaknuli lako razumljivu komunikaciju kao važan alat pristupačnosti u kriznim i humanitarnim situacijama.

Posebno je važno pravo na pristup hitnim službama. U kriznoj situaciji mogućnost da osoba brzo i učinkovito kontaktira policiju, vatrogasce, hitnu medicinsku službu ili druge nadležne službe može biti presudna za spašavanje života. Osobe koje ne mogu koristiti klasičnu glasovnu komunikaciju ne smiju zbog toga biti stavljene u nepovoljniji položaj. Europski pravni okvir posljednjih godina značajno je unaprijedio zahtjeve za pristupačnost hitnih komunikacija, uključujući komunikaciju prema jedinstvenom europskom broju 112.

Europski propisi predviđaju da hitne komunikacije za krajnje korisnike s invaliditetom, kada je to tehnički izvedivo, trebaju omogućiti funkcionalno jednak pristup. To uključuje dvosmjernu interaktivnu komunikaciju, dostupnost bez nepotrebnih prepreka, besplatno korištenje hitne komunikacije, odgovarajuće usmjeravanje prema nadležnom centru te razinu točnosti i pouzdanosti podataka o lokaciji koja je usporediva s klasičnim hitnim pozivima. Europski akt o pristupačnosti dodatno je naglasio potrebu da hitne komunikacije prema broju 112 budu dostupne i putem komunikacijskih oblika koji uključuju tekst u stvarnom vremenu, odnosno, gdje je dostupna video komunikacija, putem sinkronizirane glasovne, tekstualne i videokomunikacije.

To je posebno značajno za osobe koje su gluhe, nagluhe ili imaju govorne teškoće. Međutim, pitanje pristupa hitnim službama nije samo tehnološko pitanje. Pristupačnost zahtijeva i osposobljenost djelatnika. Operator hitne službe mora razumjeti da način komunikacije osobe ne smije biti razlog za pretpostavku da je situacija manje ozbiljna. Potrebno je omogućiti dovoljno vremena, koristiti jasna pitanja i prema potrebi prilagoditi način komunikacije. U slučaju osobe koja ima intelektualne ili komunikacijske teškoće, korisno je koristiti kratke i konkretne upute te provjeriti je li osoba razumjela što treba učiniti.

Jednako važno pitanje jest evakuacija. Evakuacija mora biti planirana prije nego što nastupi kriza. Čekanje da krizna situacija već započne kako bi se tek tada utvrdilo na koji će način biti evakuirana osoba koja koristi invalidska kolica, osoba koja je slijepa, osoba koja je gluha ili osoba koja treba podršku u komunikaciji može dovesti do opasnih kašnjenja. Planovi evakuacije trebali bi stoga unaprijed predvidjeti različite scenarije i različite vrste potreba. 

U tom kontekstu važno je razumjeti da osobe s invaliditetom nisu homogena skupina. Potrebe osobe s tjelesnim invaliditetom mogu biti potpuno različite od potreba osobe sa senzornim invaliditetom, intelektualnim teškoćama ili psihosocijalnim teškoćama. Čak i među osobama s istom vrstom invaliditeta postoje značajne individualne razlike. Neke osobe mogu samostalno koristiti stepenice, dok druge ovise o dizalu ili evakuacijskoj opremi. Neke osobe koriste električna invalidska kolica i ovise o punjenju baterije. Neke osobe koriste psa vodiča ili drugog psa pomagača. Drugima je potrebna osobna asistencija ili podrška druge osobe pri komunikaciji.

Zbog toga je ključno da se u planiranju ne polazi samo od kategorije invaliditeta, nego od konkretnih potreba pojedinca. Ravnateljstvo civilne zaštite u svojim smjernicama upravo naglašava potrebu osiguravanja odgovarajućih postupaka, opreme, oznaka i podrške za sigurnu evakuaciju svih osoba te potrebu razvoja planova komunikacije s osobama koje su gluhe, nagluhe ili imaju komunikacijske poteškoće. Smjernice također naglašavaju važnost pravodobnog pristupa istim informacijama za osobe koje su gluhe, nagluhe, slijepe ili slabovidne.

Pravo na evakuaciju također podrazumijeva pravo na dostojanstvo. Pomoć osobi s invaliditetom mora se pružati uz poštovanje njezine autonomije i osobnog integriteta. U kriznoj situaciji postoji opravdana potreba za brzim djelovanjem, ali to ne znači da osoba automatski gubi pravo sudjelovati u odlukama koje se odnose na nju. Ako je moguće, osobu treba pitati kakvu pomoć treba, kako se sigurno može premjestiti i koje pomagalo ili podršku koristi. Neprimjereno podizanje osobe, premještanje bez upozorenja ili odvajanje od nužnih pomagala može izazvati dodatne ozljede i ozbiljno ugroziti njezinu sigurnost.

Posebno pitanje predstavlja očuvanje invalidskih pomagala tijekom evakuacije. Invalidska kolica, štake, hodalice, slušna pomagala, komunikacijski uređaji, elektronička pomagala, terapijska oprema i druga sredstva za mnoge osobe nisu samo pomoć u svakodnevnom životu nego nužan uvjet samostalnosti i sigurnosti. Gubitak ili oštećenje pomagala u kriznoj situaciji može dugoročno povećati ovisnost osobe o drugima. Stoga se prema pomagalima mora postupati kao prema ključnim sredstvima koja treba zaštititi, transportirati i, kada je potrebno, što prije nadomjestiti.

Isto vrijedi za lijekove i drugu medicinsku opremu.       Krizna situacija ne prekida potrebu osobe za redovitom terapijom. Ako je osoba evakuirana iz svojeg doma, sustav mora, u mjeri u kojoj to okolnosti omogućuju, osigurati kontinuitet zdravstvene skrbi. To može uključivati pristup lijekovima, medicinskim uređajima, rehabilitacijskim uslugama, medicinskoj dokumentaciji i zdravstvenim djelatnicima.    

U slučaju osoba koje koriste električne medicinske uređaje, dodatno pitanje predstavlja osiguravanje izvora električne energije.

Pravo na zdravstvenu zaštitu posebno dolazi do izražaja u kriznim situacijama. Osobe s invaliditetom ne smiju biti automatski stavljene na kraj prioriteta zbog pretpostavke da imaju manju kvalitetu života ili manju društvenu vrijednost. Takvo postupanje bilo bi protivno temeljnim načelima jednakosti i zabrane diskriminacije. Odluke o zdravstvenom tretmanu moraju se temeljiti na medicinski relevantnim kriterijima, a ne na stereotipima o invaliditetu.

U hrvatskom sustavu zaštite prava pacijenata postoji i posebno važno pravilo za hitne situacije. Kada se zbog hitnosti ne može dobiti suglasnost zakonskog zastupnika odnosno skrbnika, medicinski postupak može se provesti bez takvog pristanka kada bi zbog njegovog nepoduzimanja pacijentov život bio neposredno ugrožen ili bi mu prijetila ozbiljna i neposredna opasnost od težeg oštećenja zdravlja, i to dok takva opasnost traje. To pravilo treba razumjeti u okviru prava pacijenta na zaštitu života i zdravlja, a ne kao opću mogućnost zanemarivanja njegove autonomije.

Jednako je važno poštovati pravnu sposobnost osoba s invaliditetom. Krizna situacija ne znači da se osobi može automatski oduzeti mogućnost donošenja odluka samo zato što ima invaliditet. Suvremeni pristup pravima osoba s invaliditetom polazi od pretpostavke da osoba ima pravo sudjelovati u odlučivanju o vlastitom životu i dobivati potrebnu podršku u ostvarivanju svojih prava.    To je osobito važno u krizama, kada postoji opasnost da se zbog žurnosti, nedostatka informacija ili stereotipa odluke donose bez sudjelovanja same osobe.

Pravo na osobnu asistenciju i druge oblike podrške također ne prestaje nastankom krizne situacije. 

Za neke osobe osobni asistent nije dodatna pogodnost, nego ključan element svakodnevnog funkcioniranja. Ako osoba zbog krizne situacije bude evakuirana, potrebno je nastojati osigurati kontinuitet podrške, odnosno spriječiti situaciju u kojoj osoba bude fizički evakuirana, ali nakon toga ostane bez osobe koja joj pomaže pri komunikaciji, kretanju, hranjenju, osobnoj higijeni ili drugim svakodnevnim aktivnostima.

U kriznim situacijama posebno treba obratiti pozornost na osobe koje žive same. Činjenica da osoba s invaliditetom živi sama ne znači da nema potrebe za sustavnom pripremom. Naprotiv, lokalne zajednice trebale bi razvijati mehanizme kojima se, uz poštovanje privatnosti i zaštite osobnih podataka, omogućuje da službe u kriznom događaju znaju gdje postoje osobe kojima bi mogla biti potrebna posebna pomoć. Hrvatsko Ravnateljstvo civilne zaštite razvilo je Registar osoba s invaliditetom upravo s ciljem unapređenja informacija koje mogu pomoći hitnim službama u planiranju i pružanju odgovarajuće pomoći. Prema informacijama Ravnateljstva, unaprijed dostupni podaci mogu omogućiti da pomoć stigne brže, preciznije i da bude prilagođena specifičnim potrebama osobe.

Pritom se mora pronaći ravnoteža između potrebe za učinkovitim kriznim upravljanjem i prava na privatnost i zaštitu osobnih podataka.                       Podaci o invaliditetu mogu biti osjetljive prirode i njihovo prikupljanje i korištenje mora imati jasnu pravnu osnovu, određenu svrhu i odgovarajuće zaštitne mehanizme. Cilj nije stvaranje sustava koji će osobama s invaliditetom ograničavati slobodu, nego sustava koji će u stvarnoj opasnosti omogućiti brže i kvalitetnije pružanje pomoći.

Posebnu pažnju potrebno je posvetiti djeci s invaliditetom. U slučaju evakuacije škole, vrtića ili druge ustanove planovi moraju predvidjeti njihove specifične potrebe. Djeca s invaliditetom ne smiju biti izdvojena iz sustava zaštite pod obrazloženjem da je njihova evakuacija složenija. Upravo suprotno, složenost postupka razlog je za njegovo unaprijed planiranje i vježbanje.            U planiranje trebaju biti uključeni roditelji odnosno skrbnici, odgojno-obrazovni djelatnici, stručne službe i, kada je to primjereno dobi i sposobnostima djeteta, samo dijete.

Slični zahtjevi postoje i na radnom mjestu. Poslodavac mora razmišljati o tome kako će zaposlenik s invaliditetom biti upozoren na opasnost, kojim će putem napustiti objekt, tko će pružiti pomoć ako je potrebna te gdje se nalazi sigurna zona. Evakuacijski plan koji je izrađen za prosječnog zaposlenika, a ne uzima u obzir stvarne potrebe zaposlenika s invaliditetom, može u praksi biti diskriminatoran. Razumna prilagodba ne smije se promatrati kao izvanredni dodatak koji se osigurava samo u svakodnevnim uvjetima; u određenim situacijama ona je izravno povezana sa zaštitom života i sigurnosti.

Hrvatski Zakon o suzbijanju diskriminacije izričito zabranjuje diskriminaciju na osnovi invaliditeta, a kao oblik diskriminacije prepoznaje i propust da se osobama s invaliditetom, u skladu s njihovim specifičnim potrebama, omogući pristup javno dostupnim resursima, sudjelovanje u javnom i društvenom životu i druga prava kroz odgovarajuću prilagodbu. Zakon pritom diskriminaciju promatra šire od izravnog različitog postupanja, uključujući i neizravnu diskriminaciju te propuštanje razumne prilagodbe.

Ovo je osobito važno u krizama jer se diskriminacija često ne pojavljuje u otvorenom obliku. Nitko možda neće izričito reći da osoba s invaliditetom nema pravo na evakuaciju ili zdravstvenu pomoć, ali nepristupačan autobus, sklonište bez pristupačne sanitarije, obavijest dostupna samo zvučnim putem ili postupak prijave pomoći koji je moguć samo putem telefonskog razgovora mogu u stvarnosti imati isti učinak. Zbog toga se pri procjeni jednakosti mora gledati stvarni rezultat, a ne samo formalna jednakost pravila.

Posebno je pitanje smještaja nakon evakuacije.              Nije dovoljno osigurati bilo kakav prostor u koji se osoba može fizički premjestiti. Privremeni smještaj mora biti dostupan i funkcionalan.      To znači da mora postojati mogućnost ulaska i kretanja, pristupa sanitarnim prostorijama, dobivanja hrane i vode, pristupa informacijama i komunikaciji te, kada je potrebno, osiguravanja osobne pomoći i zdravstvene skrbi. Državni plan djelovanja civilne zaštite izrijekom predviđa potrebu da privremeni smještaj bude arhitektonski, komunikacijski i informacijski pristupačan.

U praksi se često zaboravlja i pitanje prehrane. Osoba s određenim invaliditetom može imati posebne prehrambene potrebe, teškoće gutanja ili potrebu za prilagođenim načinom hranjenja. Krizni centri trebali bi stoga, u okviru svojih mogućnosti, procijeniti različite potrebe korisnika i osigurati da pružanje pomoći ne stvara dodatne zdravstvene rizike.

Slično vrijedi za higijenu i sanitarne uvjete. Nepristupačan toalet može osobu s invaliditetom učiniti praktički ovisnom o drugima ili je izložiti ponižavajućim okolnostima. U humanitarnim krizama međunarodna iskustva pokazuju da osobe s invaliditetom često imaju slabiji pristup vodi, sanitarnim prostorima, hrani i skloništima. Posebno su izložene žene i djevojke s invaliditetom, koje u krizama mogu biti dodatno izložene nasilju, iskorištavanju i zlostavljanju.

Zaštita od nasilja, iskorištavanja i zlostavljanja mora stoga biti sastavni dio kriznog odgovora. Kriza ne suspendira kaznenopravnu zaštitu niti pravo osobe na dostojanstvo i tjelesni integritet. Naprotiv, u situacijama povećane ovisnosti o drugima potrebno je dodatno razvijati mehanizme zaštite.       Osoba koja je evakuirana ili smještena u kolektivni prihvatni centar mora znati kome se može obratiti ako doživi nasilje, prijetnju ili iskorištavanje, a informacije o tome moraju biti dostupne u obliku koji može razumjeti i koristiti.

Važno je pritom izbjeći paternalistički pristup.    Zaštita ne znači da se osobama s invaliditetom oduzima pravo odlučivati o vlastitom životu. Cilj kriznog sustava treba biti omogućiti što veću autonomiju uz odgovarajuću razinu sigurnosti. To znači da osoba treba dobiti informacije, mogućnost izbora kada god okolnosti to dopuštaju i podršku potrebnu za donošenje odluke.

Pravo na sudjelovanje osoba s invaliditetom posebno je važno u fazi pripreme za krizne situacije. Planovi koji se izrađuju bez sudjelovanja osoba na koje se odnose često ne prepoznaju stvarne prepreke. Organizacije osoba s invaliditetom, osobe s invaliditetom i stručnjaci koji rade u području pristupačnosti trebali bi biti uključeni u izradu lokalnih i nacionalnih planova, procjenu rizika, testiranje sustava upozoravanja i provedbu vježbi. Međunarodne preporuke naglašavaju upravo potrebu za smislenim sudjelovanjem osoba s invaliditetom u dizajniranju, provedbi i nadzoru humanitarnog odgovora.

Takav pristup ima i praktičnu vrijednost. Osoba koja svakodnevno koristi invalidska kolica može najbolje ukazati na prepreku koju projektant ili organizator evakuacije možda nije primijetio.                        Gluha osoba može ukazati na nedostatke sustava upozoravanja.                Slijepa osoba može testirati funkcionalnost zvučnih orijentacijskih rješenja.   Osoba s intelektualnim teškoćama može pokazati je li određena uputa doista razumljiva. Uključivanje korisnika nije samo pitanje demokratskog sudjelovanja nego i pitanje kvalitete sigurnosnog sustava.

Jedan od važnih elemenata krizne pripravnosti jest i edukacija osoba s invaliditetom o njihovim pravima i mogućnostima postupanja. Informacije bi trebale biti dostupne prije nego što se kriza dogodi. Osoba treba znati koje su službe nadležne, kako može zatražiti pomoć, koji su mogući načini evakuacije i kako zaštititi osnovna pomagala, lijekove i dokumentaciju.        Istodobno, odgovornost ne smije biti prebačena na pojedinca. Nije dovoljno reći osobi da se sama mora pripremiti ako sustav istodobno nije osigurao pristupačne informacije, prijevoz i podršku.

Odgovornost je podijeljena. Državna tijela imaju obvezu stvarati pravni i institucionalni okvir, lokalna samouprava treba planirati i provoditi mjere na svojem području, hitne službe moraju biti osposobljene za rad s različitim skupinama stanovništva, zdravstveni i socijalni sustavi moraju osigurati kontinuitet ključnih usluga, a poslodavci, škole, ustanove i druge organizacije moraju imati konkretne planove za zaštitu ljudi koji se nalaze u njihovim prostorima.

Važnu ulogu ima i osposobljavanje osoba koje prve reagiraju. Vatrogasci, policijski službenici, djelatnici hitne medicinske službe, pripadnici civilne zaštite i drugi spašavatelji trebaju poznavati osnovne principe komunikacije i postupanja s osobama s različitim vrstama invaliditeta. Neznanje može dovesti do nenamjernog ugrožavanja. Primjerice, osoba koja je gluha možda neće reagirati na verbalnu naredbu da se pomakne, a osoba s autizmom ili drugim teškoćama može drukčije reagirati na buku, sirene, dodir ili nagle promjene okoline. To nije neposluh, nego situacija koja zahtijeva prilagođenu komunikaciju i postupanje.

Europska komisija je i u novijim politikama pripravnosti posebno istaknula da su osobe s invaliditetom nerazmjerno pogođene katastrofama zbog ograničenog pristupa ranom upozoravanju, odgovarajućem prijevozu i medicinskoj opremi te zbog činjenice da prvi odgovor često nije dovoljno prilagođen njihovim potrebama. 

Kao dio daljnjeg razvoja europske pripravnosti predviđaju se aktivnosti usmjerene upravo na uključivanje invaliditeta u upravljanje krizama, uključujući smjernice za prve responderske službe, operatore broja 112 i osobe s invaliditetom i njihove pomagače te dodatnu edukaciju prvih responderskih službi.

Krizne situacije također otvaraju pitanje pristupa prijevozu. Ako je određeno područje potrebno evakuirati, osoba s invaliditetom mora imati pristup prijevoznom sredstvu koje odgovara njezinim potrebama.    Prijevoz koji nije prilagođen može praktično onemogućiti evakuaciju. Posebno treba voditi računa o osobama koje koriste električna invalidska kolica, osobe koje ne mogu samostalno prijeći stepenice te osobe kojima je potrebna pratnja ili osobni asistent.  Ako se evakuacija organizira autobusima, potrebno je unaprijed znati koji su autobusi pristupačni i kako će se prevoziti pomagala.

Jednako je važno pitanje životinja pomagača. Pas vodič ili drugi pas pomagač nije običan kućni ljubimac, nego sredstvo potpore i ključan dio samostalnosti osobe. U kriznim planovima potrebno je predvidjeti mogućnost evakuacije osobe i njezina psa pomagača zajedno. Razdvajanje može imati ozbiljne posljedice za sposobnost osobe da se samostalno kreće i komunicira.

Nakon neposredne krizne faze prava osoba s invaliditetom ostaju relevantna u procesu oporavka i obnove.           Često se najveća pažnja posvećuje spašavanju života u prvim satima i danima, dok se dugoročne posljedice zanemaruju. Međutim, osoba koja je nakon potresa ostala bez pristupačnog doma, nakon poplave bez invalidskog pomagala ili nakon evakuacije bez osobne asistencije može mjesecima ostati u stanju povećane ovisnosti i socijalne isključenosti.                Obnova stoga mora biti uključiva i mora voditi računa o tome da se ne stvaraju nove prepreke.

Načelo „izgraditi bolje“ nakon katastrofe trebalo bi značiti i izgraditi pristupačnije.         Ako se obnavlja javna zgrada, sklonište, zdravstvena ustanova, škola ili stambeni objekt, pristupačnost mora biti sastavni dio obnove, a ne naknadna intervencija. Međunarodne smjernice upravo naglašavaju da humanitarni i razvojni akteri ne bi smjeli u obnovi stvarati nove prepreke.

U tom smislu potrebno je govoriti i o univerzalnom dizajnu. Ako se zgrade, komunikacijski sustavi, javne usluge i krizni planovi od početka projektiraju tako da ih može koristiti što veći broj ljudi, potreba za posebnim intervencijama u kriznom trenutku bit će manja. Univerzalni dizajn ne uklanja potrebu za individualnim prilagodbama, ali stvara sigurniju osnovu za cijelu zajednicu.

Posebnu odgovornost imaju lokalne zajednice jer upravo na lokalnoj razini građani najčešće ostvaruju prvi kontakt sa sustavom zaštite. Gradovi i općine trebali bi poznavati lokalne rizike, imati razrađene planove evakuacije i prihvata, surađivati s organizacijama osoba s invaliditetom te redovito provjeravati funkcioniraju li planovi u praksi. Plan koji postoji samo na papiru nije dovoljan. Potrebno je provoditi vježbe i simulacije u kojima sudjeluju osobe s različitim vrstama invaliditeta.

Zaštita prava u kriznim situacijama uključuje i pravo na pravnu zaštitu.               Ako je osoba s invaliditetom diskriminirana, uskraćena joj je pomoć, nije joj omogućen pristup hitnoj službi, smještaju, zdravstvenoj zaštiti ili drugim uslugama zbog invaliditeta, postoje mehanizmi zaštite prava.       U Hrvatskoj važnu ulogu ima Pravobranitelj za osobe s invaliditetom, neovisno tijelo čija je zadaća štititi, pratiti i promicati prava i interese osoba s invaliditetom na temelju Ustava, međunarodnih ugovora i zakona.

Međutim, pravna zaštita nakon povrede prava ne može biti zamjena za dobar sustav pripravnosti.           Ako osoba nije mogla biti pravodobno upozorena na opasnost, naknadna mogućnost podnošenja pritužbe neće vratiti izgubljeno vrijeme. Ako nije mogla doći do skloništa, naknadno utvrđivanje diskriminacije neće ukloniti posljedice ugrožavanja.   Zbog toga je prevencija diskriminacije u kriznom upravljanju jednako važna kao i mogućnost naknadne pravne zaštite.

U širem smislu, prava osoba s invaliditetom u kriznim situacijama pokazuju koliko je važno razumjeti invaliditet kao pitanje ljudskih prava, a ne samo pitanje zdravstvenog ili socijalnog statusa.      Osoba s invaliditetom nije „ranjiva“ samo zbog svojeg zdravstvenog stanja. Rizik se često povećava zbog prepreka koje stvara društvo: nepristupačne zgrade, nedostupne informacije, neprilagođen prijevoz, nedovoljno osposobljene službe i planovi koji ne uzimaju u obzir različite potrebe. Kada se te prepreke uklone, smanjuje se i rizik.

Zato se sigurnost osoba s invaliditetom mora promatrati kroz cijeli ciklus upravljanja krizama: prevenciju, pripravnost, odgovor, evakuaciju, zbrinjavanje, oporavak i obnovu.               U svakoj od tih faza moraju biti prisutna načela jednakosti, nediskriminacije, pristupačnosti, dostojanstva, autonomije i sudjelovanja. Nije dovoljno reagirati kada se nesreća dogodi. Potrebno je unaprijed znati kako će osoba dobiti informaciju, kako će doći do sigurnog mjesta, tko će joj pomoći, kako će se zaštititi njezino pomagalo, kako će dobiti lijekove i kako će nastaviti ostvarivati svoja prava nakon evakuacije. 

Iz svega navedenog možemo zaključiti da  zaštita osoba s invaliditetom u kriznim situacijama nije pitanje privilegija niti zahtjev za posebnim tretmanom koji bi bio suprotan načelu jednakosti. Upravo suprotno, posebne prilagodbe često su nužne kako bi se ostvarila stvarna, a ne samo formalna jednakost. Jednaka sirena za sve nije jednaka zaštita ako je dio stanovništva ne može čuti. Jednaka uputa nije jednako dostupna ako je dio građana ne može pročitati, vidjeti ili razumjeti. Jednako prijevozno sredstvo nije jednako dostupno ako osoba koja koristi invalidska kolica ne može u njega ući. Pravično postupanje zato ne znači svima dati isto, nego svakome omogućiti ono što je potrebno da bi mogao biti siguran i ravnopravno ostvarivati svoja prava.

Krizna situacija u konačnici predstavlja test sposobnosti društva da zaštiti one čije su potrebe najčešće najmanje vidljive. Način na koji država i zajednica postupaju prema osobama s invaliditetom u trenucima opasnosti pokazuje koliko su načela ljudskih prava doista ugrađena u svakodnevno funkcioniranje institucija. Međunarodni standardi, europsko zakonodavstvo i hrvatski propisi daju relativno čvrst pravni temelj za zaštitu tih prava, ali njihova stvarna vrijednost ovisi o provedbi.

Stoga bi cilj svakog sustava civilne zaštite trebao biti jednostavan, ali zahtjevan: nijedna osoba ne smije biti ostavljena iza sebe zato što ne čuje upozorenje, ne može koristiti stepenice, ne može razumjeti složenu uputu, ne može samostalno komunicirati ili ovisi o određenom pomagalu i podršci druge osobe.      Prava osoba s invaliditetom moraju biti sastavni dio svakog kriznog plana, svake vježbe, svake evakuacije i svakog procesa obnove. Samo tako moguće je izgraditi sustav u kojem sigurnost nije rezervirana za one koji se najlakše mogu prilagoditi kriznoj situaciji, nego je dostupna svima, na ravnopravnoj osnovi.

Upravo je to temeljna poruka suvremenog pristupa kriznom upravljanju: osoba s invaliditetom nije samo osoba kojoj u krizi treba pomoći, nego građanin čija se prava moraju štititi prije, tijekom i nakon kriznog događaja. Sustav koji unaprijed planira pristupačnost, uključuje osobe s invaliditetom u donošenje odluka, osposobljava službe, osigurava dostupne informacije i komunikaciju te omogućuje kontinuitet zdravstvene i socijalne podrške ne štiti samo osobe s invaliditetom. 

Takav sustav u konačnici stvara sigurnije, otpornije i pravednije društvo za sve njegove članove.